Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Amara View

Amara View. Een prachtige naam, waarvan de bedenker misschien ooit de titel 'Medewerker van de maand' heeft gekregen. Als je het voor het eerst hoort denk je eerder aan een plek met een betoverend uitzicht ergens in een warm land dan aan een kunststoffen beademingsmasker.

Of aan weervrouw Amara Onwuka, die me ook altijd aan een warm land doet denken, zeker sinds ze aan Expeditie Robinson mee heeft gedaan. Zou het masker naar haar vernoemd zijn?

Op de verpakking een foto van een knappe man die vredig in een fris opgemaakt bed op zijn rug ligt te slapen, het beademingsmasker met een hoofdband stevig gefixeerd. Aan het masker is een luchtslang bevestigd. Vrouwlief, nog knapper, met tevreden blik tegen hem aangeschurkt. Je zou het iedereen gunnen. De werkelijkheid is anders.

Wat de foto niet laat zien is de machine waaraan de luchtslang is bevestigd: naast het bed staat een tafeltje daarop een zwart apparaat ter grootte van een flinke paninigrill. Op de bovenkant een aanraakscherm van 10 bij 15 cm, zoals vroeger veel foto's afgedrukt werden. Ziet er gelikt uit. Onder het apparaat, op een andere plank, staat een reservoir met water om de lucht te bevochtigen. De slang die aan het masker zit loopt via het reservoir naar de machine.

De paninigrill regelt de ademhaling. Ik denk dat de vrouw op de foto doof is, want dat regelen gebeurt niet geluidloos. Naast de lucht die je hoort circuleren kunnen er ook nog allerlei alarmen gaan. In het ziekenhuis was er nog allerlei meetapparatuur aangesloten op mijn hoofd en een hand. Als ik draaide in mijn slaap ging het masker wel eens scheef staan, waardoor er lucht lekte: alarm! Even aan je kont krabben: alarm! Een droom vol avonturen: alarm en twee verpleegkundigen naast het bed. Ik heb ze niet verteld waarover de dromen gingen. Alleen dat het nette dromen waren. Je moet wat.

We hebben er lang over gedaan om te beslissen op nachtelijke beademing over te gaan uit angst dat het helemaal mis zou gaan. Dat is 300% meegevallen. Ik ben makkelijker te beademen dan de dokter had verwacht. Het voorzichtige resultaat is dat ik me 's morgens stukken beter voel en dat de CO2 in mijn bloed dan zo goed als genormaliseerd is. Helaas van korte duur: als ik de beademing stop stijgt de waarde weer snel. Daarom is het overdag eigenlijk ook nodig. Een tegenvaller. Ben ik nog niet aan toe.

Op een website las ik: met het design van de full face masker is het mogelijk om uw bril op te zetten, te lezen en tv te kijken voor het slapen gaan. Nóg een argument om het zo snel mogelijk aan te schaffen, al heb ik geen televisie op mijn kamer. Dat je niet kunt praten met het masker op en dat je er een enorm droge mond van krijgt blijft onvermeld, maar ik zal er verder niet over zeuren, want wat moet dat moet. Nou ja, misschien af en toe. Ik ben ook maar een mens.

Het wachten is nu op een masker met wifi zodat je de alarmen uit kunt zetten zonder op de tast naar een knop te zoeken. Of een bijpassende slaapmuts die je zonder verlies van comfort kunt dragen. Dat is toch wel het minste.

Bron: Ernst Jan

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.