Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Hoeveel kuren?

Daar ben ik weer! Zo chemo nummer 10 zit er ook alweer bijna twee weken in. Dit keer ging Marielle met mij mee. En gelukkig, ook dit keer ging het weer voorspoedig!

Ze kunnen het dus echt wel. We hadden weer leuke verpleegkundigen waardoor het toch net even wat gezelliger is. De koorts was weggebleven dus de chemo mocht er gewoon in. Erg fijn. Ik wil nu gewoon snel doorknallen. Geen onnodige vertraging meer. 

De afgelopen weken waren mentaal erg zwaar. Zijn het de befaamde laatste loodjes? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat mijn lichaam er een beetje klaar mee is. En doordat mijn lichaam het zo af en toe laat afweten werkt dat mentaal ook weer door (in negatieve zin). Het eten ging lastig, ik was erg moe en ik had gewoon een erg down gevoel. Ook de onduidelijkheid of ik nou door moet tot 6 of 8 kuren werkte niet mee. 

Het kan ook zo zijn dat ik gewoon te snel wil. Ik verwacht van mijzelf en dus ook van mijn lichaam dat ik in no time weer hersteld ben van de lading gif, dat het eten gewoon weer vanzelf gaat en ik niet meer moe ben. Dat is een utopie denk ik. Ik moet mijn lichaam de tijd geven om te herstellen. Ze zeggen niet voor niets een week op en een week af. Dat ik vaak op de maandag al boos op mijzelf word dat ik mij nog niet voel zoals ik zou willen, werkt niet mee. Het is niet gek als ik mij pas vanaf woensdag/donderdag weer beter begin te voelen. 

En zo was het afgelopen week ook. Op donderdag had ik eindelijk het gevoel dat ik al eerder wilde hebben. Ik voelde mij weer fit! Zin om dingen te doen. Ik moet mij er dus gewoon echt bij neerleggen dat ik mij van de donderdag dat ik chemo krijg tot en met de woensdag erop niet super voel en dat het vanaf donderdag weer beter gaat. Dat zou een hoop frustratie schelen!

Vandaag hadden we dan eindelijk het gesprek met dokter Vlasveld. In dit gesprek zouden we te horen krijgen of ik na kuur 6 klaar ben, of dat ik 8 kuren moet volmaken. Dokter Vlasveld was de afgelopen weken met vakantie, dus vandaar dat we er even op hebben moeten wachten. Na de gebruikelijke vragen aan mij hoe het nu gaat en even kort de bezoekjes aan de SEH doorgenomen kwam hij al snel ter zake. 

In plaats van dat ik te horen kreeg tot wanneer ik door moet met de chemo, legde hij uit dat er geen wetenschappelijke studies zijn waaruit blijkt dat het beter is om 8 in plaats van 6 kuren te krijgen. En er zijn zeker geen vergelijkbare situaties met die van mij. Het is dan dus ook de vraag wat ik zelf wil. Ja echt serieus. Ik mag zelf kiezen of ik door wil gaan tot 6 of tot 8 kuren. Er zijn natuurlijk genoeg voor- en nadelen op te noemen voor welke duur van de kuur ik ook kies. Als ik kies voor 8 kuren is de kans op overbehandeling aanwezig. Iedere keer dat mijn lichaam onnodig gif binnen krijgt moet je zien te voorkomen. Het kan behoorlijke schade toebrengen aan mijn lichaam. Als ik kies voor 6 kuren en de kanker komt terug, ga ik dan niet denken had ik toch maar voor 8 kuren gekozen? Ook al is de kans dat de kanker terug komt na 8 kuren ook aanwezig en misschien zelfs wel even groot als bij 6 kuren. Wie zal het zeggen? Er is immers geen onderzoek/studie naar gedaan en er zijn dus geen echte percentages te noemen. In het ene ziekenhuis krijg je standaard 6 kuren, in het andere ziekenhuis krijg je er standaard 8. Als ik bijvoorbeeld in het LUMC, Erasmus MC, het AMC of het UMC in Groningen behandeld zou worden, zou ik standaard 6 kuren gekregen hebben. Bij mij is vanaf het begin gezegd dat ik 6-8 kuren zou krijgen.

Normaal gesproken krijg je na 4 kuren niet een PET-scan zoals ik die wel kreeg. Vaak is aan het begin van de behandeling al bepaald of iemand 6 of 8 kuren krijgt. Bij mij is dat nooit geweest. Dit betekent dat als ik kies voor 6 kuren, ik over 2 weken klaar ben. Als ik kies voor 8 kuren, dan ben ik half september klaar. Wij hebben nu afgesproken dat ik komende week de tijd neem om er goed over na te denken om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen. Volgende week woensdag zie ik mijn arts opnieuw en zal ik hem laten weten wat ik ga doen.

Morgen start ik aan deel 1 van kuur 6. Zal dit de laatste kuur zijn? Geen idee, daar ga ik nog even lekker over nadenken!

Liefs Bi

Bron: Bianca

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.