Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon
Ondersteuning bij leven met en na kanker | Patiëntenorganisatie Hematon

Update!

Owjee! ik werd er zomaar aan herinnert dat ik ook nog een blog heb om op te typen ;) Mijn trouwe volgers die elke dag even checken voor het slapengaan of ik alweer een nieuw berichtje heb geplaatst zal ik vandaag eens eventjes verblijden.

Eens eventjes denken.. mijn vorige berichtje was eind november, net na chemo 3B en net na nadat ik de griep heb gehad. Goh dat heb ik geweten.. die chemo kwam stiekem toch behoorlijk hard aan! Zoveel als ik de dagen na de chemo heb geslapen heb ik geloof ik nog nooit geslapen ;) Zaterdag zelfs van 8 uur 's avonds tot half 11 's morgens en 's middags weer van 1 tot 5. Echt bizar, zo moe! Gelukkig mag ik ook slapen zoveel als ik wil, dankzij mijn lieve Markie die er altijd voor me is! Wat een bikkel is hij, in de chemo weekenden voor de kindjes zorgen, voor mij zorgen, voor het vee zorgen en tegelijkertijd kei hard werken aan onze droom. Als er iemand is die keihard werkt is hij het wel en wat ben ik trots op hem! Zo dat moest even gezegd worden.

Het weekend was dus nogal slaperig en zelfs maandag was het nog niet echt iets. Pas op dinsdag voelde ik me weer mezelf, gelijk een ander mens! Wat heerlijk om gewoon weer overal zin in te hebben en dingen te ondernemen. Lovely! Maar goed ook, want 's middags kwam de aannemer voor ons huis.. en wat heb ik daar zin in! We zijn gewoon al sinds 2011 bezig met de plannen en nu is het eindelijk bijna ECHT zover. Hoe leuk is dat ;)

In mijn goede weekend ben ik afgereisd naar Nijmegen voor een fotoshoot voor de patientenorganisatie Hematon. Ze zochten patienten die het gezicht wilde worden voor publicaties, brochures, de website etc. en om maar gelijk het onderste uit het 'ziek zijn' naar boven te halen wilde ik daar ook wel aan mee doen ;). Ik heb nog niks gezien van de foto's dus ik ben erg benieuwd, zodra ik er een glimp van opgevangen heb zal ik het met jullie delen.

Het goede weekend was ook het weekend van Sinterklaas! We hebben bij Mark thuis samen met de kindjes Sinterklaas gevierd. Echt geweldig hoe spannend Tren en Mike het vonden toen er ineens een zak met kadootjes voor de deur bleek te staan. Ondertussen snapt Tren het kado-idee en was hij echt super enthousiast bij elk kadootje dat hij uit mocht pakken. Zelfs Femke die tijdens de avondfles ook even bij het gezelschap zat, kon niet meer stil zitten tijdens het uitpakken.

Maandag en dinsdagmorgen heb ik weer gewerkt en dinsdagmiddag was het alweer tijd voor de maandelijkse controle afspraak bij Dhr. Koster. Hij hoorde me hoesten en aangezien dat gehoest van mij al zo'n drie weken bezig is, was het tijd voor een stootkuur Prednisolon. (Dat ik net een antibioticakuurtje erop heb zitten, doet er niet toe ;). Serieus, ik moet nodig op zoek naar een ander kastje dan het keukenkastje, want die had slechts ruimte voor een pakje paracetamol. Naast de Prednisolon is ook de Bleomycine definitief uit mijn chemokuur verwijderd. De Bleomycine kan longschade veroorzaken en daar was Dhr. Koster blijkbaar toch wel bang voor. Nou moet ik zeggen dat ik die spuit in mijn bil totaal niet gemist heb tijdens de laatste chemo ;) Maar hopelijk gaat het geen nadelige gevolgen hebben voor het 'bye bye hodgkin' verhaal!

Ik had ook nog even gevraagd of hij een verschil kon zien met de longfoto die gemaakt is tijdens mijn ziekenhuisopname en de longfoto die gemaakt is toen ze de diagnose hebben gesteld. Hij zei dat er niet beoordeeld was in hoeverre de Hodgkin daar al geslonken zou kunnen zijn, maar dat er in het verslag van de Radioloog stond dat er sprake was van gezonde longen met een klein plekje. Dat plekje kon wijzen op een beginnende longontsteking en daar heb ik toen een antibioticakuur voor gehad. Nu ben ik zelf in mijn hoofd allemaal conclusies aan het maken, eerst dacht ik.. 'gezonde longen' mooi! dat betekend dat het dus wel geslonken is want op de longfoto die ik gezien heb waren grote witte plekken te zien langs de luchtpijp. Maar terwijl ik dit typ, herinner ik me ineens dat, dat volgens mij de Hodgkin lymfomen waren die TUSSEN mijn longen in zaten en dat er in de longen slechts enkele haartjes van Hodgkin geconstateerd waren. Hmmmm daar gaat mijn happy-feeling. Ik kan dus niets anders doen dan wachten op de tussentijdse scan van aanstaande maandag, dat wordt toch wel spannend!

Toen we de spreekkamer uitliepen zei Dhr. Koster iig, 'Meid, maak je maar niet te druk over de scan, ik heb er wel vertrouwen in'. Hopelijk doet hij zo'n uitspraak niet zomaar en heeft hij zoooooo gelijk!! Duimduimduim voor me!!

Afgelopen vrijdag heb ik chemo nummer 7 gehad, m.a.w. 4A. Deze ging weer als een trein en het hele weekend erna heb ik me top gevoeld (dat kwam vast door de Prednisolon ;). Samen met Mark en de kindjes hebben we de Kerstboom opgetogen, ik heb zelfs de was gedaan, gezogen, gewandeld enzovoorts.. geweldig! Het is dat Prednisolon niet zomaar iets is anders zou ik m elke keer wel willen ;) Dit keer voelde ik me dinsdag ineens niet meer zo geweldig, helemaal snot verkouden. Alsof ik nog niet genoeg van dit griepseizoen heb meegekregen.

Hopelijk ben ik daar ook weer snel vanaf en kunnen we dit weekend en komende week gezellig kerst gaan vieren!

Planning:
22 dec. CT Scan
24 dec. Bloedprikken
26 dec. Chemo 4B
29 dec. Uitslag!

Bron: Ineke

Ook interessant

  • Waldenström

    Vermoeidheid en het energiefabriekje

    Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

  • Leukemie, Stamceltransplantatie

    In de gloria

    In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.

  • Waldenström

    Daar is de kou weer!

    De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. En dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie is dat ik nu met de neuropathie zit.