Maandag 19 juni, zijn wij bij de onze hematoloog, Niels van de Donk geweest en de resultaten besproken van alle behandelingen tot nu toe. Een belangrijk moment. Het resultaat is 'a very good partial respons'.
Er zijn nog sporen gevonden van de kanker in de urine, maar de tumor in het beenmerg was gedaald van 98% naar 1%. Dit is een heel mooi resultaat, waar wij heel blij mee zijn. Maar er is nog een lange en zware weg te gaan.
Ook is de datum van de opname en de stamceltransplantatie bekend. Maandag 10 juli 2017 mag ik mij melden op Hematologie 3B. Afgelopen maandag hebben wij ook de transplantatiecoördinator gesproken, die alles heeft uitgelegd. We weten ongeveer wat mij te wachten staat.
Hoe gaat de opname eruit zien?
Maandag, 10 juli opname VUMC, intake etc.
Dinsdag, 11 Juli toedienen van de 'melfalan'. Dit is een hoge dosis chemotherapie, met de bedoeling alle cellen te vernietigen in het beenmerg. Deze kuur moet de rest van de kankercellen vernietigen. De kuur is zo zwaar, dat het beenmerg nooit meer in staat zou zijn om nieuwe cellen te produceren. Daarom krijg ik na een paar dagen mijn eerder geoogste eigen stamcellen weer terug. M.a.w. de chemo is de behandeling. De stamcellen genezen de kanker niet, maar maken deze zware chemo wel mogelijk.
Woensdag 12 juli overleven. Door de chemo worden alle snel delende cellen vernietigd, dat betekent ook, dat de slijmvliezen in de mond, keel, maag en darmen, beschadigd worden. De mond wordt dan zoveel mogelijk beschermt met ijsklontjes. Niet zo leuk allemaal... Om de bijwerkingen onder controle te houden krijg ik medicijnen en zo nodig een bloed- of witte bloedplaatjes transfusie.
Donderdag 13 juli krijg ik mijn eigen stamcellen weer terug, Dit is vaak een emotioneel moment zegt men, ik ga het allemaal wel meemaken. De stamcellen vinden dan zelf hun weg naar het beenmerg.
Vrijdag 14 juli wordt ik per ambulance overgeplaatst naar het OLVG-west voor 2 tot 3 weken. (het voormalige Lucas Ziekenhuis) daar blijf ik totdat er weer genoeg rode, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes worden aangemaakt in het beenmerg én het verantwoord is dat ik het ziekenhuis mag verlaten (ook gezien de mogelijke bijwerkingen en complicaties).
De tweede week staat bekend als de dip. Door het vernietigen van de cellen is de weerstand 0,0. Ik wordt dan ook verpleegd op een speciale afdeling met een hoge hygiëne. Ook voor het bezoek gelden dan strenge regels. (niet ziek, niet ingeënt, geen koortslip of andere overdraagbare bacteriën, schimmels of virussen) De afdeling heeft een overdruk om zoveel mogelijk problemen buiten de deur te houden. Bezoek wordt dan geregeld via Tonia. Ik laat het allemaal maar gebeuren en ik zie wel hoe ik er doorheen kom. Uiteraard hou ik jullie op de hoogte via dit blog, zover als dat gaat lukken.
Helaas is de behandeling niet helemaal zonder gevolgen verlopen. Namelijk ernstige neuropathie in de voeten, enkels en onderbenen. Ik heb nu lyrica, een medicijn tegen zenuwpijnen en krijg een capsaïcinezalf waarin rode pepers, wat zou kunnen helpen. Verder wacht ik nog op een respons van 'royal doctors', hierover heb ik in mijn eerder blog al wat vertelt. Ook mijn arts denkt heel goed mee. Maar neuropathie is een ander vakgebied en er zijn nog maar weinig oplossingen bedacht. ik hoop van harte dat ook dit wordt opgelost.
Maar eerst maar even de stamceltransplantatie….
Bron: Tom
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.