'Ergens was ik ‘blij’ dat ik dit hodgkinlymfoom had'

Avinash

Zijn exotische naam dankt hij aan de Indiase wortels van zijn Surinaamse ouders, maar Avinash Dinmohamed is een geboren en getogen Hagenaar. Hij promoveerde in het Erasmus MC op epidemiologische aspecten van myelodysplastische syndromen (MDS) en acute myeloïde leukemie (AML) en kreeg een baan bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Als epidemioloog onderzoekt hij daar het volledige spectrum van hematologische kankersoorten. Een epidemioloog bestudeert ziektes en de ontwikkeling ervan in de loop der tijd.

Begin aanhoudend verkouden
Diagnose klassiek hodgkinlymfoom stadium II
Behandeling chemo en bestralingen
Nu het gaat goed, actief leven

Verkouden

In het najaar van 2016 kreeg hij klachten. Aanhoudende verkoudheid en rond de kerstvakantie kwamen daar dikke klieren in het halsgebied bij. Avinash: ‘Ook mijn collega’s merkten op dat ik wel heel lang verkouden was, maar ik liet het gaan. Medio maart 2017 ging ik toch naar de huisarts. Ik dacht nog helemaal niet aan kanker. Die verwees me direct naar een radioloog en daar is het hele diagnostisch traject gaan rollen. Aanvankelijk was er twijfel over welk hodgkinlymfoom het betrof, maar na meerdere biopten werd medio mei de diagnose hard gemaakt: klassiek hodgkinlymfoom stadium II. Het is een relatief zeldzame ziekte. Mijn collega’s en ik waren verbijsterd dat uitgerekend ik een hematologische kankersoort bleek te hebben.’

Behandeling

Avinash wist precies waar hij moest zijn. ‘Toen de huisarts vroeg waar ik heen wilde, zei ik zonder twijfel: het Erasmus MC. Daar ben ik behandeld door collega Elly Lugtenburg, expert op het gebied van (non-)hodgkinlymfomen. De behandeling bestond uit drie kuren, dat zijn zes behandelingen, met ABVD (chemotherapie: combinatie van adriamycine, bleomycine, vinblastine en dacarbazine), gevolgd door achttien bestralingen, heel precies gericht op de klieren die waren aangedaan. Die gerichtheid is een mooie technologische vooruitgang, waarmee zoveel mogelijk gezond weefsel wordt gespaard.

Ergens was ik ‘blij’ dat ik dit hodgkinlymfoom had. Ik ben gelijk mijn overlevingskansen gaan berekenen, met de gegevens van het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Deze gegevenszijn grotendeels publiek beschikbaar via de website van de NKR. Ik had de ziekte met gunstige kenmerken; met meer ongunstige kenmerken had ik nog een extra kuur moeten krijgen. Ik ben best een nerd; tijdens de kuren zat ik met mijn laptop op bed en die ging alleen even dicht als ik moest spugen. Net voor de kerstvakantie hoorde ik dat ik in complete remissie was, dus dat was het mooiste kerscadeau ooit!

Zoontje

Avinash is een alleenstaande vader. ‘Mijn zoontje was bij de diagnose bijna zes jaar. Van een collega had ik twee boekjes gekregen: Chemo-Kasper en Radio-Robbie. Die zijn eigenlijk bedoeld voor kinderen die zelf behandeld moeten worden, maar daarmee kon ik hem de behandeling goed uitleggen. Hij is net als ik wel een onderzoeker en vond het interessant. Mede omdat ik betrekkelijk weinig klachten had, heeft hij de periode goed doorstaan. Natuurlijk was ik soms kotsmisselijk en vermoeid, dat hoort erbij, maar het beperkte zich tot de dagen direct na de chemo. Ik had gelukkig nog wel de kracht om dingen met hem doen. Samen lekker naar buiten om Pokémons te vangen, gaf ook afleiding, voor hem en voor mij. Hij is ook een keer meegegaan naar een chemokuur en naar een bestraling. Dat was ook goed voor zijn beeldvorming, hoe gaat het nou écht, voordat hij zelf een beeld gaat creëren dat niet klopt. Hij werd door de radiologisch laborante goed opgevangen en mocht mee achter het raam om te kijken. Hij vond het allemaal interessant en leuk. Maar daarna ging hij toch liever in de wachtkamer spelen. Het is hem allemaal wel bijgebleven. Laatst was er een programma op tv over kinderen met kanker en daar heeft hij gefascineerd naar gekeken. Daarna zei hij dat hij blij is dat ik er nog ben.’

Beeld bijstellen

Het volgende dat Avinash wil doen, is onderzoek naar de verzekerbaarheid van mensen na een (non-)hodgkinlymfoom. ‘De levensverwachting is verbeterd, maar de meeste verzekeraars werken nog met oude, niet-specifieke data. Ik ga dat onderzoek onder andere samen met Hematon en de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) doen, en ook de beroepsgroepen van hematologen worden erbij betrokken. Ex-patiënten mogen niet worden benadeeld vanwege hun diagnose. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is een goed instrument om ondersteuning te bieden bij de keuzes voor de hoogte van een levensverzekering voor ex-kankerpatiënten in het algemeen. Al voordat ik zelf ziek werd, was ik daar serieus mee bezig. Ook gaf ik toen al informatie aan Hematon, voor bijvoorbeeld het magazine als er een onderwerp is waarin ik gespecialiseerd ben.

Met mij gaat het nu goed. Ik ben na de kerstvakantie weer gaan werken en gestaag weer dingetjes gaan doen. Ook heb ik sporten weer opgepakt, dat vind ik heel belangrijk. Ik heb geen last van concentratieproblemen of vermoeidheid. Af en toe even een stapje terug en in de vakantie goed tijd voor mezelf nemen. Hier bij het IKNL is er alle begrip voor mijn situatie; ze weten tenslotte hoe het werkt. Op basis van mijn ervaringen hebben we het werk ook zo geregeld dat anderen kunnen inspringen als iemand uitvalt. Maar mijn levensverwachting is weer dezelfde als die van andere mannen van 31 jaar.’

Tekst Laurence van Heijst | Beeld Hans Lubout

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...