Hoe gaat het nu?

Met name de eerste twee weken na mijn ontslag waren best zwaar. Mijn maag was nog niet op orde, het koste me nog steeds moeite om goed te eten en te drinken. Ik moest me er echt toe zetten. Niet alleen omdat de smaak nog niet goed was, maar ik had er ook totaal geen behoefte aan. Ik had nog veel last van krampen in buik en blaas. Nu is dat helemaal over, het eten smaakt me weer (veel te goed) en ben weer helemaal op mijn oude gewicht.

Wat mij na thuiskomst enorm tegengevallen is, is mijn fysieke gesteldheid. Een conditie van 0,0 Met name de eerste dagen, was werkelijk alles teveel. Opstaan en douchen koste mij zoveel energie, dat ik nadien een uur nodig had om daarvan weer te herstellen.

Ik ben begonnen met kleine stukjes te wandelen. Niet meer dan een paar honderd meter en dit langzaamaan uitgebouwd naar een kilometer of 6 op dit moment. Ik loop normaal met regelmaat een rondje door het buitengebied van bijna 12 km, maar dat durf ik op dit moment nog niet aan. Ik hoop dat ik over een maand wel weer zover ben.

19 december ben ik voor de eerste keer terug naar het Radboud geweest voor controle. De bloeduitslagen waren niet slecht. Alles beweegt zich langzamer hand weer in de goede richting. Het Hb was 6,8 (moet minimaal 8,5 zijn). De leukocyten 3,4 met een goede onderverdeling (moeten minimaal 4,0 zijn). De bloedplaatjes waren alweer op het normale niveau. Mijn arts was dan ook zeer tevreden. Aanstaande maandag volgt de volgende controle. Ik ben zeer benieuwd hoe ik er dan voor sta.

Vanaf volgende week ga ik onder leiding van een fysiotherapeut in het Helmondse Elkerliek Ziekenhuis weer aan mijn conditie en spieren werken. 2 keer per week een uur, zoals ik dit in het verleden tijdens vorige behandelingen al vaker gedaan heb.

Op dit moment gaat het dus eigenlijk best wel goed. Heb ik dan nergens last meer van? Jawel ik heb last van een constante heftige spierpijn in mijn boven en onderbenen. Ik ga het hier maandag met de arts over hebben, maar ik heb al begrepen dat dit niet abnormaal is na een transplantatie en dat dit weken, zelfs maanden aan kan houden.

Ik merk dat ik enorm snel geïrriteerd ben als iets me niet lukt. Ik heb wat dat betreft geen geduld. Ook iets wat ik herken na vorige behandelingen. Mijn concentratie is niet 100%. Ik kan goed een boek lezen, maar als het wat ingewikkelder wordt ben ik snel de draad kwijt.

De vermoeidheid blijft, zeker na lichamelijke inspanning. De eerste 3 weken na thuiskomst sliep ik zeer slecht. Was 's nachts rond 02.00 uur wakker en sliep dan niet veel meer. Ondertussen slaap ik weer goed.

Wat me zorgen blijft baren is mijn onderrug. Als gevolg van de bot schade aan de ruggenwervels heb ik moeite met zitten en opstaan. Met name langdurig zitten kost me veel moeite en daarbij is het ook heel belangrijk wat voor stoel het is. Als ik eenmaal overeind ben is de pijn gelukkig snel weer weg. Ook heb ik met regelmaat last van mijn heup. Alsof er met een scherp voorwerp ingestoken wordt. Ook dit zal ik maandag met de arts bespreken. De ziekte is als het goed is niet actief, maar wat is het dan wel?

Op dit moment slik ik geen medicatie tegen de ziekte. Wel diverse tabletten tegen bacteriële- en virusinfecties. Medio april starten de volgende behandelingen en start ik ook weer met de pomalidomide, welke ik in 4-wekelijkse kuren moet blijven slikken totdat Kahler ook dit medicijn overruled heeft. (steeds 3 weken slikken, 1 week rust)

Tot nu toe heb ik van huis uit wat gewerkt. Ik ben wel regelmatig op mijn werk geweest, maar heb daar niet veel meer gedaan dan een kop koffie drinken. Vanaf volgende week ga ik weer starten met een paar uur per dag te werken. Om te beginnen 2 à 3 uurtjes per dag en dan zien we wel hoe het loopt.

Bron: Bas