Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Minder goede berichten

Helaas, jammer. Ik was er zo van overtuigd dat het M-proteïne gedaald was en als hij dat niet zou hebben gedaan gelijk zou zijn gebleven. 

Ik was stomverbaasd dat hij ook kon stijgen, nog wel van 4.7 naar 7.1. Toe maar. Daarbij was mijn nierfunctie slechter ofwel boven de referentie waarde en mijn bloedsuiker was ook nog eens te hoog. Tjonge jonge het kon nog wel meer. Inderdaad in mijn bovenbeen zit een leasie van 4 cm. Voeg dit bij de hernia en de tumor die in de wervel van L2 groeit vindt ik het wel genoeg.

Voorlopig heb ik een plannetje gemaakt, zoals gewoonlijk. Ik parkeer alles in mijn achterhoofd en zie volgende maand wel weer. Ik start morgen met REP kuur 9 en ga dan daarna voorlopig over op de onderhoudsdosering van de lenalidomide. Er is wel gelijk een vraag om advies gegaan  richting professor Sonneveld in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben benieuwd wat hij zegt. Ik denk afwachten. Misschien is het een tijdelijke piek en gaat hij daarna weer netjes naar de 0 lijn. Beetje dromen mag toch wel? Verder voel ik me vandaag weer wat minder moe. Mag helemaal niet klagen.

De afgelopen dagen heb ik weer last gehad van diarree, niet fijn als je in een rolstoel zit maar ik maak de transfers gelukkig makkelijker en voelde het op tijd aankomen. Ik kan dan als ik in gesprek ben met iemand geen zin afmaken hoor, ik moet gelijk naar het toilet. Dan heb ik nog wel een probleem, ik weet niet of ik echt op het toilet zit. Ik moet echt goed kijken of ik wel goed zit. Mijn billen hebben nog steeds geen gevoel. Het lijkt ook wel of het gevoel, tastgevoel, soms ook weer wat minder wordt. Goed onder de streep allemaal niet zo positief, misschien de volgende keer weer. Ik blijf even goed optimistisch hoor. Ik ga weer lekker door met knutselen en schilderen. Heerlijk.

As. donderdagmorgen heb ik mijn afscheid van de collega's van de afdeling. We gaan dan koffie drinken bij de Oerse molen. Ik hoop dat ik veel collega's kan spreken. Ik ben toch 13 jaar als verpleegkundige, de laatste jaren als O&G verpleegkundige, in het MMC werkzaam geweest op de afdeling verloskunde. Wij hebben een super leuk team van ongeveer 70 collega's. Natuurlijk blijf ik ze wel zien want ik moet nog veel in het ziekenhuis wezen waardoor ik vaak wel de tijd heb om even op de afdeling een kopje koffie te drinken. Dit is altijd heel gezellig.

Goed als er verder weer nieuws is dan laat ik dit zeker weten.

Bron: Rona

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.