Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Tijd voor een positief bericht

Yes. Ik voel me nu al eigenlijk 2 weken goed. Beetje moe, maar een moeheid waar ik mee om kan gaan. Niet een de chemo moeheid hoewel het daar wel door wordt veroorzaakt. Dat is natuurlijk buiten kijf en door de kanker. Ik ben er wel erg blij mee dat het nu een beetje normaal is.

Gisteren ben ik met mijn elro (elektrische rolstoel) naar Eindhoven geweest, naar de Action. De helft vergeten natuurlijk maar ja dan ga ik als het weer wat beter is opnieuw. Heb ik weer een doel. Ik had alleen mijn zomerjas nog aan en ik moet eerlijk zeggen gister was de dag dat ik besloot dat het nu echt tijd was voor mijn winterjas. Dus gelijk de zomerjas in de was gegooid. Ligt hij boven kan ik niet in de verleiding komen om het toch aan te trekken en onderweg spijt hebben. Bij de Action een lekkere rolsjaal gekocht en imitatie suède wanten, had ik toch nog iets warms op de terug weg. Hihi.

Vandaag minder goed weer, regen. Nou ja lichte regen. Toch over in mijn elro en naar het Citycentrum. Zaterdag viert ons buurjongetje zijn 5e verjaardag en ik wil voor hun altijd een cadeautje geven waar ze ook echt blij mee zijn. Dus ik naar intertoy's. Man man wat een ellende die winkels. Krap manoeuvreren hoor. Maar wederom niets omgegooid. Wel 1 keer bewust een krat weg gebuldozerd (slecht nederlands) met mijn rolstoel. Gewoon ruimte gemaakt dus.

Vanmiddag krijg ik mijn statafel. Nu kan ik thuis ook gaan oefenen met de statafel. Ik ben op Blixembosch goed aan het oefenen. Maar dat is maar 2 maal een 1/2 uurtje per week. Dan kan ik de rest van de week onder het genot van Utopia in de statafel staan. Is goed voor mijn doorbloeding van mijn benen en billen.

's Morgens als de zuidzorg me geholpen  heeft ga ik niet direct mijn bed uit maar draai ik mezelf op mijn buik, ja dat kan ik met gemak, en probeer zo nog een uurtje te slapen. Dit is goed voor het oprekken van mijn buikspieren. Deze zijn doordat ik dag en nacht met mijn heupen in ongeveer 90 graden zit/ lig verkort. Door het op mijn buik gaan liggen gaat dit weer goed komen.

Ik heb voor mezelf besloten dat ik nooit meer dexamethason ga slikken ook al hoort dit bij een chemokuur en wat voor risico's het ook met zich mee brengt. Zoals ik me nu voel dat is kwaliteit waardoor je nog verder wilt. Dus het is weer een goede les geweest. Ik moet nu nog 1 week Revlemid slikken (chemo) en nog 2 weken cyclofosfamide (ook chemo) dan zit kuur 1 erop. Kijken wat dit dan gedaan heeft. Mijn haren vallen wel flink uit. Ik ben benieuwd hoever het gaat komen. Als ik mijn haar kam dan het ik echt een hand vol met haren. Maakt me niet uit. Als het er helemaal niet meer uit ziet dan gaat de tondeuse erover en haal ik mijn pruik weer te voorschijn. Die staat mooi ik mijn kast op zijn eigen kop.
Voorlopig wacht ik het rustig af.

Oja ik heb de brief voor  het opzeggen van mijn abbo bij de sportschool (fit for free) klaar liggen. Kan Joop die volgende week mee nemen. Ik zie het niet zitten om daar heen te gaan. Ik  kan alleen maar de arm spieren trainen en dat doe ik al genoeg met de transfers. Trouwens die gaan steeds beter. Uit bed in de rolstoel gaat zonder glijplank. In bed met want dan ben ik moe en heb ik gewoon een hulp middel nodig. Dat is niets om me voor te schamen gezien de korte tijd dat ik in de rolstoel zit en de korte armen die ik heb. Ik schaam me trouwens voor niet veel dingen meer hoor. Ik had ooit in Blixembosch een foldertje assertiviteit training mee genomen maar ik heb de laatste maanden ontdekt dat ik dit dus echt niet nodig heb. Ik durf mijn mond echt wel open te doen, soms wordt ik moe van mezelf en denk wel eens, hou nu gewoon je mond eens een tijdje. Maar ja aan de andere kant ik moet nog veel vertellen. Waar een ander misschien nog 20 jaar voor heeft heb ik een aantal jaren minder.

Van de week komt de huisarts nog langs voor de griepprik. Ik had eerst gedacht om hem na de vakantie met Eve te doen ivm mogelijk bijwerkingen. Dit vond de huisarts geen goed idee omdat ze half december een griep golf verwachten dus mensen let op jullie zijn gewaarschuwd. Zet de echinaforce maar klaar of begin daar maar mee.

Ik weet niet of ik ooit een link van het hotel wat Eve en ik gaan bezoeken hier neer gezet heb, bij deze doe ik het nu, dus misschien dubbel. Het is een hotel wat is gebouwd voor mindervalide en niet aangepast aan. Dit is volgens mij een wezelijk verschil.

http://www.marysol.org/net/wil_01.php

Goed ik denk dat ik iedereen weer van voldoende leeswerk heb voorzien. Ik ga nog even zitten  haken want ook daar ben ik mee begonnen. Een poncho die je 's avonds lekker snel over je hoofd kunt aantrekken. Wol bij de Action gehaald dus qua kosten hoef je het niet te laten en ik ben weer even bezig. Schilderen gaat trouwens lekker hoor. Maar wat afwisseling is ook wel prettig.


Bron: Rona

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.