Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Kahlerpatiënt of hartpatiënt

Sinds mijn longontsteking van vorig jaar is mijn conditie verder verslechterd. Mijn Hb is een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden.

Inmiddels red ik het weer op eigen kracht, al komt mijn Hb nauwelijks hoger dan 6. Een waarde waarvan de meeste artsen vinden dat deze te laag is, maar waar hematologen, voor Kahlerpatiënten die onder behandeling zijn, wel tevreden over zijn. Al verschilt dat natuurlijk wel per persoon.

Waar ik veel last van heb is een hoge hartslag, ook in rust. De frequentie zakt niet onder de 110, een normale waarde is 60 à 80. Bij een geringe inspanning stijgt de waarde snel naar 140 of hoger, eigenlijk werkt mijn hart of ik steeds topsport aan het bedrijven ben. Daardoor ben ik snel moe en lukt het mij niet om mijn conditie te verbeteren. De veronderstelling was, dat mijn hartslag hoog was vanwege de lage Hb-waarde. Maar met een structureel hoger Hb blijkt mijn hartslag niet lager te worden. Ik ben daarom inmiddels weer bij een cardioloog onder behandeling.

Vorig jaar had ik al medicijnen gekregen tegen hartritmestoornissen. Deze medicijnen (verapamil) zouden ook het hartritme moeten verlagen. Een paar weken geleden is de dosering nog verhoogd, maar dat had een averechts effect. Mijn hart werd er eerder onrustiger van en dat is een erg vervelend gevoel. Vorige week zijn een paar onderzoeken uitgevoerd (ECG en hartecho) en was de conclusie dat de verapamil niet het gewenste effect had. Ik ben met dit medicijn gestopt en gebruik nu een zogeheten bètablokker, Metoprolol. Het inregelen van dit medicijn gaat ook niet ongemerkt: het werkt niet goed samen met de pijnstiller diclofenac. Ik merkte dit o.a. doordat ik vocht begon vast te houden. Daarom ben ik voor het moment met diclofenac gestopt, maar moet even afwachten of de andere pijnstillers die ik gebruik mijn pijnklachten voldoende kunnen onderdrukken. Het kan tot 6 weken duren voordat de Metopolol echt begint te werken, dus het is nu even afwachten en volhouden. Vooralsnog merk ik niet dat mijn hartslag merkbaar lager wordt. Met al dit getob voel ik me inmiddels niet alleen Kahler-patiënt maar ook hartpatiënt. 

Intussen zet de daling van mijn M-proteïnen verder door, en dat is goed nieuws. De combinatie van pomalidomide en dexamethason lijkt goed te werken. Wel geeft de dexamethason veel pieken en dalen in mijn energie en humeur. Ik slik één dag per week 40 mg dexamethason, daarna ben ik 2 tot 3 dagen nogal hyper en dan volgt een fikse dip die ook 2 of 3 dagen kan duren. Het is daardoor ook lastig om dingen te plannen, het is leven met de dag.
 
Sinds een paar weken ben ik weer begonnen om de repetities van mijn koor (Toonkunstkoor Leiden e.o.) bij te wonen. We repeteren voor een nieuw concert dat we in november zullen gaan uitvoeren. Het is erg fijn om iedereen weer te zien en met de hele club te kunnen meezingen.
 
Bron: Jaco

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.