Twee zussen, allebei een stamcel- transplantatie
Jacomien
‘Maar tante Jeanne heeft toch ook beenmergkanker?’ De dochter van Jacomien de Haan zei het nog, toen in het ziekenhuis gezocht werd naar de oorzaak van de abnormale breuk in Jacomiens arm, en multipel myeloom voorbij kwam als mogelijke dader. Die optie werd terzijde geschoven: het M-proteïne, een van de kenmerken van de aandoening, was niet meetbaar. Na nog meer onderzoek bleek dat het voorgevoel van dochterlief toch juist was. Jacomien had wel degelijk multipel myeloom. Haar stond een stamceltransplantatie te wachten, net als haar zus drie jaar eerder.
begin pijn in de bovenarm
diagnose multipel myeloom
behandeling chemokuren en autologe stamceltransplantatie
nu nieuwe invulling zoeken in het leven
Cupcakes
‘Ik had twee kleinkinderen thuis om op te passen. Met mijn kleinzoon was ik cupcakes aan het bakken toen ik iets in mijn arm voelde knappen en hevige pijn kreeg. Direct de huisarts gebeld, maar die was niet op de praktijk. Mijn man heeft om zes uur nog eens gebeld met de huisartsenpost, maar daar vonden ze dat ik de volgende ochtend naar de huisarts moest. Ik kon niet van de stoel komen van de pijn.’ Jacomien, getrouwd met Wim, zoon, drie dochters en vier kleinkinderen, werkte in de thuiszorg. Ze had al langer last van haar schouder en dacht zelf aan een overbelaste spier. Ze moest zich zelfs ziek melden. Werken ging echt niet meer.
‘De volgende ochtend kon ik niet in de auto stappen van de pijn. De huisarts kwam langs en gaf een spierverslapper. De pijn bleef. Met de pijnstiller werd het wel wat minder, maar ik kon niets meer doen en had alleen heel erge pijn.’
Grote gaten
De volgende dag werd Jacomien met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. ‘Mijn dochter ging met mij mee. Ik moest naar een wachtkamer bij de gipskamer. Het bleek een abnormale breuk ten gevolge van uitzaaiingen. Mijn arm was op één plaats gebroken maar er zaten ook grote gaten in het bot.’
Dat was het moment dat de artsen even dachten aan multipel myeloom. ‘Er werden meerdere onderzoeken gedaan, maar de primaire tumor werd niet gevonden. Dan was het misschien borstkanker met uitzaaiingen. Er kon geen borstscan gemaakt worden omdat mijn arm zo pijnlijk was. Ik dacht meteen: dan heb ik nog een jaar en dan is het over. Ze zochten verder en er werd een röntgenfoto gemaakt. Daar waren veel plekken op te zien.
Na zes dagen werd ik geopereerd. Ik moest zo lang wachten omdat er een pen besteld moest worden. Intussen kreeg ik pijnstilling via een infuus. Bij de operatie kon de arts zien dat er veel botweefsel kapot was. In het bloed was te zien dat de lichte ketens, een onderdeel van M-proteïne, erg verhoogd waren. Daarop volgde alsnog de diagnose multipel myeloom. Het gekke is dat me dat toen meeviel. Daar is tenminste iets aan te doen.’
Lotgenoot
‘De behandeling werd gestart. Ik kreeg vier VTD-kuren (velcade, thalidomide, dexamethason, red.) en de stamceltransplantatie werd voorbereid. Mijn stamcellen werden afgenomen en afgelopen februari kreeg ik de stamceltransplantatie. Ik vond het erg zwaar.’
Jacomien had een geluk bij een ongeluk: haar zus als lotgenoot. ‘Mijn zus Jeanne heeft myelofibrose en kreeg drie jaar geleden stamcellen van een van mijn broers. We komen uit een groot gezin. Zeven van ons zijn toen getest. Er waren er twee geschikt, maar de stamcellen van onze broer waren het beste. Mijn zus vindt het wel fijn dat ik haar nu beter begrijp. We kunnen veel met elkaar delen en kregen een betere band. We moeten allebei naar de afdeling Hematologie van hetzelfde ziekenhuis, maar hebben wel ieder een andere arts. De andere broers en zussen begrijpen wel dat we een ziekte hebben, maar als je hetzelfde hebt meegemaakt, voel je elkaar echt goed aan. Een zwager heeft vroeger ook kanker gehad en die begrijpt het wat beter maar voor de anderen is dat lastig. Vermoeidheid? Ja, hoe lang duurt dat dan? Dat is moeilijk uit te leggen. Mijn zus kreeg de stamcellen van mijn broer en heeft veel last gehad van de omgekeerde afstoting. Voor mijn broer is het fijn dat ze zo veel aan de stamceltransplantatie heeft gehad. Ze is nog geregeld ziek, maar is wel echt veel beter. Na mijn stamceltransplantatie ben ik ook erg ziek geweest, ik kreeg op een gegeven moment voeding via het infuus. Dat was voor haar ook erg herkenbaar.’
Toeval
Jacomiens arm kan niet meer herstellen, maar met het multipel myeloom gaat het goed. ‘De lichte ketens zakken nog steeds en ik hoop dat dat nog even zo doorgaat. En nu, na een half jaar, komt het psychische om de hoek kijken. Ik heb dus kanker, wanneer komt het terug? Daar is geen antwoord op. Ik volg nu een programma om mijn conditie te verbeteren, en ik heb ook gesprekken met de GGZ-verpleegkundige. Hoe moet het verder met mij? Ik kan niet meer werken in de thuiszorg, omdat er zoveel kapot is in mijn arm. Het oppassen op mijn kleinkinderen gaat door die arm ook niet meer. Hoe ga ik mijn leven verder invullen? Ik hoop daar verder mee te komen. Met mijn zus had ik het erover dat het wel gek is dat we allebei een bloedziekte hebben. Misschien is dat toeval. We hebben bij de arts gevraagd of zoiets erfelijk kan zijn, maar dat is niet zo.
Hematon magazine najaar 2020 | tekst Femia Bosman | beeld Joshua Keller
