Deze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling.
Deze behandeling was gericht tegen een schimmelinfectie in mijn longen, die afgelopen zomer voor een flinke longontsteking leidde. De afgelopen vijf maanden kreeg ik dagelijks de thuiszorg over de vloer, zij dienden de AmBisome in de vorm van infusen toe. Dat kostte elke dag een uur. Ik had een vaste infuuslijn (PICC-lijn) in mijn arm, waardoor ik gelukkig niet dagelijks geprikt hoefde te worden. Die lijn is vandaag verwijderd. Nu maar hopen dat de flinke bijwerkingen die dit medicijn (mede) veroorzaakte snel gaan afnemen.
Vorige week heb ik weer een bloedtransfusie gehad. De ervaring is inmiddels dat ik eens in de 3 à 4 weken twee zakken bloed nodig heb, na die periode wordt mij Hb zo laag dat ik geen energie meer over heb. We hebben nu met de hematoloog afgesproken dat ik voortaan automatisch om de 4 weken een bloedtransfusie krijg, zonder daar steeds weer apart om te moeten vragen. Misschien heeft het stoppen met de AmBisome wel een positief effect op mijn eigen bloedaanmaak, die op dit moment duidelijk onvoldoende is.
We zijn ook langs de kaakchirurg geweest in verband met de osteonecrose (botsterfte)-problemen in mijn onderkaak. Zoals ik vorige keer al schreef leek het of dit probleem zichzelf inmiddels had opgelost. De kaakchirurg kon dat bevestigen, het ziet er allemaal weer goed uit. Alleen op de röntgenfoto is nog een dieper gelegen plek te zien die ze niet kunnen verklaren. Voor de zekerheid moet ik daarvoor over 3 maanden nog een keer op controle komen.
De MRI-scan van mijn rugwervels die op oudejaarsdag zou worden gedaan is toen niet uitgevoerd, omdat de scanner het niet deed. Vorige week is de scan alsnog uitgevoerd en vanmiddag belde de orthopeed over de resultaten. De scan laat twee ingezakte rugwervels zien, wat op zich al bekend was, die goed behandelbaar zijn. De behandeling die gedaan zal worden is het inspuiten van botcement. Daarmee wordt het inzakken niet verholpen, de behandeling is alleen gericht op pijnbestrijding. De ingreep vindt plaats bij de dagbehandeling, wel onder narcose, en zal waarschijnlijk op redelijk korte termijn kunnen worden uitgevoerd.
Als laatste kan ik nog melden dat de waarde van de M-proteïne gelijk gebleven is. De lopende anti-Kahlerbehandeling met pomalidomide wordt daarom ongewijzigd voortgezet.
Bron: Jaco
De afgelopen week is de Stip it-actie van start gegaan op Zapp/NPO3, een bewustwordingscampagne waarbij mensen worden opgeroepen om vier stippen op hun hand te zetten.
Vorige week weer voor de zoveelste uitslag bij de dokter geweest en de uitslag was volgens de hematoloog weer bevredigend, dus was dat voor mij ook het geval.
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.