‘Ik heb een mooi extra jaar gehad door CAR-T-celtherapie’

Cherie Rineker en Erik Recter

Cherie Reniker heeft vanaf 2012 behandelingen voor multipel myeloom gehad en daarna waren er in 2017 geen mogelijkheden meer om verder te behandelen. Ze stond op de wachtlijst voor CAR-T-celtherapie en dacht dat ze de wachttijd niet zou overleven. Haar behandeling kon net op tijd starten.

Cherie komt uit oorspronkelijk uit Rotterdam en woont al jaren in Amerika. Ze kwam in het vizier van medepatiënt Erik Recter. 'Als je multipel myeloom hebt dan hangt de dood als een zwaard van Damocles boven je hoofd. Genezing is niet mogelijk, wel behandelingen die je leven verlengen. De enige oplossing die in de buurt van genezing komt is CAR-T-celtherapie. Maar daar is weinig goede informatie over te vinden op internet, merkte ik', vertelt Erik.

CART-T-celtherapie

CAR-T-celtherapie is een behandeling waarbij de eigen, witte bloedcellen in een laboratorium worden bewerkt en na een bewerking aan de patiënt worden teruggegeven. De T-cellen zijn sterker geworden om de myeloomcellen te vernietigen. Deze behandeling is nog zeer experimenteel en wordt alleen nog in studieverband gegeven. Een aantal patiënten voor wie geen behandelopties meer mogelijk waren is er door opgeknapt.

Erik besloot om zelf met het informatiegebrek over CAR-T-celtherapie aan de slag te gaan. Hij deed de filmacademie en werkte jaren als regisseur voor onder meer RTL, SBS, Tros en Avro. De ervaringen van Cherie moesten toegankelijk gemaakt worden voor veel meer patiënten, vond hij. Daarom maakte hij een aantal video-interviews met haar. Dit artikel is mede op de video's gebaseerd.

Niet veel tijd

In 2012 kreeg Cherie te horen dat ze multipel myeloom heeft. Ze kreeg dertien chemokuren en twee stamceltransplantaties. De myeloom is nooit weggeweest. Zij is zelf op zoek gegaan naar nieuwe behandelingen en zocht waar ze een CAR-T-behandeling in Amerika zou kunnen krijgen. Deze behandeling wordt alleen nog in studieverband gegeven, maar het lukte haar om op de wachtlijst voor deze nieuwe, experimentele behandeling te komen. Cherie had niet veel tijd meer. De verwachting was dat ze binnen een paar maanden zou overlijden als de therapie niet op tijd zou starten. Van plaats 30+ op de wachtlijst ging ze ineens naar plaats 2. Opluchting. De behandeling kon beginnen. In februari 2018 was het zover. Cherie moest naar het ziekenhuis  voor de voorbereidingen van de behandeling. 

Erik vraagt of deze behandeling voor haar de oplossing is geweest. ’Ik was voor het eerst chemovrij en kankervrij. Voor mij is dit duidelijk de therapie van de toekomst. De behandeling is nog echt in een studiefase. De kosten in Seattle zijn zeer hoog, maar het is niet duurder dan een stamceltransplantatie. Er zijn verschillende T-celbehandelingen van verschillende fabrikanten, waarbij ze ieder net op een andere manier de myeloomcellen aanvallen. Ik kreeg meteen een heftige reactie nadat mijn T-cellen zijn geoogst. Ik was bang dat het ik niet zou halen, voordat ik de T-cellen weer terugkreeg. Ik was erg ziek, maar met medicijnen is dit goed behandeld. Ik heb 300 miljoen CAR-T’s teruggekregen. Na een week herstelde ik erg snel. Misschien ook wel omdat ik jong ben en eigenlijk heel fit.

Ik heb een jaar later een terugval gekregen. Het lijkt erop dat de T-cellen weer verdwijnen en hun werk niet meer doen. De artsen kunnen er nog geen antwoord op geven hoe dat kan.

Het zou kunnen zijn als je eigen immuunsysteem weer normaal werkt de T-cellen lui worden of dat het eigen systeem de T-cellen als vreemde cellen ziet. En als je al veel behandelingen hebt gehad kan het zijn dat je een grotere kans hebt op een terugval. Daar is echter niets met zekerheid over te zeggen.’

Hoe ging CAR-T in zijn werk?

‘Om aan de studie mee te doen, moesten mijn bloedwaarden op een bepaald niveau zijn. Dat was nog lastig, maar met moeite is dat gelukt. De T-cellen zijn afgenomen. Dat was niet echt fijn. Ik had het koud, moest steeds naar het toilet en voelde me echt heel erg ziek. Na vier uur was dat over en toen voelde ik me weer veel beter. Ik ben toen naar een ander ziekenhuis gegaan, waar ik veertien uur voor moest rijden. Daar kreeg ik radiotherapie, daratumumab en steroïdes. Dat duurde twee weken.

Toen kreeg ik de CAR-T-cellen terug. Een heel mooi, wit zakje dat er heel fluweelachtig uitzag. Ik stelde me voor dat dit de elfen waren van de Lord of the Rings die als een leger de boosaardige dwergen aanvielen, de myeloomcellen.

’s Avonds voelde ik me erg misselijk en had veel pijn op de plek waar ik eerder een tumor op mijn rib heb gehad. Maar ik voelde dat er iets goeds bezig was. Ik was erg moe en kon na een paar dagen proberen te douchen, daar had ik wel een stoel bij nodig. Ik probeerde te wandelen, maar kon niet meer dan tien stappen lopen. De volgende dagen ging dat langzaam iets beter. Ik verveelde me op een gegeven moment in het ziekenhuis wat volgens de arts een goed teken was. Ik wilde graag mijn man en dochter zien die in het hotel vlak bij het ziekenhuis waren.’       

Toekomst

‘Ik had gehoopt dat ik twee of drie jaar vrij zou zijn van de kanker en dat er daarna wel weer iets nieuws aan de horizon voor mij zou zijn. Maar na een jaar kwam de ziekte weer terug. Toen ik dat hoorde heb ik me opgesloten in de badkamer, me op de grond laten vallen en heel hard gehuild. Toch heb ik geen spijt van deze behandeling, want ik heb ook een heel mooi jaar gehad, dat ik anders niet had gehad. Misschien is er toch nog een andere CAR-T-cel-therapie mogelijk, misschien heb ik een jaar, misschien nog wel twintig jaar.’

Erik: 'Uit de interviews met Cherie blijkt dat CAR-T-celtherapie op dit moment ook nog niet dé oplossing is. Toch ben ik blij dat ik de interviews heb gemaakt. In het belang van andere patiënten, die zo meer informatie krijgen. Maar ook in mijn eigen belang: als er meer over deze behandeling bekend wordt, gaan meer patiënten ernaar vragen en komt er dus meer aandacht voor.'

Wil je de interviews met Cherie zien? Kijk op hematon.nl/linkportaal

Tekst Femia Bosman | Beeld Tjerk Heringa

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...