'Vader en zoon met dezelfde zeldzame ziekte. Dat kan haast geen toeval zijn.'

Jacob en Jelle

Het is voorjaar 2006. Als de vermoeidheid aanhoudt, denkt de huisarts aan Pfeiffer, dus er wordt bloed geprikt. De dokter schrikt en dringt aan op vervolgonderzoek. Omdat de arts acute leukemie niet wordt uitsluit, verwijst hij Jelle door naar het UMC Groningen. Daar wordt de definitieve diagnose gesteld: MDS. ‘Tot dat moment ging het hele gebeuren als een film aan me voorbij. Maar toen ik de boodschap inclusief toekomstverwachting hoorde, heb ik gehuild.’ Moeder Dirkje vult aan: ‘Tijd om na te denken hadden we niet. Om te voorkomen dat de ziekte zou veranderen in acute myeloïde leukemie (AML) was er direct actie nodig. Jelle moest een beenmergtransplantatie ondergaan in het LUMC in Leiden. Op zo’n moment is er zelfs geen tijd voor verdriet. Je hoopt op maar een ding en dat is genezing. De rug recht en wat ze hier zeggen: ‘de kop d’r veur,’ was ons devies.’

Het is ongelooflijk maar waar: tien jaar later gaat de familie Holwerda opnieuw door dit proces. Jacob, vader van Jelle: ‘Vermoeidheid was in 2016 mijn grootste klacht toen er bloed geprikt werd. Misschien was ik wel moe van een tropische aandoening die ik meegenomen had uit Afrika, waar ik als reservist bij de landmacht tijdelijk actief was. Hoe dan ook, de diagnose werd na de beenmergpunctie al snel gesteld: MDS. Vader en zoon met dezelfde zeldzame ziekte. Dat kan haast geen toeval zijn. Je vraagt je dat wel even af maar het antwoord komt niet. Voor mij was de vraag belangrijker hoe hiermee om te gaan.’

Begin Jelle vermoeid, voelt zich niet lekker.
Begin Jacob vermoeidheid

Diagnose Jelle MDS
Diagnose Jacob MDS

Behandeling Jelle allogene stamceltransplantatie.
Behandeling 
Jacob wait-and-see

Nu Jelle is genezen verklaard
Nu Jacob kampt met vermoeidheid

Kampioen kotsen

Zoon Jelle ondergaat de intensieve behandeling: ‘Wat een geluk dat ik zes broers heb aan wie gevraagd kon worden om mogelijk donor te zijn. Met Mark bleek ik een perfecte match te hebben. Maar eerst moest ik afschuwelijke chemo’s ondergaan, moest ik doodziek gemaakt worden, werd ik kampioen kotsen en vocht ik voor wat ik waard was. Mijn ouders woonden om beurten het Ronald McDonaldhuis, zodat ze iedere dag bij mij in Leiden konden zijn. Het geïsoleerd achter glas zitten, vond ik steeds vervelender. Een week of zes na de diagnose kreeg ik de nieuwe cellen van Mark. Wat ben ik hem tot op de dag van vandaag dankbaar! Ook al wordt dat niet vaak genoeg gezegd.

In een klein zakje werden ruim vijf miljard cellen aangeleverd die als het ware in mijn lichaam gezaaid werden. Na een week begonnen ze te ‘ontkiemen’. Dat luidde het herstel in. Pas een jaar later voelde ik me weer enigszins de oude Jelle. We zijn in ons gezin geen zeurpieten maar oh, oh, wat heb ik last gehad van de naweeën. Ik zou langzaam opknappen maar kreeg veel pijn door gordelroos. Wat is het dan vreselijk moeilijk om de moed erin te houden. Ik voelde me soms compleet gesloopt en zat enkele malen in een psychische kreukel. Gelukkig ben ik de meeste deuken en schrammen met professionele hulp te boven gekomen.

Afgedraaid

Voor Jacob was na de diagnose niet direct behandeling nodig. Hij zit in de wait-and-seefase. ‘Ik werk fulltime in het ziekenhuis, en dat verspreid over vier dagen. En ja, ik ben ’s avonds regelmatig moe en afgedraaid. Even een uurtje op de bank wordt niet zelden een hele avond slapen. De reservist van weleer is niet meer, dat zou ik er nu niet meer bij kunnen hebben. Wel probeer ik in conditie te blijven. De fiets lukt niet meer. En nu is er de bus. En nu ik al weer een heel tijdje in wait and see zit, lijkt het erop dat velen in mijn omgeving denken dat het weer prima gaat met mij. Er wordt nog nauwelijks meer doorgevraagd hoe ik me voel. Ik kan het ook moeilijk uitleggen, de klachten  zijn soms zo vaag. Maar wat wordt het volgende hoofdstuk? Infectie of bloeding, bloedtransfusies of een stamceltransplantatie? Ogenschijnlijk gaat het goed maar blijf moe, heb energieproblemen en voel me geen dertig meer.’

Jacob vindt veel steun in zijn geloof. ‘Als ‘vrolijk orthodox’ christen ben ik ervan overtuigd dat onze trouwe God, ondanks de door ons te dragen last, het beste met ons mensen voor heeft. Daarom kan ik in ons ziekenhuis werken, waar zo’n duizend zieke mensen liggen. De reden van ons ziek zijn kan ik niet begrijpen. Wel mijn missie, om goed te doen aan de zieken. Mijn taak daar is om pijn te verlichten.’

Kinderen

Inmiddels is Jelle volledig genezen verklaard. Hij blijft wel onder controle voor mogelijk late effecten van chemobehandelingen. ‘Ik heb inmiddels een lieve vriendin, Liese-Lotte, met wie ik samenwoon in de stad Groningen. De kans om kinderen te is nihil en dat doet pijn. Het voelt als een dreun na zoveel jaren. De zorgen en vragen die zo’n bericht met zich meebrengen, proberen we samen te verwerken. Mijn hobby is motorrijden, vaak met Mark en andere broers en vrienden. Een andere hobby is zeilen, soms samen met Pa.’

Jacob valt in: ‘Ons gezin kenmerkt zich door het niet neerleggen van het vaandel. Dat onze Mark zijn stamcellen heeft willen afstaan lijkt zo eenvoudig, maar vergis je niet. Dat was voor zo’n jongen destijds een forse ingreep en dan niet alleen lichamelijk. Hij zag als donor hoe belangrijk hij was voor Jelle, voelde zich zo ontzettend verantwoordelijk. Ook Mark heeft gezien dat lang niet alle kinderen het redden ondanks een transplantatie. Ik denk dat ziekenhuizen nog vaak de effecten op de familie-donor onderschatten. Tussen Jelle en mij is er een extra band ontstaan maar, nuchter als we zijn, die relatie vader-zoon was al prima, zoals die met al onze kinderen goed is.’

Jelle en Jacob voelen zich gelukkig, ondanks de MDS in hun leven. Broer Mark is een grote vriend geworden en moeder Dirkje is de vaste rots in het gezin. Samen zijn Jacob en Dirkje kort na de diagnose naar Israël gegaan, een cadeau van de kinderen voor hun dertigjarig huwelijk. Dirkje: ‘In ons eigen tempo hebben we het land verkend en beseften we hoe rijk we zijn met een zoon die weer helemaal beter is en met de huidige vorm van MDS bij Jacob. Bij de Klaagmuur was er een dierbaar moment bij de God die hoort. We hebben een briefje met de namen van onze kinderen in de muur gestopt. Eens te meer blijken verdriet en pijn heel dichtbij blijdschap en dankbaarheid te liggen.’

Tekst Henk Poelakker | Beeld Joshua Keller

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...