'Kan ik geen management- assistent meer zijn? Dan word ik wel assistent van de kankerpatiënt.'

Elke

Dat bedacht Elke de Klerk toen ze na haar ziekte geen baan meer vond. Aanvankelijk dacht ze een-op-een anderen met kanker te helpen, maar eigenlijk wilde ze iets groters. Meer mensen bereiken. Elke is een bezige bij. Met een enorme drive reflecteert ze op wat ze meemaakt, voelt en ziet. 'Ik ben iemand die makkelijk ideeën bedenkt over hoe je een probleem kunt oplossen.'

Begin jeuk, nachtzweten, veel gewichtsverlies en vermoeidheid, snelgroeiende zwellingen van lymfklieren
Diagnose hodgkin, klassieke vorm
Behandeling ABVD-kuur
Nu met heel wat late effecten, maar het gaat goed

'Begin 2014 belandde ik in een burnout', vertelt Elke. Met plezier en overgave nam ze op dat moment als managementassistent deel aan een groei-programma van het Oranjefonds, om jongeren in de bijstand te begeleiden naar werk. Met contacten op lokale, nationale en Europese schaal was ze erg druk en werd behoorlijk overvraagd. 'Achteraf bekeken waren er toen al wel symptomen zoals jeuk en nachtzweten, maar ik had geen idee dat het iets ernstigs aankondigde. Ook de huisarts was niet gealarmeerd.' Ze woonde net samen. Toen ze thuis was om bij te komen, verschenen er ineens bulten. Van de burnout donderde ze zo de diagnose hodgkin in.

In het ziekenhuis kreeg ze aanvankelijk met wel drie oncologen te maken. Communicatietechnisch niet zo handig, want daardoor werden fouten gemaakt bij het verstrekken van informatie. Zo kreeg ze eerst verkeerde informatie over de lengte van haar behandeling. Door uitzaaiingen achter de longen en een gezwel tegen haar ruggengraat  werden het zes in plaats van vier kuren. De behandeling was al begonnen en ze kon geen voorzorgsmaatregelen nemen wat betreft toekomstige kinderwensen. In hetzelfde gesprek kreeg Elke te horen dat ze in verband met vakantie een vierde oncoloog zou komen. Toen is ze boos geworden. Dat hielp: de informatieverstrekking werd echt beter. 'Belangrijke les: Laat je horen!'

Baan kwijt

Inmiddels is Elke vijf jaar verder. Ze heeft last van heel wat late effecten. Met haar energie en prikkelgevoeligheid kijkt ze steeds wat gaat en wat niet. Haar baan is ze kwijt. Op basis van haar CV willen mogelijke nieuwe werkgevers haar graag hebben, maar wanneer blijkt dat een volle werkweek er niet meer in zit, zien ze er toch vanaf.

'Als kankerpatiënt wordt je uit het leven gerukt en in het diepe gegooid. Je moet zelf je weg maar zien te vinden. Het is onmogelijk om in te schatten wat je allemaal tegen gaat komen. Je hebt daar echt ervaringsdeskundigen voor nodig, want een dokter heeft zo'n korte spreektijd met je en vaak medicatie als oplossing. Een oncologisch verpleegkundige weet  veel, maar heeft ook niet genoeg tijd om alles wat je tegen gaat komen en nodig zult hebben met je te bespreken', is Elkes ervaring.

Die ervaring, en twee inzichten die ze daarna opdeed, maakten de onderneemster in Elke wakker. 'Vaak hoor je dat je niet op internet moet kijken. Maar dat kanaal sluit aan bij álles wat ik ben. Energie superlaag, dus wat is er dan beter dan met laptop op de bank? En je hoeft de deur niet uit, want ze brengen je bestellingen thuis. Ideaal!'

Vervolgens leerde ze in haar Herstel- en balansgroep, waar ze revalideerde, de waarde van ervaringsdeskundigheid kennen. 'Ik kreeg er soms zulke belangrijke praktische tips. Ik liep al maanden zonder bh, omdat ik de beweging om de bh op mijn rug te sluiten niet kon maken. Van een lotgenote kreeg ik bh's met een sluiting aan de voorkant. Natuurlijk had ik die, áls ik ze ergens was tegengekomen, het wel herkend als iets dat me zou kunnen helpen. Maar ik kon zelf in die periode niet op het idee komen. Het is dus fijn als je een plek hebt waar je zulke tips aangereikt krijgt. Een arts weet tenslotte ook niet wat jij in de thuissituatie aan problemen tegenkomt.'

Kom met je levenskwaliteit-verbeterend idee!

Het idee van de website 'KankerenIk.nl' werd geboren: een verzamelpunt van handige gebruiksmiddelen. Een plek waarvan de mens die kanker heeft en tegen problemen aanloopt, weet dat hij oplossingen kan vinden. En direct kan zien waar het product te krijgen is. 'Je moet tenslotte zorgen dat je op de best mogelijke manier de dag doorkomt'. Ervaringsdeskundigen die iets interessants ontwikkeld hebben, vaak kleine ondernemers zonder reclamebudget, kunnen hier hun product aanbieden. Ook bezoek dat niet het geijkte bloemetje of chocolade mee wil nemen, vindt er genoeg. Een aanrader is het gratis te downloaden interactieve handboek 'Chemotherapie en ik'. Onmisbare vrijwilligers zetten zich in voor het platform. Toekomstplannen zijn er voor een zorgteam-functie, opdat men via de website zorgvragen kan stellen aan mensen die in jouw persoonlijke zorgteam willen zitten.

UWV

Het UWV zag wel wat in Elkes plan. Ze kreeg een coach voor verdere uitwerking. Eerst was haar belastbaarheid maar acht uur per week. Nu zit ze op ongeveer 25, soms zelfs dertig uur per week. Vóór de ziekte was zij echt een werkpaard, en nog heeft ze de neiging om in de overdrive te gaan. Ze moet werk en rust echter goed afwisselen. 'Ik ben nog krachtig genoeg om er iets van te maken, maar niemand weet dat ik het grootste deel lekker thuis in mijn pyjama doe.'

Tekst Saskia Bilello | Beeld Martijn Roos

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...