Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

De laatste!

Mijn laatste blog is alweer eventjes geleden en ik vind het eigenlijk wel weer tijd voor een update (ik hoop jullie ook ;)).  

Helaas ging het na de eerste oprekking (op 10 augustus) van mijn slokdarm na zo'n twee weken weer minder goed. Gelukkig had ik de tweede oprekking in het vooruitzicht, dus dat maakte het wel wat draaglijker. Op 31 augustus mocht ik mij weer melden in het AMC. Helaas hadden ze een technische storing gehad in de ochtend waardoor alles ruim een uur uitliep. Dat was dus even wachten voordat ik geholpen werd. Uiteindelijk werd ik ruim 5 kwartier later dan gepland naar de operatiekamer gereden en werd ik onder narcose gebracht (zelfde variant als de vorige keer). Ruim een half uur later werd ik weer wakker en stond er een arts naast mijn bed. Die kwam mij vragen of ik iets had meegekregen van de ingreep. Ik vertelde haar dat ik niets had gemerkt. Daar was ze erg blij mee, want blijkbaar was ik extreem onrustig tijdens de ingreep. Ze hebben mij letter plat gespoten, maar ik werd maar niet rustiger. En omdat ik inmiddels de maximale narcose had gekregen en ik maar niet rustiger werd, wilden ze bijna stoppen met de oprekking omdat ze bang waren dat ik alles zou voelen. Gelukkig hebben ze toch het risico genomen en hebben ze de oprekking voltooid. Nog geen 5 minuten later kwam ook de anesthesist verhaal halen. Ook hij was weg benieuwd of ik iets had meegekregen van de ingreep. 

En ook ging het na de tweede oprekking na zo’n twee weken weer slechter. Blijkbaar kwam dit omdat ik iets had gegeten wat mijn slokdarm niet heel prettig vond. Zo'n anderhalve dag later ging het weer goed, eigenlijk best heel goed. En zo volgde nog meer goede dagen en zelfs goede weken. Het gaat nog steeds niet zoals ik wil, maar het eten gaat naar binnen. De 10 kilo die ik ben kwijt geraakt (nadat mijn zwangerschapskilo’s al weg waren) heb ik er inmiddels bijna weer aan gegeten. En ik moet zeggen dat ik daar wel heel blij mee ben. Wat baalde ik van mijn lichaam zeg. Ik werd er gewoon verdrietig van om mijzelf in de spiegel te zien, wat zag mijn lichaam eruit. Mijn favoriete kleding paste ik niet meer. En ja, ik vind het super leuk om te shoppen, maar shoppen omdat ik mijn kleding niet meer pas, is niet leuk. Gelukkig kan ik inmiddels al weer heel wat broeken aan die een aantal maanden geleden echt nog veel te groot waren! Nog even wat meer eten en daardoor nog wat kilo’s erbij en ik ben weer blij.

Gelukkig sterkte ik goed aan en kon ik dan ook eindelijk weer aan het werk. Sinds begin september ben ik weer begonnen met werken. Ik ben gestart met 2 uur per week. En na die ene werkdag van welgeteld 2 uur, gingen wij even heerlijk op vakantie. We zijn samen een weekje naar Ibiza geweest. Dit weekje stond voornamelijk in het teken van eten, ontspannen en genieten. En dat hebben we zeker gedaan; het was heerlijk!

Nadat we terug waren van vakantie ben ik gelijk weer aan het werk gegaan. Ik ben gestart met 2×2 uur en bouw dat per week met 2 uur op. Inmiddels zit ik alweer op 18 uur. Heerlijk! Met een beetje geluk kan ik vanaf januari 32 uur per week gaan werken! Dat is dan precies een jaar nadat ik eigenlijk weer aan het werk zou zijn gegaan na mijn zwangerschapsverlof.

O, en voor de geïnteresseerden: mijn haren groeien weer! Er zit inmiddels al weer redelijk wat haar op mijn hoofd, maar nog niet genoeg om mijn pruik op te bergen. Wanneer het moment daar is dat ik wel zonder pruik naar buiten durf, dat weet ik nog niet. Voorlopig durf ik dat nog niet. En het is niet dat ik niet naar mezelf durf te kijken, dit kapsel ben ik inmiddels wel gewend, thuis draag ik mijn pruik niet, maar ik ben denk ik bang voor de reacties van de mensen om mij heen. Tuurlijk zullen de meeste zeggen 'dat het leuk staat', of 'het groeit vanzelf wel weer aan, voor je het weet heb je weer lang haar' etcetera. Dat zal helaas niet helpen om het makkelijker voor mij te maken. Ik heb weleens eerder gezegd dat ik de chemo allemaal wel prima vond, maar het verliezen van mijn haar echt het verschrikkelijkste vond wat ik mee moest maken. En dat is nog steeds zo. Ja het groeit, maar in mijn ogen echt niet snel genoeg. Ze zeggen dat je haren 1 centimeter per maand groeien. Als ik dan uitreken hoe lang het duurt voordat ik weer ongeveer de lengte van mijn haren heb van voor de chemo, dan duurt het nog wel even. Ik heb nu zo’n kort pittig kapsel, niet echt wat ik een jaar geleden voor ogen had. Maar goed, het is niet dat ik er iets aan kan veranderen. Het is zoals het is, maar leuk is het niet.

Laten we deze laatste blog wel even positief afsluiten. Vandaag had ik dan de eerste controle bij mijn oncoloog. Gisteren moest ik nog even bloed prikken zodat hij kan kijken of daar wellicht afwijkingen in zitten (wat we natuurlijk niet hopen) en tijdens de controle vraagt hij de standaard dingen zoals hoe ik mij voel en hoe het gaat, en voelt hij ook of er afwijkende klieren tussen zitten. En gelukkig, mijn bloed zag er uitstekend uit! Geen gekke dingen. Ook mijn klieren (die je nog steeds voelt, dit is littekenweefsel geworden door de chemo en zal nooit meer weg gaan) voelden perfect aan! Met andere woorden ik ben door de APK gekomen! Over drie maanden pas weer terug voor de volgende controle.

Vanaf aanstaande maandag ga ik dan eindelijk aan mijn conditie werken en zorgen dat mijn lichaam weer sterker wordt. Ik heb mij aangemeld voor oncologische revalidatie. Ik ga dus sporten in het ziekenhuis onder begeleiding van een fysiotherapeut. Dit is een traject van drie maanden. Ik hoop dat ik na die drie maanden weer kan gaan paardrijden, want dat heb ik echt al veel te lang niet gedaan!

En nu, nu is het op naar de feestdagen. Ik ga er vanuit dat deze Kerst een stuk leuker wordt dan die van vorig jaar.

Dit was dan echt mijn laatste blog. Bedankt voor al jullie lieve reacties, berichten, bloemen, cadeaus en kaarten. Ik had het afgelopen jaar niet door kunnen komen zonder jullie steun. 

Liefs Bianca

Bron: Bianca

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.