Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Pomalidomide doet het goed

In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is. 

De afgelopen maanden is het M-proteïne verder gedaald en zijn ook de waarden voor de lichte ketens sterk gedaald. En de pijn is sterk verminderd. Kortom, het gaat goed. Uiteindelijk heeft het medicijn ook een minder prettige kant, of het aan het medicijn ligt of niet, ik heb moeite met concentratie en blijf erg vermoeid, overdag slaperig en 'snachts moeilijk slapen.  Ongetwijfeld is het niet enkel de medicatie, maar ook wel iets 'tussen de oren', mentaal zogezegd. Stoppen met de Daratumumab, een tijdje Revlimid, wat ook niet meer goed werkte, en de wachten tot de Pomalidomide zijn werk ging doen, ik werd er een beetje moedeloos van.

Ondertussen gaat het leven gewoon door. Het is volop zomer, Marcella, Joeri en Ilse hebben vakantie. Een paar weken terug alweer heb ik nog eens mijn collega's op bezoek gehad, en, omdat een van hen haar jas had vergeten, ben ik vervolgens zelf nog weer eens bij mijn oude werkgever op bezoek geweest. het was leuk om er weer eens te komen. Erg fijn dat het gewoon nog kan en vooral dat mijn collega's nog steeds de moeite nemen om me te volgen ondanks dat ik toch al weer een paar jaar uit beeld ben nu.

Waar ik de afgelopen maanden vooral van heb gebaald is de moeite die ik heb om me te concentreren. Een van de zaken die me de afgelopen jaren het meest hebben geïnspireerd is het schrijven van blogs. En om de een of andere reden kost me dat erg veel moeite. Natuurlijk, uit het arbeidsritme en al de verschillende kuren en behandelingen is mijn hele levensritme en tempo veranderd. In het stadium waarin ik verkeer met mijn ziekte zou ik me helemaal niet druk moeten maken over wat ik allemaal nog moet willen. Koppig als ik ben, ik doe het wel. Voor mij is het telkens weer opnieuw zoeken naar een evenwicht waarin ik nog net wel iets kan of doe. Zo nu en dan probeer ik wat anders, wat nieuws, en meestal moet ik inleveren. Het zangkoor werkte even, maar was uiteindelijk te zwaar voor mij, mijn conditie en vooral de ademhaling. Dat heb ik dus moeten stopzetten. Het wijkpanel gaat nog wel, maar doe ik op een laag pitje. Veel wijkproblemen klinken me toch als nogal overbodig burengerucht en ruis in de oren. Daar ga ik niet mijn kleine beetje energie vol aan spenderen.

Carpe diem, pluk de dag,  het advies wat iedereen geeft, en krijgt, heel modern hoor, prachtig, ik pluk de dag als ik er iets mee doe, en deel met anderen. Tenslotte zijn er heel wat mensen bij betrokken om mij op de been te houden ook nog. Om te bewijzen dat we de dagen nog wel plukken, afgelopen maand zijn Marcella en ik naar Metz geweest, een stadje in Noord Frankrijk. Er is daar een expositie in een depandance van het Centre Pompidou in Metz, waarover we hadden gelezen in de krant, en waar we graag heen wilden. Voor wie er interesse in heeft zeker de moeite waard, titel: 'Formes simples', 'eenvoudige vormen'

Weekend weg geweest dus. We gaan  nog een paar dagen met de caravan van mijn broer naar de Achterhoek, verder zijn en blijven we bij huis. En eigenlijk bevalt dat best wel goed, zo rondom huis. De zomer is dit jaar erg mooi, en we genieten van onze tuin. Het blijkt dan ook meteen dat we allemaal medebewoners hebben die hun eigen leven leiden hier. Verder padden, kikkers, libellen, vlinders natuurlijk. Eigenlijk is een zover rondom huis heerlijk rustig, ook een aanrader voor wie er interesse in heeft. Ofwel, weg met de moedeloosheid, kop d'r veur en deurgoan. Begin september zou ik een verhaaltje schrijven over de "Filosofische onderzoekingen" van Wittgenstein, dus ik heb nog wat te doen.


Groetjes,
Laurens

Bron: Laurens

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.