Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Hoe nu verder?

Ik ben na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VUmc. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. 

Mijn lichte ketens (max. 27 lamda ) zijn binnen 3 maanden gestegen van 537 naar 770, dus ruim te veel. En reden om een behandeling te starten. Ik zat tot nu toe nog in een wait-and -seeperiode, maar de grens is wel bereikt. Ik heb een nieuwe botboring voorgesteld, omdat de laatste helaas niet compleet was uitgevoerd. Juist door mijn mutatie met het P53 gen is deze boring m.i. een belangrijk gegeven. De arts was het hier volkomen mee eens en wilde dat ook al voorstellen. Een gedeelte van deze boring gaat dan ook voor extra onderzoek naar Rotterdam i.v.m. een extra onderzoek voor P53 del17. Prima, daar profiteren anderen ook weer van. Met de resultaten van de boring worden citogenetische onderzoeken gedaan d.m.v. b.v. FISH en b.v DNA-sequence onderzoek. Met deze methode kunnen ze zelfs 1 myeloomcel vinden in 1000.000 andere cellen.

De arts stelt dat ik e.v.t. kan meedoen in een nieuwe HOVON studie, ik kom daar in principe voor in aanmerking (ik ben 64) Deze bestaat o.a. uit triple (3 medicijnen), stamceltransplantatie met mefalan en aansluitend dezelfde triples. Helaas weet ik nog nu nog niet precies welke triple, maar Velcade en bortezomid heb ik al meegekregen. Of... hetzelfde protocol uitgebreid met daratumumab (Darzalex). Deze studie is randomized, dus ik weet niet wat ik krijg.

De laatste tijd heb ik mijzelf goed ingelezen en waardevolle informatie gevonden op o.a. http://www.myelomacrowd.org/myeloma-crowd-radio/ (aanrader) Op deze website delen vooraanstaande artsen en wetenschappers hun kennis met de patiënten. Er zijn transscripts, maar ik download ze als mp3 luister het af in de auto. De algemene mening is om niet te lang te wachten met behandelingen met 'high risk'. Deze studie wordt ook aanbevolen als een goed uitgangspunt, (triple, melfalan, stamcel en onderhoud ) ook in het geval van smouldering myeloma high/ultra risk.

Maar er is een maar... En dat is melfalan. Dit medicijn is uiterst toxisch en kan in mijn geval (p53 mutatie) een spelbreker zijn en juist ook weer nieuwe tumoren/kankers veroorzaken!, maar beslist noodzakelijk voor een stamceltransplantatie. De arts wil daarom eerst overleggen met mijn behandelend oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoek (waar ik al 18 jaar onder controle sta) en met andere experts. Hun mening zal doorslaggevend zijn. Indien niet, dat zal het een standaard behandeling worden, waarschijnlijk zonder stamceltransplantatie. Persoonlijk kies ik daar liever niet voor (ik schat mijn kansen hoger in met de HOVON studie). Op 14 december krijg ik te horen of dit doorgaat. Als het doorgaat, dan hoort daar ook de botboring bij. In dat geval vindt het plaats binnen de HOVON studie, (anders eerder).

Ook over de hernia (gevonden bij de MRI in het VUmc in juni 2016) valt ook wat te melden. De neuroloog heeft de MRI bekeken met het team en er is duidelijk een uitstulping te zien op L6-L7, Ook daarvoor moet ik weer terug. Te starten met een spier- en zenuwonderzoek.

Al met al ben ik toch tevreden met de voortgang. Wait-and-see is voor mij persoonlijk belangrijke tijd verliezen. Of zoals een arts het zo mooi zei. 'de myeloomcellen zijn niet aardig voor jou, dan hoef je ook niet aardig voor de myeloomcellen te zijn'. En dat is mijn uitgangspunt. De tijd zal het leren.

Bron: Tom

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.