Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Een hectische week en nieuwe behandelingen

Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen.

Op dinsdag was een volledige ct-scan gepland om de algemene conditie van mijn botten te kunnen bekijken. Maar in de loop van de dag kreeg ik steeds meer last van een niet te stoppen bloedneus. Via de huisarts kwamen we daarom bij de kno-arts terecht. Zij heeft de bloedneus in eerste instantie weten te verhelpen door het slijmvlies dicht te branden (dat klinkt erger dan het is). Voor de ct-scan hebben we een nieuwe afspraak gepland, morgenochtend vroeg.

De eerdere koorts is waarschijnlijk veroorzaakt door een abces, daar is woensdag door een chirurg naar gekeken en lijkt verder niet ernstig te zijn. Na de chirurg zijn we, zonder afspraak, naar de poli hematologie gegaan. Je kunt daar altijd een vingerprik laten afnemen om een snel inzicht in je bloedwaardes te krijgen. Die waardes bleken erg slecht te zijn: een Hb van 4,6 en bloedplaatjeswaarde (trombocyten) van 16. Die laatste waarde verklaart de bloedinkjes die zo moeilijk te stoppen zijn. Mijn hematoloog was niet aanwezig, maar met een van de andere hebben we een uitgebreid gesprek gehad. Hij heeft direct het geven van een bloed- en trombocytentransfusie in gang gezet. Daarnaast is hij voorbereidingen gaan treffen voor een vervolgbehandeling van de Kahler.

Donderdag is in het teamoverleg besloten dat ik met het medicijn carfilzomib ga beginnen, het nieuwste medicijn tegen Kahler op de markt. Komende week gaat de behandeling beginnen,, het wordt een intensief traject waarbij ik twee keer per week een infuus met carfilzomib krijg. De kuur bestaat verder uit lenalidomide en dexamethason, een combinatie die ik eerder gebruikt heb. Dinsdag spreek ik mijn eigen hematoloog weer, aansluitend is er een intakegesprek met de oncologisch verpleegkunde over alles wat ons de komende tijd te wachten staat. Daarna krijg ik het eerste infuus.

De komende periode zal weer intensief en zwaar worden, waarbij ik steeds meer een beroep op mijn omgeving zal moeten doen om me daarbij te ondersteunen. Gelukkig zijn er veel lieve familieleden en vrienden die dat willen doen.

Bron: Jaco

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.