Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Het gaat goed; ik kan weer eten!

In mijn vorige (heel korte blog) had ik al laten weten dat er geen enkele kankercel meer was te vinden op de laatste PET-scan. Ik ben dus, zoals dat heet, in remissie. Ik heb de hodgkin verslagen! Dag meneer hodgkin, tot nooit meer ziens! 

Het dringt nog steeds niet helemaal tot mij door, maar uiteraard ben ik ongelooflijk blij. Beter nieuws had ik niet kunnen krijgen. Nu zijn we echt klaar met deze verschrikkelijke periode. Eindelijk kunnen we dit hoofdstuk afsluiten en weer leuke dingen gaan doen. 

De afgelopen weken stonden toch echt wel in het teken van goed naar mijn lichaam luisteren en waar mogelijk weer wat dingen gaan doen. Zo kon ik gelukkig naar het vrijgezellenfeest van Renee, heb ik met vriendinnen afgesproken, zijn we met Lotte naar Makkum geweest, zijn we samen naar de bios geweest, heb ik de PET-scan gehad en heb ik weer eens bloed laten prikken. En dan echt prikken, met een naald, helaas geen bloedafname meer via de picclijn. 

Vorige week donderdag had ik dus de PET-scan in Gouda. Het ging weer precies zoals de twee vorige keren. Voornamelijk heel lang stil liggen. Het enige dat nu anders was, is dat ik een infuus geprikt kreeg. Op vrijdag moest ik ook nog even langs het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Wat had ik een enorm verlangen naar de tijd dat ik een picclijn had. Nee ik wil absoluut niet terug naar die tijd, maar besefte wel dondersgoed dat ook al heeft de picclijn de nodige problemen gegeven (een stolsel en waarschijnlijk de longembolie), ik zo blij ben dat ik niet iedere keer voor de chemo bloed hoefde te laten prikken en een infuus geprikt hoefde te krijgen.

Zoals jullie wel weten heb ik de afgelopen maanden niet stil gezeten. Een overzicht van mijn ziekenhuisbezoeken en de daarbij behorende medicatie vanaf december 2015 heb ik onderstaand gemakshalve even opgesomd: 

  • 1x gastroscopie
  • 1x drukmeting slokdarm
  • 1x slikfoto
  • 1x verwijderen bobbeltje (lymfklier)
  • 1x beenmergpunctie
  • 1x plaatsen sonde
  • 1x longfunctieonderzoek
  • 1x oprekking slokdarm
  • 2x influenzatest
  • 2x ecg
  • 2x botox slokdarm
  • 2x ziekenhuisopnamen
  • 2x inbrengen picclijn
  • 3x ct scan
  • 3x PET-scan
  • 5x longfoto
  • 5x bezoek aan de SEH
  • 10x Neulasta injectie
  • 11x infuus Ondansetron
  • 12x standaard bloedafname
  • 16x extra bloedafname
  • 40 capsules Emend
  • 58 tabletten magnesium
  • 156 tabletten ondansetron
  • 170 injecties bloedverdunners
  • 170 pillen pantopropazol
  • 192 tabletten dexamethason

Dat is niet mis zoals jullie kunnen zien. Ik heb in ieder geval het geld van mijn ziektekostenverzekering van dit jaar en de komende 20 jaar er al ruim uit.

Vorige week woensdag had ik dan eindelijk de langverwachte eerste ingreep aan mijn slokdarm, de zogeheten dilatatie (oprekking). Ik mocht de drie dagen ervoor niet eten (ik was nog niet genoeg afgevallen…), alleen vloeibaar, waarvan de laatste twee dagen alleen maar helder vloeibaar. Dat betekende dus 'lekker' veel water, thee en bouillon drinken. Het gevaar is namelijk dat wanneer er nog etensresten in mijn slokdarm zitten (en dat gebeurt helaas regelmatig) en ze zijn bezig in mijn slokdarm, dat het eten doorschiet naar mijn longen. En dat willen we natuurlijk niet! Nadat het infuus eindelijk was geprikt (de eerste poging was geen succes, een blauwe hand met een dikke bobbel erop was het gevolg…), ging ik al vrij snel naar de operatiekamer. Doordat de voorbereidingen anders waren dan de vorige keer toen ik botox ingespoten kreeg in mijn slokdarm, had ik het idee dat dit toch wel een heel andere ingreep was. Ik moest een operatieschort aan, dat hoefde de vorige keer niet, en ik werd naar een andere ruimte gereden. Toen ik vroeg of het roesje dat ik zou krijgen hetzelfde was als de vorige keer, werd mij verteld dat dit niet het geval is. Ik kreeg nu propofol. Dat is een sterker roesje dan de vorige keer. Het is eigenlijk een narcose, maar dan zonder dat ik beademd hoef te worden. Ik heb dan ook heerlijk geslapen! Toen ik wakker werd had ik wel een beetje pijn aan mijn slokdarm, maar niet heel erg. Nadat ik een bekertje water had gedronken, het infuus en alle plakkers waren verwijderd, mocht ik weer naar huis. 

Mijn arts in het AMC had de verwachting dat ik de dag na de ingreep weer rustig aan kon gaan eten. En dat klopte! Op de dag zelf heb ik het rustig aan gedaan met een grote Starbucks koffie met lekker veel slagroom, een kom soep met een soepstengel en uiteraard m’n flesjes. De dagen erna ben ik gestart met wat vastere voeding zoals koekjes, yoghurt met cruesli, gebakken ei, appelflappen en al snel ook de normalere maaltijden. 

Op de vrijdag na de dilatatie was er voor mij een heuse surpriseparty georganiseerd! Ik dacht dat we zouden gaan eten bij Jelle en Sanneke, maar niets was minder waar! De hele keuken stond vol met mijn vrienden! Ik schrok me rot, niet alleen vanwege de enorme knal van de confetti, maar natuurlijk ook van al mijn lieve vrienden die speciaal voor mij dit hadden georganiseerd. Het was een super leuke avond en een avond waar ik heerlijk heb kunnen genieten van de barbecue! Oja en de wijn niet te vergeten! Ik ben de tel kwijt geraakt, maar volgens mij zat ik op 4 glazen wijn, of waren het er 6? Ik weet het niet meer, maar ik weet wel dat het enorm gezellig was! Bedankt lieverds! 

Het eten gaat dus goed! Zo ook afgelopen zondag, toen was er opnieuw een surpriseparty georganiseerd. Dit keer niet voor mij, maar voor mijn schoonvader! Die wordt morgen 60 jaar! Dit werd gevierd met een heerlijk diner in Amsterdam. Wat heb ik genoten van alle mensen om mij heen, maar ook zeker van het heerlijke eten. 

Aangezien ik (gelukkig) de komende tijd weinig te melden heb, zal dit een van mijn laatste blogs zijn. Het is voor mij nu taak om rustig weer op kracht te komen, goed te eten zodat de kilo's weer terug komen en weer rustig aan het 'normale' leven gaan opbouwen. Zo zal ik hopelijk op korte termijn weer aan het werk gaan en nog even een weekje samen met Roel van de zon (onder een parasol wel te verstaan) gaan genieten. En uiteraard niet te vergeten de tweede dilatatie van mijn slokdarm op 31 augustus a.s.

Ik wil jullie allemaal ontzettend bedanken voor alle berichten, bloemen, kaarten en cadeaus in het afgelopen half jaar. Het was een enorm zware tijd, maar gelukkig met een positief eindresultaat. Ik weet niet hoe ik door deze periode heen was gekomen zonder jullie steun!

Liefs Bi

Bron: Bianca

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.