Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Leonard

Vandaag is er een nieuwe cd verschenen van Leonard Cohen: You want it darker. Een meesterwerk. De songs worden door sommigen geïnterpreteerd alsof hij zijn eigen dood aankondigt.

Ik heb de titelsong al zo'n dertig keer gehoord. Prachtig vind ik het. Maar het grijpt me ook naar de keel als Leonard zingt: Hineni, hineni. I'm ready, my Lord. Onwillekeurig denk ik dan: 'Hij wel.' Ik nog lang niet. Maar ik ben geen 82, zoals Leonard.

Vanmorgen heb ik met de longarts gesproken. Er is vorige week een ct-scan gemaakt van mijn longen. Uitslag: met de longen zelf is het prima, die zien er goed uit. Het probleem zit hem in de graft-versus-hostziekte (omgekeerde afstoting, transplantatieziekte). De donorcellen vernietigen niet alleen kwaadaardige cellen, maar vallen ook gezonde lichaamscellen aan omdat ze deze als niet-eigen herkennen. Bij mij uit zich dat op de huid. Rondom mijn borstkas wordt de huid steeds strakker, waardoor ik maar 50% van mijn longcapaciteit gebruik. Een gouden kooi noemt de dokter het, maar dat gouden verbeterde ze later.

We hebben genoten van een heerlijke vakantie in Ierland, maar ik heb de helft van het land niet gezien, omdat ik lag te slapen in de auto. 's Nachts word ik in de raarste houdingen wakker en dan snak ik naar adem. Het is tijd om opnieuw over nachtelijke beademing te praten. Er zijn geen smoezen meer om het uit te stellen.

De lijn waarop ik loop is erg dun. Volgens de artsen ben ik al een jaar stabiel en dat is mooi. Stabiel slecht, dat dan weer wel. Er moet niets bijkomen, zoals longontsteking, want dan red ik het niet meer alleen. Zodra ik maar iets benauwder ben moet ik het ziekenhuis bellen. Mijn hart moet flink werken en niemand weet hoe lang dat goed blijft gaan.

Beademing boezemt me angst in. Het vormt een gevaar vanwege de hoge druk in mijn longen. Als daar zuurstof in geblazen wordt is er een reëel risico dat de boel kapot geblazen wordt. 'You want it darker, we kill the flame.' Hoe donker gaat het nog worden, hoeveel vlammen nog te doven?

'Hineni, hineni, I’m ready, my lord' zegt Leonard. Hier ben ik, ik ben er klaar voor. Gelukkig heeft Cohen in andere interviews juist gezegd dat hij nog jaren door wil gaan en hoopt op nieuwe tournees. Dan ga ik op de eerste rij zitten.

Bron: Ernst Jan

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.