Sinds mijn longontsteking van vorig jaar is mijn conditie verder verslechterd. Mijn Hb is een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden.
Inmiddels red ik het weer op eigen kracht, al komt mijn Hb nauwelijks hoger dan 6. Een waarde waarvan de meeste artsen vinden dat deze te laag is, maar waar hematologen, voor Kahlerpatiënten die onder behandeling zijn, wel tevreden over zijn. Al verschilt dat natuurlijk wel per persoon.
Waar ik veel last van heb is een hoge hartslag, ook in rust. De frequentie zakt niet onder de 110, een normale waarde is 60 à 80. Bij een geringe inspanning stijgt de waarde snel naar 140 of hoger, eigenlijk werkt mijn hart of ik steeds topsport aan het bedrijven ben. Daardoor ben ik snel moe en lukt het mij niet om mijn conditie te verbeteren. De veronderstelling was, dat mijn hartslag hoog was vanwege de lage Hb-waarde. Maar met een structureel hoger Hb blijkt mijn hartslag niet lager te worden. Ik ben daarom inmiddels weer bij een cardioloog onder behandeling.
Vorig jaar had ik al medicijnen gekregen tegen hartritmestoornissen. Deze medicijnen (verapamil) zouden ook het hartritme moeten verlagen. Een paar weken geleden is de dosering nog verhoogd, maar dat had een averechts effect. Mijn hart werd er eerder onrustiger van en dat is een erg vervelend gevoel. Vorige week zijn een paar onderzoeken uitgevoerd (ECG en hartecho) en was de conclusie dat de verapamil niet het gewenste effect had. Ik ben met dit medicijn gestopt en gebruik nu een zogeheten bètablokker, Metoprolol. Het inregelen van dit medicijn gaat ook niet ongemerkt: het werkt niet goed samen met de pijnstiller diclofenac. Ik merkte dit o.a. doordat ik vocht begon vast te houden. Daarom ben ik voor het moment met diclofenac gestopt, maar moet even afwachten of de andere pijnstillers die ik gebruik mijn pijnklachten voldoende kunnen onderdrukken. Het kan tot 6 weken duren voordat de Metopolol echt begint te werken, dus het is nu even afwachten en volhouden. Vooralsnog merk ik niet dat mijn hartslag merkbaar lager wordt. Met al dit getob voel ik me inmiddels niet alleen Kahler-patiënt maar ook hartpatiënt.
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.