'CML is tegenwoordig goed te behandelen', hoorde Bart bij zijn diagnose.

Bart

'De mogelijkheden zijn bijna eindeloos.' Voor vrijwel iedereen. Maar soms, heel soms, is er een patiënt voor wie tijdens de behandeling alles tegen zit. Zo iemand is Bart Selten.

'Iets met sport', wilde Bart na de middelbare school. Vanwege de studiemogelijkheden ging hij daarom bij defensie werken. Al snel werd hij uitgezonden naar Afghanistan en Turkije, zodat er van studeren niet veel kwam. Maar er waren meer plannen die hij moest bijstellen, merkte hij bijna vier jaar geleden.

Begin moe, nachtzweten, pijn in de milt
Diagnose chronische myeloide leukemie
Behandeling diverse medicatie, allogene stamceltransplantatie
Nu moeizaam fysiek en mentaal herstel na stamceltransplantatie

In het najaar van 2015 voelde Bart zich moe en had hij veel last van nachtzweten. Toen dat twee maanden aanhield, werd hij onderzocht in de Bernhardkazerne in Amersfoort, het dichtstbijzijnde defensiegezondheidscentrum. Al eerder had Bart longontsteking en tbc gehad, waarschijnlijk opgelopen tijdens zijn missie in Afghanistan. Nu was er duidelijk iets anders aan de hand.

Overdag had hij het ijskoud. Bovendien had hij veel pijn in de milt. Voor nader onderzoek werd Bart verwezen naar het Centraal Militair Hospitaal, dat nauw samenwerkt met het UMCU. Al snel bleek er iets met zijn bloed niet in orde. Eerst dacht de arts aan myelofibrose. Na een beenmergpunctie hoorde Bart: 'Het is gelukkig geen myelofibrose, maar 'slechts' chronische myeloide leukemie. Die is tegenwoordig goed te behandelen. De behandelingsmethoden zijn haast eindeloos.' Voor bijna iedereen. Maar niet voor Bart.

In november 2015 slikte Bart zijn eerste imatinibpillen (Glyvec), ervan overtuigd dat alles wel beter zou gaan. Bijwerkingen hoorden er nu eenmaal bij. Maar de pillen zorgden niet voor het gewenste effect. In mei 2016 schreef de hematoloog daarom dasatinib (Sprycel) voor. Bart was opnieuw vol goede moed: de leukemie zou nu wel bestreden worden. Maar Barts ziekte was te sterk voor de voorgeschreven 100 mg. De dosis werd verhoogd naar 140 mg. Door het effect op de afweercellen werd Bart zo ziek,  dat hij een week naar het ziekenhuis moest. Niet leuk, maar erger was dat ook de hogere dosis dasatinib de CML niet kon bestrijden. Dus weer maar op naar het volgende middel.

Dieren

Bart houdt veel van dieren. Hij vindt veel steun in hun vriendschap. Dat geldt ook voor zijn vriendin Anne Marie. Voor haar waren de studieplannen na de middelbare school meteen wel duidelijk. Zij wilde dierenarts worden, maar werd helaas uitgeloot. Daarom begon zij haar studie in Gent, waar geen loting bestaat. Bart was toen in Eindhoven gelegerd. Ze gingen wonen in Lokeren.

'Dat was wel een geïsoleerd bestaan en we waren blij dat we weer naar Nederland terug konden keren.' Anne Marie kreeg na een aantal lotingspogingen toch nog een plaats in Utrecht. Intussen is ze dierenarts in Appingedam en woont ze in de provincie Groningen, samen met Bart, maar ook met twee honden en twee katten. 'Voor haar was het ook een heel spannende tijd.'

Weer andere medicatie

Imatinib en dasatinib werkten niet. 'Niet getreurd, er zijn immers eindeloze mogelijkheden bij CML. Dus gingen we in augustus 2016 over op nilotinib (Tasigna). Ik had er soms veel en soms minder last van. Het benodigde vasten voor en na de inname vond ik wel lastig, net als de bijwerkingen.' Toch bleef Bart werken. Helaas bleek ook nilotinib Barts CML niet voldoende te bestrijden. Een korte vakantie naar Rhodos deed Bart goed. Maar de bijwerkingen bleven en het bloed bereikte niet de gewenste waarden.

