'Iedere patiënt zou naar deze mogelijkheid moeten informeren.'

Ad

Dat is de stellige mening van Ad Ketelaars. Hij onderging vorig jaar een ambulante autologe stamceltransplantatie. Daarbij gaat de patiënt vrijwel meteen na de transplantatie naar huis om te herstellen. En alsof dat nog niet bijzonder genoeg is, koos Ad voor zijn herstel wel een heel bijzonder 'thuis': een camping in Bunnik.

In november 2018 krijgt Ad in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond de diagnose multipel myeloom. Hij moet een stamceltransplantatie ondergaan. Omdat hun hoogzwangere dochter in Utrecht woont, en bij navraag de standaardbehandeling voor autologe stamceltransplantatie toch in ieder ziekenhuis hetzelfde blijkt te zijn, ontstaat bij Ad en zijn vrouw Rina het idee om zich in de buurt van Utrecht te laten behandelen. In april 2018 is hij klaar met de kuren in Helmond en gaat het proces verder in het St. Antonius in Nieuwegein.

Begin longontstekingen, laag HB
Diagnose multiple myeloom
Behandeling immuun- en chemo, autologe stamceltransplantatie
Nu het gaat goed en in afwachting van de vaccinaties

Grap

Nieuwegein is ver in vernieuwing, vertelt Ad. Hij hoort van de verpleegkundig specialist hematologie dat de patiënt daar, als het enigszins kan, 'ambulant gaat'. Dat treft. Als actief betrokken grootouders staan Ad en Rina geregeld op de kleinschalige camping De Vliert in Bunnik. Van daaruit kunnen ze met gemakkelijk op de kleinkinderen passen. Voor de grap vragen ze of Ad niet op de camping kan verblijven, aansluitend aan de transplantatie. De afstand naar Deurne is namelijk te ver. Alles in ogenschouw nemend, wil de oncoloog dit experiment wel aangaan. 'Het standaardprotocol is overal hetzelfde, maar voor de patiënt is het heel erg belangrijk wat er rondom dat protocol nog allemaal meer mogelijk is', weet Ad.

Op 1 juni krijgt Ad de transplantatie en op 2 juni zit hij al op de camping. Wat hij toen voelde? Zijn ogen beginnen te glinsteren: 'Het is gelukt!' Een van de eerste avonden zijn ze dat meteen gaan vieren door, voordat de dip zou inzetten, lekker uit eten te gaan. Dat kon omdat Ad veel baat had bij de mondkoeling die hij tijdens de chemobehandelingen kreeg. Vóór het toedienen van de chemo kreeg hij al ijs in de mond. Tijdens de toediening en het uur erna ook. Hij heeft al die tijd kunnen eten en totaal geen last gehad van zijn slijmvliezen of misselijkheid.

Zak medicijnen

Natuurlijk zijn er voorwaarden verbonden aan het ambulante protocol. Ad mocht maximaal op uur afstand van het ziekenhuis verblijven. Om de dag ging hij op controle. En er moest 24 uur per dag iemand bij hem zijn. Ad en Rina zijn het er over eens dat je dit als echtpaar niet alleen kunt. Je hebt back-up nodig. Het was daarom een hele geruststelling dat een zwager en schoonzus, allebei verpleegkundigen, aanboden om ook op de camping te komen staan.

Ad merkt op dat je als patiënt ook steeds alert moet blijven, mee moet denken en doorvragen. 'Alleen al de zak medicijnen die je meekrijgt. Je moet er even voor gaan zitten om dat allemaal uit te vogelen. Niet iedereen kan dat.' Hij merkt op dat zoiets wel goed ondersteund moet worden. 'Organisatie en afstemming, daar zit altijd de winst qua verbeteringen, in welke organisatie dan ook.'

Hard werken

Voor Rina was het hard werken. Iedere dag naar de supermarkt om vers eten te kunnen bereiden. Dagelijks het kussensloop en handdoeken wassen. Zo ook met het sanitair. Om de dag het beddengoed wassen. Maar ook daarbij bood de caravan voordelen. Een caravan is klein, dus het schoonhouden kostte minder tijd dan thuis.

De eigenaar van de camping dacht enorm mee. Er kwam er een plek met privé sanitair vrij en zo konden ze precies op het juiste moment daarnaar toe verplaatsen. Een keer gaf de controle op vrijdag waarden te zien die twijfel gaven, om een heel weekend op de camping door te komen, dus toen heeft hij extra bloedplaatjes gekregen. Ad had veel rust nodig, kon niet veel meer dan zitten en wat lezen. Ze verbleven steeds op de camping.

Nog zo'n geluk: het was tijdens de herstelperiode prachtig weer. Het WK-voetbal zorgde voor vertier, net als de kinderen en kleinkinderen die langskwamen. Al met al voelde het, afgezien van de ergste dagen, toch ook een klein beetje als vakantie.

Het ziekenhuis hield overigens wel steeds een bed voor Ad vrij. Op 18 juni blijken de waarden allemaal goed te zijn en wordt Ad ontslagen.

Maanden later vertelt Ad zijn verhaal op een Hematon-bijeenkomst over multipel myeloom. Hij komt erachter hoe verbaasd andere patiënten zijn als hij over zijn bijzondere traject verteld. Ad is vol lof over het St. Antonius. Het opzetten van deze ambulante behandeling heeft veel tijd en energie gekost. Zo moesten er wel vijftig protocollen geschreven worden. Maar het idee erachter, dat je in het ziekenhuis meer kans hebt om ziek te worden na de transplantatie, is een houding die redeneert vanuit het belang van de patiënt, vindt Ad. Zijn conclusie: 'Vraag ernaar en als het kan, doen!'

Tekst Saskia Bilello | Beeld Frank Smedts

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...