Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Top 2000

Het is 31 december. Het jaar 2016 en de Top 2000 naderen hun einde. Ik luister elk jaar naar de Top 2000. De eerste dagen af en toe, maar naar het einde toe bijna de hele dag. De muziek wordt steeds beter.

Op dit moment hoor ik The Doors met Riders on the Storm op nummer 47. Er wordt een mevrouw geïnterviewd. 'Gaat het goed?' 'Ja, zakelijk gaat het heel goed!' Applaus. Daar gaat het om in 2016.

Tot nu heb ik nooit last gehad van sentimenten 'Zwischen den Jahren', de tijd tussen Kerst en Nieuwjaar. Het is nu voor het eerst dat ik met weemoed terugkijk. Helden als Bowie, Prince, George Michael en natuurlijk Leonard Cohen zijn overleden. Onder andere. Dichter bij huis herdenk ik Willy en Ron. Willy, die me als ervaringsdeskundige als het nodig was met beide benen op de grond zette als het ziek zijn me te veel werd en die zelfs vanuit het hospice nog belde. Ron, die altijd enorm gezond leefde, maar geen schijn van kans had. Hij overleed op de afdeling oncologie vijf dagen nadat was opgenomen.

Ik ben er nog steeds. Het is niet voor het eerst dat ik me daar zo bewust van ben, maar toch. Op een week na zeven jaar geleden werd ik doorverwezen naar de hematologen. Een maand later de diagnose chronische eosinofiele leukemie, twee jaar getob met medicijnen, een stamceltransplantatie en daarna een redelijke periode. Dan ernstige graft-versus-host. Niemand had dat meer verwacht, maar zelfs na drie jaar is het dus mogelijk. Waar het heen gaat? Geen idee. De raarste dingen zijn normaal geworden. Ik lever telkens een beetje in.

Ooit heb ik me voorgenomen om nooit te zeuren als ik ernstig ziek werd. Dat heb ik ook nooit gedaan. Nou ja, een enkel keertje dan. Vooral als mensen zeggen 'Je MOET wel genieten hoor, want als je niet geniet dan...'  Alsof je dan niet meer leeft. Daar kan ik niet tegen. Ik ben ook maar een mens. Ik las laatst een prachtig artikel van Pema Chödrön over doorgaan als je het even niet meer ziet zitten. Het gaat over een keuze die ik onbewust altijd al gemaakt heb.

Toen ik twee weken geleden uit het ziekenhuis ontslagen werd zei een ervaren verpleegkundige tegen me: 'Je zal de komende tijd wel een paar keer uit het lood geslagen zijn. Dat zien we vaak als iemand net met nachtelijke beademing is begonnen. Je lichaam moet er aan wennen.' Ik heb het gemerkt. 'Just breathe' zingt Eddy Vedder op nummer 34.

Morgen weer een nieuwe dag. 1 Januari. Het zal weer een spannend jaar worden. The Beach Boys, 'God only knows' op de radio. Zo is het maar net. Er staat van alles op het programma, al is nog niets zeker: een nieuw medicijn tegen graft-versus-hostziekte (ruxolutinib – als de verzekering het wil betalen), een nieuwe lenzenvloeistof bij extreem droge ogen (als het door de strenge keuring van de FDA komt), verkiezingen in verschillende Europese landen en wie weet wat nog meer.

Ik wens iedereen vanaf deze plaats een liefdevol en gezond 2017 toe! Om met Metallica te spreken: Nothing else matters.

Bron: Ernst Jan

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.