Op maandag 21 maart op controle geweest in het UMC Utrecht. Na de vaste rituelen zoals bloedprikken en koffie drinken zijn we naar de afdeling gegaan. Het spreekuur liep op tijd.
Mijn HB is weer verder gestegen en mijn kalium is wonderwel hersteld en is nu weer normaal. Ik blijf toch nog wel 1 banaan per dag eten om de kalium op peil te houden.
Omdat mijn darmen nog steeds van streek zijn door de Revlimid en dit teveel problemen geeft om een beetje normaal te functioneren, hebben we samen met de arts besloten om de Revlimid te verlagen van 25 mg naar 15 mg. Als dit goed gaat dan gaan we bij de volgende controle de dexamethason verlagen.
We hebben uitgebreid gesproken over de kuren die ik hierna nog kan krijgen en dat zijn er in mijn geval nog 2, de RE-kuur en pomalidomide. Daratumumab zal hoogstwaarschijnlijk voor mij geen optie zijn omdat ik problemen heb met mijn luchtwegen en door het fase 1 onderzoek bij daratumumab is dat verergerd. Daratumumab heeft o.a. als bijwerking dat het luchtwegproblemen kan geven bij patiënten die al luchtwegproblemen hebben. Alleen met uitgebreid onderzoek bij de luchtwegen zou je het kunnen krijgen maar dan moeten je luchtwegen geen klachten geven.
Gisteren heb ik mijn M-proteïne waarde doorgekregen en deze is toch weer gedaald van 11 naar 10. Nu wordt het afwachten of de kahler zich rustig houdt bij deze lagere Revlimiddosis.
Bron: Loek
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.