Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

De tussenstand

Als het even kan werk ik in mijn goede week, zo ook vanmorgen. De perfecte oplossing op de dag van een scan uitslag. Genoeg afleiding en gelukkig nu ook eens een goed bericht van de hematoloog.

Vlak na de middag zaten we weer in de wachtkamer. Ik zei het nog tegen Mark, 'Hoe vaak hebben we hier nu al gezeten?' echt heel vaak.. en we zullen er nog heel vaak zitten hoop ik want dat is alleen maar een goed teken. Stel je nou voor dat ik genees van de ziekte van Hodgkin, dan blijf ik namelijk levenslang onder controle. Voor nu ben ik echter overgedragen als patiënt aan het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. Byebye VieCuri, bedankt voor de goede zorgen, tot hopelijk over een jaar na de stamceltransplantatie.

Gelukkig waren de zenuwen niet zo slopend vandaag. Ik ging immers niet uit van een goede uitslag, sterker nog.. toen we tegenover Dhr. Koster zaten zat ik echt even te wachten op de woorden 'De scan is niet goed'. Pure zelfbescherming denk ik.. Ik had zelfs al een heel plan B klaar liggen wat ik graag zou willen als vervolg behandeling als de lymfomen niet voldoende gereageerd zouden hebben op de chemo. Heel ver weg leek het me ook planning technisch best handig als ik nog iets zou moeten, want dan zou ik misschien wel mee kunnen helpen met de verhuizing. Maar die gedachte is echt ECHT heel fout want natuurlijk wil ik niet 'ziek' zijn en echt niet meer chemo.. dus ik heb m al gauw verbannen ;). Dan maar chillen in Maastricht terwijl de rest ons huis mooi maak.. omdenken is ook een kunst.

Terwijl ik wachtte op de verlossende woorden van de hematoloog, ging hij er al vanuit dat we de scan uitslag van de nieuwe arts in Maastricht hadden gehoord. Niet dus.. na wat gegrom van de hematoloog kregen we dan toch de uitslag. De GDP chemo heeft z'n werk gedaan, de lymfomen zijn in omvang afgenomen! Zeer goed nieuws.. zoals papa zegt 'Weer een stapje dichterbij Ineke 2.0'. Hoewel Mark en ik al vrij snel weer over gingen op de orde van de dag.. mogen we eigenlijk stiekem wel even juichen. Het nieuws had ook een hele andere wending kunnen hebben.. het is misschien nog niet helemaal geland, of durven we niet te juichen? Ik ben immers nog niet genezen, maar het proces verloopt wel volgens planning. Anyway.. we hebben nog een lange weg te gaan, maar tegelijkertijd zijn we wel heel dichtbij de finish.

Voor nu een aantal data op een rij.. ik heb er bijna een parttime baan bij met alle afspraken ;)
- Do 24-09-2015: Intake met stamcelcoödinator
                             Inbrengen Centrale lijn
- Ma 28-09-2015: Bloedprikken
- Wo 30-09-2015: GDP Chemo 3A
- Ma 05-10-2015: Bloedprikken
- Wo 07-10-2015: GDP Chemo 3B
- Do 08-10-2015: Start groeifactoren (Neupogen) spuiten zolang als nodig
- Ma 12-10-2015: Bloedprikken en hopelijk de stamcelaferese (verzamelen van de stamcellen voor de stamceltransplantatie)

Ik vermaak me prima zoals je ziet.. hoewel ik het plaatsen van de centrale lijn a.s. donderdag wel even spannend vind, geniet ik volop van het idee dat ik dit keer nog 5 extra chemoloze dagen erbij heb gekregen.

Bron: Ineke

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.