Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien.
Ik voelde me de laatste weken al steeds vermoeider. We zochten de oorzaak vooral in de hartmedicatie, waarmee ik nog aan het inregelen was. Vorig weekend kwam daar ineens wat koorts bij en dachten we dat ik mogelijk opnieuw een longontsteking zou kunnen hebben. Maandag daarom naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde voor een longfoto.
Woensdag gingen we voor een al geplande afspraak naar mijn hematoloog in het LUMC. Daar bleek dat mijn Hb extreem laag was, een waarde van 4,2. De longfoto liet geen sporen van een longonsteking zien. Conclusie van de hematoloog was, dat de lopende pomalidomide/dexamethason-behandeling waarschijnlijk niet meer effectief is. Er is bloed geprikt voor nader onderzoek, de uitslag daarvan laat helaas wel op zich wachten, daar staat 3 weken voor. Een erg onzekere tijd voor de boeg dus. Komende week wordt ook nog een volledige CT-scan gemaakt om de conditie van mijn botten te bekijken. Ik merk dat ik meer pijnklachten begin te krijgen, vooral aan mijn ribben, en ook dat wijst op toenemende Kahler-activiteit.
De vraag is wat er nog aan andere behandelingen mogelijk is. Op dit moment zijn er nog twee opties. De ene is het middel Carfilzomib. Dat is de opvolger van Bortezomib, een middel dat ik in het verleden kortstondig heb gebruikt maar niet goed verdroeg. Carfilzomib zou minder bijwerkingen moeten hebben en wordt gegeven in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Ook deze laatste twee middelen heb ik eerder gebruikt en waren op zeker moment niet meer effectief. Misschien dat de combinatie van de drie nog wat oplevert, maar ik heb daar niet veel vertrouwen in.
Het andere middel is daratumumab, dat weer een heel andere werking heeft. Dit middel is nog niet toegelaten maar wordt nog op verschillende manieren onderzocht. Het is wel beschikbaar voor patiënten die verder min of meer zijn uitbehandeld. Voor alle nieuwe - en bestaande - middelen en therapieën geldt natuurlijk dat de werking niet gegarandeerd is, elke patiënt reageert er op zijn of haar eigen manier op.
Over twee weken spreken we de hematoloog weer en zal er meer duidelijkheid zijn over de diagnose en de volgende behandeling. Zeker tot die tijd zal ik het moeten doen met een erg slechte conditie en nauwelijks mogelijkheden om nog iets te ondernemen. De wetenschap dat het aantal behandelmogelijkheden inmiddels heel beperkt is valt daarnaast heel zwaar.
Bron: Jaco
Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.
In mijn avonturen als filosoferende huisvader heb ik ontdekt dat er meer is dan alleen toverstokken en spreuken. Niet dat ik een afkeer heb van Harry Potter, maar mijn voorleessessies bevatten ook porties filosofie.