Vandaag weer de maandelijkse controle gehad. Ik ging in de eerste instantie alleen heen omdat Joop gelijkertijd een afspraak had in Eindhoven. Het spreekuur bij mij liep uit en dus kon Joop toch nog net bijsluiten en daar ben ik dan natuurlijk weer erg blij mee.
De internist begon gelijk met de mededeling dat mijn bloed wat M-protëine betrof goed was. Tenminste, stabiel. Een stijging van 0.1 en dat is in haar ogen stabiel aangezien er altijd een afwijking kan zitten tussen de diverse metingen. Ook ik vind dit ook heel acceptabel en maak me totaal niet druk. Waar ik me wel een beetje druk om maak is het volgende. Mijn bloed was dan wel qua M-protëine stabiel de rest van de cellen die in mijn beenmerg gemaakt worden, waren niet goed. Deze zaten onder de grens om weer een nieuwe kuur te starten. Het voorstel was om een week later met kuur 8 te starten. Nope, geen optie aangezien ik dan precies met mijn rustweek in onze vakantie zit en dat gaan we natuurlijk echt niet doen. Goed dan 2 extra weken, nope again, zitten we nog in de vakantie. Ik ga me echt niet slecht voelen op vakantie. Nu een tussen oplossing. Ik doe 1 maand onderhoudsdosering met Revlimid dus geen cyclofosfamide. Prima ik vind het helemaal top. Het risico op een grote bloeding is echt aawezig (vorige week heb ik er 48 uur over gedaan om een bloedblaar die ik open gestoten had weer zover te krijgen dat hij niet meer bloedde) en aangezien mijn weerstand zodanig laag is, is de kans op een flinke infectie ook erg aanwezig en dan wil je niet met zoveel mensen opgepropt in een vliegtuig zitten. Alles moet dus omhoog.
Afgelopen week mijn rust week gehad en ik voelde me super maar dan ook super moe en ellendig. Stom maar dit is nu eenmaal zo. Vandaag weer een goede dag. Gelukkig want hier kan ik dus niet tegen.
Ik heb voor mijn oor een verwijzing naar de KNO arts gekregen. Niet echt iets waar ik weer op zit te wachten maar ik ben de klachten nu echt wel meer dan zat. Sinds ik weer begonnen ben met de chemo en vooral de dexamethason is het hommeles met mijn oor. Het is net alsof ik daar een verzakking heb. Mijn kaken passen ook niet goed meer op elkaar en het is net alsof er achter mijn trommelvlies het meer van lugano zit. Vooral is dit erg vervelend omdat mijn gehoor ook minder is aan die kant en het gewoon niet lekker aanvoelt.
Gisteren is er begonnen met een overkapping buiten. Kunnen we van de zomer als het dan net niet het weer is om gewoon buiten te zitten toch lekker met een boek buiten zitten. Het is ook heel fijn dat we dan gewoon stoelen buiten kunnen laten staan. Erwin zal er verlichting in maken en eventueel doen we er nog een heather in plaatsen zodat we nog meer en langer buiten kunnen verblijven.
Vorige week vrijdag ben ik met een collega op stap geweest. We zijn met haar auto, een cabrio, naar Dordrecht geweest. De weergoden waren ons gunstig gezind, we konden met open dak naar Dordrecht rijden. Kora had een opvouwbare rolstoel geregeld anders had het niet gekund. In Dordrecht hebben we geluncht bij Villa Augustus evenals het diner gebruikt. Villa Augustus is een oude watertoren verbouwd tot hotel met een prachtige tuin erom heen en een heel leuk winkeltje. 's Middags zijn we nog naar de Ark van Noach geweest. Echt ook heel leuk. Hier wordt letterlijk en figuurlijk een bijbel verhaal verteld. We hebben nog gezellig koffie gedronken bij Kora haar moeder en om 23.45 was ik weer thuis. Nog niet moe omdat het zo ontzettend gezellig was. Kora nogmaals bedankt.
Nu aftellen tot de vakantie. Over 4 weken vliegen we lekker naar de zon. Nog wel heel wat afspraken die we hebben staan in het ziekenhuis. Bloedafname, MRI, APD, 2 maal in de week fysiotherapie en controle afspraak bij de internist. Pff je moet er maar niet naar kijken want je zou er al moe van worden.
Bron: Rona
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.