Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

De comeback

Lieve lezers, Ik wil vandaag eens anders beginnen dan altijd. Hoe is het met jullie? Ik hoop goed. Ik vind het zo supertof hoe jullie allemaal trouw mijn blog blijven volgen en me werkelijk overladen met positieve, lieve en hartverwarmende berichtjes. It keeps me going.

In mijn vorige blog konden jullie lezen dat mijn tumor helaas weer gegroeid was. Dat nieuws is een behoorlijke klap in mijn gezicht geweest waar ik de afgelopen twee weken flink last van heb gehad. Het liet me niet los. Mijn eerste echte kankerdalletje is een feit. Ik wil vandaag niet al te sentimenteel worden, maar ik wil toch graag even aandacht besteden aan hoe de kanker mij telkens weer van mijn stuk brengt. Het hoort ook bij mijn proces. Zoals ik eerder al schreef heeft mijn omgeving het soms zwaar te voorduren met me.Kanker is een gekke ziekte.

Het zit in me, ik ben er niet per se heel ziek van. Kanker is me overkomen, ik heb het geenszins tegen kunnen houden. Mijn lichaam maakt op een dag een fout en juist ook door de slimmigheid van het lichaam verankerde deze fout zich in mijn borstholte. Op 1o oktober, nu ruim twee maanden geleden, maakte ik kennis met de tennisbal tussen mijn longen. Ik heb er lang over gedaan om überhaupt te beseffen dat er iets 'ernstigs' met me aan de hand was. Ik durf zelfs te zeggen dat ik het soms nog steeds niet geloof. Juist omdat ik me fysiek zo goed voel. De dokters deden heus hun best om me met mijn neus bijna letterlijk op de feiten te drukken. De foto's, beelden van scans en bloeduitslagen vlogen me om de oren. Ik stond erbij en ik keek ernaar.

Bijna blind ben ik begonnen aan de behandeling. De bal van de foto's moest eruit. Oké. Ik herinner me nog hoe ik heb liggen staren naar de zakjes aan mijn infuus tijdens mijn eerste chemo. Opgelucht dat we begonnen waren, maar met nog geen idee wat het allemaal teweeg zou gaan brengen. Ik was (en ben) strijdlustig. Onverwoestbaar. Zo schreef ik mijn blogs ook op. Tot ik hoorde dat mijn lever compleet van slag was. Ik was niet onverwoestbaar. Een illusie. Ik heb me er toen niet door uit het veld laten slaan. Mijn lever, ah die herstelt zich wel weer. Echter, het duurde langer dan ik dacht. De onzekerheid nam toe. Het besef daarmee ook.

Kanker is helaas geen griepje. Het is, hoe klein de kans ook mag zijn, in sommige gevallen een dodelijke ziekte. Beetje bij beetje overviel me die gedachte. Wat een nare, maar oh zo menselijke gedachte is dat zeg. Na het toedienen van de tweede kuur op de helft van de dosering dacht ik weer voorspoedig onderweg te zijn, maar dat bleek dus wederom tegen te vallen. De tumor nam de regie over. Hij groeide weer. Shit. Hallo. Voor het eerst in mijn leven voelde ik mijn overlevingsdrang op volle kracht. Mijn lijf, mijn hoofd. Alles verzette zich tegen deze oprecht dreigende situatie. Misschien verwoord ik het nu heel zwaar, maar in theorie is dit aspect van kanker toch de enige reden waarom we er zo vreselijk voor vrezen?

De afgelopen twee weken heb ik in een compleet andere dimensie geleefd. Ik deed wat ik moest doen, ik at, ik sliep, ik lachte zelfs, maar van binnen was ik alleen maar, maar dan ook echt alleen maar met die kanker bezig. Met het bedenken van duizenden strategieën over hoe ik dit kon overwinnen. We hebben er met goede hoop de derde kuur in gegooid. Dit keer op driekwart van de normale dosering. 18 december, de dag van de controle zag ik als D-day. Erop of eronder. De tumor moest weer geslonken zijn én mijn leverwaardes moesten binnen de kaders vallen. Anders zouden mijn genezingskansen flink gaan afnemen, aldus de dokter. Zoals je misschien zult begrijpen of misschien ook niet, liepen mijn zenuwen in aanloop naar deze dag behoorlijk op. Dit ging, mag ik wel zeggen, behoorlijk ten kosten van mijn humeur. Ik ben al niet altijd de gemakkelijkste, maar deze dagen veranderde ik werkelijk in een draak. Wat zeg ik.. In een vuurspuwende draak. I do not care the fuck for anything now. Sorry. Mensen vragen me vaak; Hoe gaat het met je? Meestal zeg ik dan: Gaat goed, maar ik denk dat het met een kankerpatiënt pas goed gaat als de uitslagen in het ziekenhuis meezitten. Het kleurt voor mij de dagen, mijn gevoel en mijn humeur.

Gelukkig kreeg ik gisteren super-duper-fantastisch nieuws. Alles leek mee te zitten. Ik heb 's ochtends weer bloed laten prikken en ook is er weer een longfoto gemaakt. In de wachtkamer zweette ik mijn laatste peentjes, want ik zat nog maar net of de dokter kwam ronduit enthousiast haar spreekkamer uitgewandeld. Op haar computer prijkte de longfoto en wauw.. De tumor was ontzettend gekrompen. Hij was zelfs kleiner dan dat hij ooit is geweest. Op dat moment wilde ik het liefst kei- en keihard huilen. Van blijdschap uiteraard. Ook mijn leverwaardes waren acceptabel. Te hoog, maar acceptabel. Daar doe ik het voor.

Ik krijg aanstaande maandag mijn vierde kuur op volle kracht. Wat betekent dat ik dan alweer op de helft ben. Een beter kerstcadeau kon ik me niet wensen. Even geen zorgen. Mijn tumor is weer ingedamd. De behandeling slaat dus wel écht aan. De dokter vertelde me ook nog dat ze naar aanleiding van de vorige controle, het ziekenhuis in Rotterdam heeft ingeschakeld. Niet omdat men denkt dat ik niet meer te redden ben, maar omdat het groeien van de tumor niet in de lijn der verwachtingen lag. Ze wil graag dat zij met ons gaan meekijken, omdat ik toch een ietwat valse start heb gehad. Men had blijkbaar even de zorg dat het bij mij om een Burkitt-lymfoom zou gaan. Dat is een zéér agressieve vorm van non-Hodgkin die vraagt om een andere behandeling, maar dit is vooralsnog uitgesloten door meerdere pathologen. Ik vind het eerlijk gezegd een prettig idee dat er zo adequaat gehandeld wordt. Hoe meer expertise, hoe beter denk ik. Al met al heeft het slechte nieuws dus ook wel iets opgeleverd. Iedereen staat op scherp. De dokter zei dat ze de behandeling vanaf nu volgens plan gaat voortzetten. We gaan doorrammen. Nog geen plan B.

Ik hoef jullie denk ik niet te vertellen hoe blij ik ben met dit nieuws. Met de kerst lekker weer aan de prednison, wat betekent dat ik een eetlust heb voor tien. Toch een grappige en handige bijkomstigheid (muhaha!).

Bron: Daphne

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.