Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Hospital-diaries

Lieve lezers, Een dikke vette hallo vanuit het Amphia ziekenhuis in Breda. Vandaag ben ik opgenomen voor mijn eerste DHAP-kuur ter voorbereiding op de komende stamceltransplantatie.

Pffff.. Het was een volle dag met veel nieuwe indrukken en ik wil jullie daarom even kort laten weten hoe het hier allemaal gegaan is. Ik moest me vanochtend om 10.30 uur in het ziekenhuis melden op de afdeling Oncologie. Daar werd ik door een vriendelijke zuster direct naar mijn kamer begeleid. Op de kamer lag op dat moment ook nog een man die dit weekend helaas geveld werd door een gemene griep, maar die waarschijnlijk die middag naar huis mocht. Het was gelukkig een gezellige man met een hele vlotte babbel. Voor mij de ideale gelegenheid om even mijn zenuwen van me af te kletsen, want sjeeminee ik zat daar echt als een bevend rietje op mijn bed. Bang voor wat me nou toch weer allemaal te wachten staat.

Ik was nog niet koud binnen of ik werd opgeroepen voor een gesprek met de dokter.  Ze liet me 'even snel' de CT-scan zien.. en helaas, waar we ergens nog wat ijdele hoop hadden op een foutje' of een misdiagnose blijkt nu dus toch dat het kleine plekje wel degelijk een restje van de kanker is. Het was weer iets gegroeid naar ongeveer 3 cm nu.

Ik wilde eigenlijk heel hard vloeken, maar het lukte niet. Ik moest huilen. Het is telkens zo ongelofelijk moeilijk om je sprankje hoop op het allerbeste nieuws weer te moeten laten varen. Ook heeft vloeken in situaties als deze totaal geen zin, want hoe hard je ook baalt van de enorm zware taak die je te wachten staat, je hebt geen keus. Ik herhaal: je hebt geen keus. Het is dat of je bent er over een paar maanden niet meer. Zo hard is de wereld van kanker gewoon. Je hebt het maar te accepteren. En dus zo geschiedde… Na wat geworstel met het prikken van het infuus zijn we vandaag om precies 12 uur begonnen aan mijn eerste DHAP-kuur (vanaf nu noemen we hem gewoon de Daph-kuur!). Het kuurschema (voor de geïnteresseerden onder ons) is als volgt:

De kuur duurt bij een heel strak schema zonder uitlooptijd ongeveer 45 uur, ofwel bijna 2 dagen. Maar natuurlijk zou een ziekenhuis een ziekenhuis niet zijn als het niet een klein beetje boel uit zou lopen. En dus loopt de kuur nu al met een kleine vertraging van een uur door mijn lichaam.

We begonnen dus om 12.00 uur met het spoelen van mijn lichaam. Dit doen ze heel simpel met een zoutoplossing met daarin weer wat extra kalium en magnesium. Deze mix zorgt ervoor dat de chemo straks wat minder schadelijk is voor mijn nieren (Och, wat fijn..). Het spoelen duurt ruim 6 uur. Ik heb er gelukkig totaal geen last van, want in feite is dit gewoon nog maar water. Na het spoelen komt het echte werk pas.

Ik krijg dan een stofje met de naam cisplatine in combinatie met een marinade aan anti-misselijkheidsmiddelen en dexamethason, het zusje van prednison. Dit hele spul moet in 24 uur (JA! Inderdaad! Er staat 24 uur!) inlopen. Dat vind ik wel even heftig. 24 uur aan een infuus met puur gif, want in feite is dat wat chemo is. Gif voor je lichaam. Wel goed gif natuurlijk voor mij, want ik ga er beter van worden.. maar toch. Het is even een heel bizar besef. We zijn vanavond om 7 uur gestart met deze lange gif-etmaal. Morgen rond dezelfde tijd ben ik klaar en wordt het zakje cisplatine vervangen voor een zak citarabine. Deze zak loopt dan in 3 uur in. Ongeveer 10 uur na het inlopen van de eerste zak citarabine krijg ik er nog zo eentje die weer 3 uur in moet lopen. Even rekenen leert ons dat ik hier dus nog minimaal tot donderdagmiddag zit, lig of hang. Joepie-a-jee! Echt wat voor mij!

Tot nu toe, met de eerste 8 uur in de benen, gaat het nog goed met me. Ik heb nog geen last van misselijkheid of iets in die richting. Sterker nog van de dexamethason krijg ik weer enorme trek net als toen bij de prednison. Laten we hopen dat dit zo blijft.

Afijn. Wel ben ik nog steeds ontzettend gespannen. Ik besef geloof ik nog maar net een beetje dat ik vanmiddag opnieuw in een denderende trein ben gestapt waar ik de komende 4 maanden niet uit kan. Het is zo benauwend. Zo niet wat je wil, maar het is precies wat het is. Helaas, Pindakaas. We gaan er weer net zo hard voor als toen bij de eerdere 8 kuren. Het duurt misschien wat langer, maar die eindstreep ga ik halen. Al is het kruipend op mijn blote knieën, maar mijn lijf een beetje kennende ren ik er te zijner tijd gewoon keihard overheen.

Ik ga proberen om jullie elke dag even een update te geven vanuit deze vier muren! Tot morgen!

Bron: Daphne

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.