Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

8 jaar Kahler!

Het is nu ongeveer 8 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler kreeg. De eerste tijd zit je in een achtbaan en nu is het zoiets als wat erbij hoort. 

Gelukkig zitten er nogal wat nieuwe medicijnen in de wachtrij dus als het goed gaat kunnen we nog wel een tijdje mee. De eerste 8 maanden na de diagnose in 'wait-and-seefase gezeten en toen na wat klachten de chemo, gevolgd door een autologe- en allogene stamceltransplantatie. Een aantal jaren later een aantal DLI behandelingen gehad maar dit werkt bij mij niet dus dit is voor mij niet meer van toepassing.

Het afgelopen jaar zit ik aan de LenDex kuur (Revlimid/dexamethason) en hiermee is de M-proteïne waarde in het begin flink gedaald en de afgelopen 6 maanden ben ik hiermee stabiel. De laatste 3 weken heeft de griep al tot 2 keer toe toegeslagen met koorts en flink hoesten. Vorige week toch maar contact gehad met mijn hematoloog en extra antibiotica voorgeschreven gekregen. Het enige vervelende is, dat ik niet in de volle zon mag komen anders word ik geel. Gelukkig is dit nog maar een paar dagen en dat komen we ook wel weer door.

Nog een week of 6 en dan gaan Nicole en ik heerlijk 8 dagen naar Turkije.

Bron: Loek

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.