Ondertussen zitten de eerste 2 kuurmaanden er weer op. Gisteren ben ik aan de 2e helft begonnen.
Hoe gaat het nu? Als je de bijwerkingen van de carfilzomib kuren niet mee telt voel ik me best goed. Ik merk wel dat de kuren steeds meer van mij vergen. De vermoeidheid neemt toe. Ik ben weer kortademig. De eerste dagen na toediening van de carfilzomib houd ik veel vocht vast, waardoor ik me enorm opgeblazen voel. Ik heb lichamelijke klachten zoals vingers die veel dikker voelen als ze in werkelijkheid zijn. Een dikke harde buik die veel dikker voelt dan hij in werkelijkheid is. Last van de ogen, te droog, te nat en regelmatig wazig zien. Slecht slapen. Maar ondanks deze klachten kan ik toch goed vooruit.
Vorige week zijn we gestart met het inentingenprogramma. Door de sct (stamceltransplantatie) werken de inentingen die je als baby/kind ontvangen heb niet meer en moeten dus opnieuw toegediend worden. Dit gebeurd in 4 fases. (6 maanden, 8 maanden, 14 maanden en 24 maanden na de sct)
Vorige week heb ik de eerste 2 inentingen (6 maanden na de sct) ontvangen: Infantrix-Hexa = Difterie, kinkhoest, tetanus, polio, heamophilus influenza-type b en hepatitus B, PCV-13 = Prevenar, pneumokokken vaccin. Deze 2 inentingen zullen over 2 maanden (=8 maanden na sct) nogmaals herhaald worden.
Tijdens mijn een na laatste bezoek aan mijn arts heb ik ook het slaapmiddel temazepan gekregen om eens een nacht goed door te kunnen slapen. Zoals bekend slaap ik 2 nachten in de week erg kort, een paar uur i.v.m. de inname van dexamethason. (vannacht zelfs maar 2 uurtjes!) hier is niets tegen te doen. Maar de overige nachten slaap ik wel maar zeer slecht. Ik ga rond 22.30 uur doodmoe naar bed en wordt elke nacht rond 02.00 uur wakker, waarna ik telkens weer kort inslaap en zo de klok kan volgen totdat het tijd is om op te staan. Ik neem nu 1 of 2 keer in de week temazepan en kan dan de nacht goed doorslapen.
Gisteren 22 mei ben ik gestart met kuur nummer 3. Om 08.00 uur in het Radboudumc voor een serieuze bloedafname, ik telde maar liefst 13 buisjes. Hierna een beenmergonderzoek, ik geloof nummer 9 van de afgelopen jaren. Ik ben voortaan een veteraan wat beenmergonderzoek betreft en maak me er ook niet meer zenuwachtig om, ondanks dat het elke keer weer geen pretje is. Overigens wordt er zolang er geen kahlercellen meetbaar zijn in het bloed, elke 2 maanden beenmergonderzoek uitgevoerd en een ct-scan gemaakt.
Om 09.40 uur een afspraak met mijn arts. Eerste bloeduitslagen doorgenomen. Over het algemeen goed. Er waren wel 2 opvallende uitslagen. Mijn witte bloedcellen zijn weer gedaald en ook mijn Hb is weer teruggezakt van 8.5 naar 7,3 (normaal is 8,4 - 10,8). Dit verklaart ook deels mijn kortademigheid. Ik hoef me hier niet druk over te maken, het is een normaal gevolg van de kuren. Verder heb ik oogdruppels gekregen, die hopelijk werken voor mijn oogklachten.
Vanaf gisteren ben ik ook weer gestart met inname van pomalidomide. Ik hoop dat de bijwerkingen ook deze keer weer meevallen. Pomalidomide slik je in kuurvorm. 1e 3 weken dagelijks 1 capsule pomalidomide, week 4 is rustweek. Dit medicijn blijf ik voorlopig slikken tot een eventuele terugkeer van de ziekte. Ik ben een dure patent voor de gemeenschap!
Dat was het wel weer voor nu. Ik zag dat de laatste kuren ondertussen gepland staan. De laatste gift carfilzomib staat voor 4 juli gepland, dat is op de dag af een jaar nadat ik met deze behandeling gestart ben. Hopelijk wordt het dan weer wat rustiger in mijn leven. Ik ben er aan toe.
Bron: Bas
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.