Ziekte van Waldenström

 

De ziekte van Waldenström is een kwaadaardige woekering van lymfocyten, één van de soorten witte bloedcellen. De ziekte is genoemd naar de Zweedse internist Jan Waldenström (1906-1996) die de ziekte voor het eerst beschreef in 1944. De aandoening valt onder de non-Hodgkinlymfomen en de medische term is lymfoplasmacytair lymfoom of macroglobulinemie van Waldenström.

De ziekte begint vaak sluimerend. 'Waldenström' heeft een langzaam progressief verloop. Dat betekent dat de aandoening wel steeds ernstiger wordt, maar dat dit proces heel geleidelijk verloopt.

Wat gebeurt er in je beenmerg?

De stamcellen in je beenmerg groeien uit tot bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen. Eén van de soorten witte bloedcellen heten lymfocyten. De lymfocyten zitten in je beenmerg en in je lymfklieren. Ze spelen een belangrijke rol in je afweersysteem.
De ontwikkeling van stamcel tot lymfocyt kan op een of andere manier verstoord worden. Afhankelijk van de fase van ontwikkeling en de soort lymfocyt die ontspoort, ontstaat de ziekte van Waldenström.
Afwijkende lymfocyten maken ook afwijkende eiwitten aan. Deze heten M-proteïnen. M staat voor monoklonaal, dat wil zeggen van één type lymfocyt afkomstig. Bij de ziekte van Waldenstöm zijn deze M-proteïnen ook nog eens abnormaal groot. Dat eiwit is de oorzaak van veel klachten die voorkomen bij de ziekte van Waldenström. Het kan bijvoorbeeld het bloed stroperig maken.
De woekerende cellen kunnen gezonde cellen verdringen. Dat verstoort de aanmaak van bloedcellen en daardoor kan bloedarmoede ontstaan.

Soms wordt de M-proteïne niet volledig aangemaakt, maar vind je alleen kleine brokstukken terug. Deze heten het Bence-Jones-eiwit.

MGUS

Om het nog ingewikkelder te maken: als er te veel (IgM-)M-proteïne in je bloed zit, hoeft dat niet altijd te betekenen dat je de ziekte van Waldenström hebt. Je kunt ook een andere, zelfs onschuldige aandoening hebben.
 Veel mensen hebben een beetje M-proteïne in het bloed, zonder dat zij er last van hebben. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans daarop. De aanwezigheid van M-proteïne zonder verdere afwijkingen heet MGUS: monoclonal gammopathy of undetermined significance.
Bij een grote groep patiënten blijft de situatie stabiel en is er geen behandeling nodig. Maar bij een klein deel van de mensen gaat MGUS na verloop van tijd over in de ziekte van Waldenström. Soms duurt dat jaren, soms gebeurt het plotseling. Daarom kom je met MGUS elke drie maanden op controle. Of en wanneer MGUS 'omslaat' in de ziekte van Waldenström, valt niet te voorspellen. Maar gelukkig is dat dus meestal niet het geval.

Hoe vaak komt de ziekte voor?

De ziekte van Waldenström is een zeldzame aandoening. Per jaar krijgen ongeveer 215 mensen deze diagnose te horen. In Nederland zijn er ongeveer 1000 mensen met deze aandoening. Het is een ziekte die vooral bij oudere mensen voorkomt. Bijna alle patiënten zijn ouder dan 60 jaar. Het gaat om iets meer mannen dan vrouwen.

Oorzaken

Over de oorzaak van de ziekte van Waldenström is niets bekend.

  • Willem I sluis Amsterdam - foto Gouwenaar

    Schippers zet ibrutinib in 'sluis' om financiële risico's te beperken

    Minister Schippers heeft laten weten dat het middel ibrutinib (Imbruvica), voor CLL-patiënten die niet eerder behandeld zijn, niet automatisch wordt opgenomen in het basispakket.

  • Josephine Vos

    Doorlezen over waldenström

    In het Hematon Magazine dat rond deze tijd uitkomt, staat een artikel over de ervaringen van hematoloog Josephine Vos met waldenströmonderzoek in Boston. Bij dat artikel hoort een aantal linkjes, voor wie meer wil lezen over dit onderwerp.

  • Illustratie Ron de Haer

    Wat wil jij op de onderzoeksagenda?

    Welke onderwerpen mogen wetenschappers van jou als hemato-oncologische patiënt of stamceltransplantatiepatiënt op hun agenda zetten?

Multipel myeloom en de ziekte van Waldenström

patiëntenboek

Dit boek is in de eerste plaats bedoeld voor patiënten met multipel myeloom (de ziekte van Kahler) of de ziekte van Waldenström en hun naasten. Het boek bestrijkt vrijwel alle aspecten van het leven met en het lijden aan een levensbedreigende ziekte.

 

Multipel myeloom en de ziekte van Waldenström
De zaal - foto Eddy Kruissink

14 maart 2015 - Hematon Myeloom- en Waldenströmdag

Op zaterdag 14 maart vond de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag plaats. De hoofdmoot van de dag werd, naast natuurlijk ontmoeting met andere patiënten, gevormd door de lezingen van Henk Lokhorst, hoogleraar hematologie van het VUmc Amsterdam, en Monique Minnema, hematoloog van UMC Utrecht.

Forum

Deel je ervaringen en stel vragen op het forum