Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Radboudumc

Uiteindelijk ben ik in het Radboudumc terecht gekomen. Afgelopen woensdag de eerste afspraak gehad en kennis gemaakt met mijn nieuwe arts.

Alles samen goed doorgenomen en samen tot de conclusie gekomen dat behandeling volgens Hovon 114 voor mij de beste optie is. Dit houdt in het kort in: 4 chemokuren van 28 dagen gevolgd door een beenmergtransplantatie en deze weer gevolgd door 4 chemokuren. 1 chemokuur bestaat uit toediening van carfilzomib en dexamethason via infuus op dag 1,2, 8,9, 15 en 16 van de kuur. Verder het 21 dagen lang dagelijks slikken van pomalidomide.

Voor de beenmergtransplantatie wordt ik ca. 4 weken opgenomen in het Radboutumc. Mijn beenmerg wordt door middel van een 'superchemo' compleet gedood en vervolgens krijg ik mijn stamcellen die in 2014 in Maastricht 'geoogst' zijn weer terug. Deze zoeken hun weg terug in mijn botten en gaan nieuw beenmerg produceren. Hierna volgen weer 4 chemokuren zoals boven beschreven en vervolgens ga ik door met het dagelijks slikken van pomalidomide, dit in een cyclus van 21 dagen en 7 dagen rust, totdat de ziekte weer terug keert. Hopelijk blijft mijnheer Kahler deze keer langer weg dan de vorige keer.

Al met al ben ik dus, als alles gaat volgens het boekje, weer een dik jaar onder de pannen. Alle behandelingen gaan in Nijmegen plaats vinden. Ik had gehoopt dat simpele zaken, zoals bloedprikken in Helmond afgewerkt hadden kunnen worden, maar dat is helaas niet zo, ook hiervoor zal ik naar Nijmegen moeten.

Op dit moment worden er allerlei onderzoeken ingepland. Voordat we starten moet er o.a. weer een beenmergpunctie gedaan worden, een complete botscan gemaakt worden, een scan van de pompfunctie van het hart- en thoraxfoto's. Dit zal allemaal ergens komende week plaats gaan vinden. Het is de bedoeling dat we binnen 2 weken gaan starten met de eerste kuur.

Voor de rest voel ik mij momenteel best goed. Ik merk dat ik geen medicijnen slik. Dit geeft een stuk meer energie. Ik heb nog wel veel last, met name 's nachts, van mijn gebroken rib. Toch ben ik vorige week 3 dagen naar Pinkpop geweest, geslapen in een tentje, maar heb het zonder problemen doorstaan. Zoals nu de geruchten gaan staat Pearl Jam op Pinkpop editie 2017 en ik heb mij zelf voorgenomen om tegen die tijd weer zo fit te zijn om daar getuige van te kunnen zijn.

Bron: Bas

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.