Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Een weekje vakantie

Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. 

We hebben overnacht in bed & breakfasts in Ommen en Lochem. Museumbezoek aan de Fundatie in Zwolle en aan museum MORE in Gorssel, erg de moeite waard. Verder hebben we o.a. de stad Zutphen bezocht. Daar waren we weleens kort geweest, maar nu wat uitgebreider. Vanwege mijn rollator en beperkte energie hebben we ons vooral laten rondleiden: eerst met een fluisterboot en daarna met een riksja-achtig voertuig, waarmee we in 1,5 uur een privé-rondleiding door de binnenstad kregen. En na afloop werden we door de chauffeur ook nog naar de Markt gebracht, om te lunchen. De organisatie achter de rondleidingen draait geheel op vrijwilligers, mooi werk dat deze mensen doen.

Wandelen of fietstochten maken lukt mij helaas niet op het moment, daar heb ik de energie en kracht niet voor. Hopelijk brengen de lopende behandelingen daar nog verbetering in, maar vooralsnog is daar geen sprake van en is mijn conditie de afgelopen jaren eigenlijk alleen maar slechter geworden. De vele behandelingen tegen de myeloom hebben dat blijkbaar tot gevolg, hoewel mijn hematoloog dat nooit zo benoemt. Directe verbanden zijn blijkbaar moeilijk vast te stellen. Een oorzaak wordt nu gezocht in mijn hartconditie, waar ik vorige keer over schreef.

Als onderdeel van het onderzoek daarnaar heb ik vandaag weer een Holter-kastje gekregen. Daarmee wordt gedurende 24 uur een doorlopend ECG (hartfilmpje) gemaakt. Over twee weken volgt de uitslag en krijg ik waarschijnlijk aanvullende medicatie om de conditie van mijn hartspier te verbeteren. Dan krijgen we ook de uitslag van de laatste meting van de M-proteïne, die een indicatie is van de activiteit van de myeloom.

Intussen breng ik twee keer per week een bezoek aan mijn fysiotherapeut om vooral wat krachtoefeningen te doen. Mijn spierkracht is is afgelopen jaar behoorlijk afgenomen en ik probeer daar wat van terug te winnen. Het gebruik van dexamethason werkt daarbij bepaald niet mee. Gelukkig is de dosering daarvan inmiddels gehalveerd, waardoor de vervelende bijwerkingen ook een stuk minder zijn. En hopelijk de spierafbraak ook.

Bron: Jaco

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.