Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Meer behandeling nodig

Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). 

Op basis van die proeven heeft het lab gewaarschuwd dat de schimmel mogelijk deels resistent is tegen de medicatie. Om niet nog meer risico te lopen heeft mijn hematoloog besloten de behandeling aan te vullen met een ander middel (liposomaal amfotericine B).

Een nadeel van dit middel is, dat ik het zes weken lang moet krijgen, dagelijks per infuus. Om het logistiek allemaal een beetje in de hand te kunnen houden zullen deze infusen door de thuiszorg worden gegeven. Om niet elke dag geprikt te hoeven worden is vandaag in mijn rechter bovenarm een PICC (Peripherally Infused Central Catheter) geplaatst. Dat is een infuussysteem dat veel langer kan blijven zitten dan een normale infuusnaald. Bijkomend voordeel is dat ook afname van bloed via de PICC kan plaatsvinden, dat scheelt weer een boel prikken. Maar al met al is deze extra behandeling een behoorlijke handenbinder, een paar dagen eropuit zal moeilijk te organiseren zijn. Maar we zijn creatief genoeg om daar onze weg wel weer in te vinden.

Mijn energie wordt wel beter, maar ik heb nog een lange weg te gaan. De behandeling van de multipel myeloom (Kahler) zal weer moeten worden geïntensiveerd. Daar spreken wij a.s. woensdag over met de hematoloog.

Bron: Jaco

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.