Hans Lubout wilde in 2015 met vervroegd pensioen gaan.

Hans

Hij had genoeg van zijn stressvolle baan als IT’er en wilde een eigen fotografiebedrijf opzetten. Dat pakte anders uit.

Hans: ‘In juni 2015 voelde ik met een toevallige beweging langs mijn nek een bobbeltje bij mijn sleutelbeen. Op aandringen van mijn vrouw ging ik naar de huisarts. Hij vertrouwde het niet en stuurde me door. Er werd weefsel onderzocht en twee weken later ging ik met mijn vrouw naar chirurgie voor de uitslag. Wat het precies was, was nog niet duidelijk, maar het was kanker. Bizar: het was de dag voordat ik afscheid nam op mijn werk. Het voelde alsof ik gelijk afscheid nam van het leven.’

Verder onderzoek wees uit dat het een indolent folliculair non-hodgkinlymfoom op de rijpe B-cel betrof.

Begin knobbeltje in de hals
Diagnose indolent non-hodgkinlymfoom
Behandeling wait-and-see
Nu nog steeds geen klachten

Een diagnose, maar geen behandeling?

‘In dat onderzoek werd ook in de buikholte iets gevonden, waardoor niet behandeld kon worden met radiotherapie’, vertelt Hans. ‘Toen werd wait-and-seebeleid voorgesteld. Dat maakte me onzeker, maar de arts zei: ‘We krijgen in ieder geval een langdurige relatie’ en dat gaf me toch vertrouwen. Hij gaf veel informatie en verwees me naar een goede website waar ik alles kon terugvinden. Alleen stond daar ook dat de levensverwachting na diagnose twee tot zeven jaar was. Ik zag alleen die twee jaar. Dat deed veel met me, maar ik wilde het voor mezelf houden. Alleen naaste familie wist dat ik ziek was.’

Werkte dat goed voor jou?

‘Het bleek van niet’, bekent Hans. ‘Ik kreeg een pensioencursus aangeboden van mijn werk, die een paar dagen duurde. Dat was een voorbereiding op het afscheid nemen van je werk en op het andere leven dat je ingaat. Je bouwt een band op met de anderen tijdens zo’n cursus.  Deelt met elkaar wat je talenten zijn en het doel in je leven nog is en ik deed alsof ik nog een enorme toekomst had. Aan het eind van de cursus moesten we een brief aan onszelf schrijven, met je verwachtingen van de toekomst. De cursusleider zou die brief een jaar later op de post doen, zodat je je eigen toekomstverwachtingen kon nalezen. Ik heb die brief geschreven, maar ik ben ter plekke in huilen uitgebarsten. De medecursisten schrokken enorm en ik besefte dat het niet fair was geweest om het voor ze verborgen te houden. Links- of rechtsom, je zult mensen op de hoogte moeten brengen van hoe de zaken ervoor staan. Het is iets waar je constant mee leeft.’

Frustreert het om niet behandeld te worden?

‘In het allereerste begin wilde ik gewoon behandeld worden, maar de oncoloog heeft me overtuigd van wait-and-see. Hij adviseerde mij om goed voor mezelf te zorgen, om zo goed mogelijk in conditie te zijn als er behandeld moet worden. Sinds de diagnose heb ik veel gelezen over het ondersteunen van mijn lichaam, ook over voeding en kanker. Er wordt wereldwijd veel onderzocht, maar het grotere verband is blijkbaar moeilijk te leggen. Wat ik kan doen, is goed op mijn voeding letten; mijn vrouw en ik maken nu nog meer bewuste keuzes in wat we eten of niet eten. Zij had als eerste een gunstig effect; daarmee werd het voor ons duidelijk dat het werkte. Ik probeer me zo te wapenen en hoop dat het de kanker tegenwerkt. De bibliotheek in Utrecht staat vol boeken met informatie over het voorkomen en het bestrijden van kanker. Iets wat steeds terugkomt, is het voorkomen van stress en een doel in je leven te hebben en dat probeer ik.’

Hoe doe je dat dan?

‘Mijn baan was heel stressvol en nu sta ik anders in het leven. Ik denk dat die stress heeft bijgedragen aan mijn ziekte. Misschien ben je met een drukke baan wel heel egoïstisch. Nu is mijn gezin het allerbelangrijkste geworden. De droom van een eigen fotografiebedrijf is vervlogen, maar fotograferen is nog steeds mijn passie en een doel in mijn leven. Ik ben nu vrijwilliger bij Hematon, als fotograaf. Direct na de diagnose ben ik lid geworden van Hematon en tijdens een Hematondag heb ik in een lezing over wait-and-see heel nuttige informatie gekregen. Ik meldde me ook aan om vrijwilliger te worden. Helaas voelde dat gelijk als ‘werk’ en gaf het ook weer stress, dus beperk ik me tot fotograferen. Hematon Magazine is een prachtig blad waarin ook de foto’s goed moeten zijn.’

Wat is belangrijk voor een wait-and-seepatiënt?

‘Zorg dat je op de hoogte bent van de ontwikkelingen over je ziekte en de behandelingen’, adviseert Hans. ‘Als je die kennis hebt, kun je als gesprekspartner met de arts meedenken. Zo kun je samen de beste beslissingen nemen. Misschien kan niet iedereen dat, maar ik zou het wel aanbevelen. De ontwikkelingen staan niet stil, daarover heb ik veel hoop gekregen tijdens een lezing. Uit de gesprekken met je arts kan een toekomstverwachting komen die je hoop geeft. Het komt altijd weer neer op hoop. Ik denk niet dat ik altijd in de wait-and-see kan blijven. Een Amerikaans onderzoek wees uit dat 17% van de patiënten spontaan geneest en het kan zijn dat ik daar tóch bij hoor. Ik denk niet dat ik altijd in de wait-and-see kan blijven. Op een gegeven moment krijg ik klachten en moet er behandeld worden; dat heb ik constant bij me. Maar hoop doet leven.’

Tekst Laurence van Heijst | Beeld Laila Willems

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...