De eindeloze mogelijkheden werd langzamerhand minder eindeloos. Als niets helpt bij CML, wordt Bosutinib (Bosulif) ingezet. Zo ook bij Bart. Maar al na een paar maanden bleek dat ook dit middel niet werkte.

Na terugkeer van een Valentijnsweekend in 2017 moest Bart nog eens een keer met dasatinib. Binnen twee maanden was duidelijk dat dat net zo min werkte als het jaar daarvoor. In maart werd dasatinib al vervangen door iqlusig (Ponatinib). Bij het contact tussen de Utrechtse hematologen en hun collega’s van het VUmc  was gesuggereerd dat Bart wellicht nog baat kon hebben bij het toentertijd experimentele middel asciminib. Maar omdat het bcr-abl snel verder steeg, de tijd daardoor drong, Bart niets meer van het VUmc hoorde en langzamerhand het vertrouwen in medicamenten had verloren, bleef alleen de resolute oplossing over: een stamceltransplantatie.

Barts beide zussen bleken niet met hem te 'matchen'. De eerste twee geschikte donoren op de lijst reageerden niet. De derde wel. Op 2 juni 2017 werd Bart opgenomen ter voorbereiding op de stamceltransplantatie van 16 juni. 'De transplantatie viel wel mee, ondanks een aantal vervelende en pijnlijke complicaties. Ik was blij dat er eindelijk een definitieve oplossing voor mijn CML zou komen.'  Een van de complicaties was een ontsteking aan de galblaas. Daarom kreeg Bart een drain, waarmee hij op 3 juli naar huis mocht.

Afstotingsverschijnselen

Op 18 juli zou de drain worden verwijderd. Dat ging mis, omdat de gal zich door Barts buikholte verspreidde. Nog dezelfde avond werd de galblaas verwijderd. Bart had veel pijn en moest in het ziekenhuis blijven. De volgende dag waren de eerste acute afstotingsverschijnselen duidelijk; vooral op de huid, op de slijmvliezen en de darmen.  De standaardbehandelingen tegen afstoting hielpen niet voldoende, daarom werd het middel etanercept toegevoegd. De afstotingsverschijnselen verdwenen en eind augustus mocht Bart het ziekenhuis verlaten. 'Zo zou ik mijn verjaardag thuis kunnen vieren. Maar dat vieren bestond vooral uit slapen, liggen en herstellen.'  

Snoepdoos

Elke dag mag Bart vijftien keer 'snoepen” uit zijn fraai gekleurde pillendoos.  Na de stamceltransplantatie bleek Bart wel in remissie en was de CML, in lage getallen aanwezig, wel onder controle, maar nog niet geheel overwonnen. Gelukkig blijken intussen 100  van Barts cellen van de donor te zijn, waardoor hij en zijn vriendin echt mogen gaan hopen dat de CML-ellende voorbij is. Maar van de naweeën heeft Bart nog veel last. Uiterst tevreden is hij over zijn hematologen in het UMCU en de begeleiding in het militaire revalidatiecentrum in Doorn.  Wat zijn werk bij defensie betreft: 'Mijn directe chef is heel meelevend en heeft het beste met me voor. Maar er gelden ‘normale ’regels, waardoor ik na twee jaar ziek thuis te zijn geweest, word ontslagen. Het is niet anders. Het ergste is dat het herstelproces zo moeizaam verloopt. Werk of studie zitten er voorlopig niet in voor mij. Op het ogenblik ben ik bezig met een derde revalidatietraject in het UMCU waar ook mijn depressie word behandeld. Want niet alleen fysiek, ook mentaal heeft deze hele geschiedenis veel invloed op mij gehad.'

Bart is nog steeds niet de oude. Vanwege de CML stelden Bart en Anne Marie hun droomreis naar Australië steeds uit. Maar in de zomer van 2018 gingen ze, ook al was dat afgeraden door de artsen. Het moest een afsluiting van de ziekteperiode zijn. 'Het was inderdaad zwaarder dan de vakanties die ik vierde toen ik nog gezond was, maar we hebben er allebei enorm van genoten.'

Tekst Rien Jonkers | Beeld Jessie Sanders

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...