Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Nog twee dagen

Ja en dan ga ik voorgoed naar huis. Heerlijk mijn week kan niet meer stuk. Vrijdag komt Joop me ophalen. De handbewogen rolstoel moet hij dan nl. meenemen in de auto en ik ga dan met de elektrische rolstoel met de taxbus naar huis.

Morgen ga ik rustig al wat dingen inpakken zodat Joop dit donderdag mee kan nemen. Echt een lekker gevoel. Vannacht eens kijken of ik door kan slapen want ik lig dan wel lekker maar echt slapen doe ik niet. Morgen heb ik alleen 's middags 1 therapie dus lekker rustig. Ga ik morgen ochtend eerst even rustig aan doen. Morgen ook alle recepten goed regelen zodat we de eerste week niet direct achter de medicatie aan moeten en laten we eerlijk zijn het zijn erg veel pillen die ik nog slik. Ik ben wel aan het afbouwen maar dat gaat langzaam.

Vanmorgen had ik om 10 uur een afspraak in 'huize Sele' voor het aanvragen van een invalideparkeerkaart. Nou dat gaat ook al niet makkelijk. Voor een passagierskaart is al direct afgewezen. Joop moet me maar ergens dumpen en dan de auto op een gewone parkeerplaats neerzetten. Vervolgens mij ophalen en we kunnen gaan. Nu heb ik ook aangegeven dat we de auto willen laten ombouwen zodat ik zelf kan gaan rijden met hand bediening. Deze kaart is wel toegewezen en dan leggen we deze in de auto.

's Middags moesten we naar het Catharina ziekenhuis voor het verwisselen van de catheter die in mijn buik geplaatst is. Nu bleek dat de maat van de catheter veel te klein gezet is dus moet hij in stapjes opgerekt worden, het gaatje in mijn buik. Nou dat heeft wat voeten in aarde gehad want het lukte helemaal niet om de juiste maat catheter te plaatsen. Hij knikte steeds dubbel. Uiteindelijk is hij met een voerdraad er toch ingekomen en daar ben ik erg blij mee. Ik moet nl. elke week medicatie in mijn blaas inbrengen en dat is nogal dik. Als er een maatje 12 catheter inzit kost het veel moeite om de vloeistof in mijn blaas te krijgen. Nu zal het met de 14 wel beter gaan. Ze zijn echt 45 minuten bezig geweest om het voor elkaar te krijgen. Dit had hij in de 20 jaar dat hij er werkte nog niet mee gemaakt. Natuurlijk overkwam het mij weer. Het zal niet zo zijn. Wat ik wel erg slecht vind bij het Catharina ziekenhuis is dat je om bij de hoofdingang te komen een vrij lange helling op moet. Als je nog niet zo lang in een rolstoel zit kom je echt niet bij de ingang zonder hulp. Minpunt dus.


's Avonds lekker gegeten en tijdens het avond bezoek, bezoek gehad van Carol. Daar kreeg ik een heerlijke puff van speciaal voor mijn rug te wassen. Geweldig. Zaterdag ga ik in mijn eigen douche, douchen. Kunnen Joop en ik kijken of we het saampjes gaan redden. Ik heb er alle vertrouwen in. Gisteren ging het douchen ook goed. Doordat ik nogal lang mezelf kan opdrukken kan een ander mijn ondergoed en lange broek aan en uit doen. Dit is belangrijk omdat kleding de transfer naar de douche stoel veel makkelijk maakt.

Goed dit was weer een positieve dag die ik toch even wilde neerschrijven. De burocratie laat ik maar even voor wat het is. Je moet je niet druk maken om de dingen waar je toch niets aan kan veranderen.

Bron: Rona

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.