'Ik kwam heel toevallig een bordje 'Tired of Cancer' tegen'

Jelle

Het lag niet aan de stoel of de vering van zijn fiets, die rugpijn. De rugpijn, die Jelle Damhuis in 2012 kreeg. Tijdens zijn vakantie in Vietnam kon hij helemaal niet meer lopen. Rust hielp niet en de vakantie moest worden afgebroken. Jelle bleek een ruggenmergtumor te hebben. Hij werd geopereerd en daarna bestraald, omdat niet alles weggehaald kon worden. Zijn zenuwen raakten daarbij blijvend beschadigd. 

Begin hoesten, trombose-arm, hoofdpijn
Diagnose non-hodgkin lymfoom
Behandeling 8 R-CHOP-kuren
Nu gaat goed, werkt bij Untire

Opnieuw ziek

‘Ik studeerde Human Resource Management en moest mijn studie tijdelijk stopzetten. Het studieprogramma kon worden aangepast, maar ik ben er toch een jaar uit geweest. De studie kon ik daarna afronden. Na mijn studie heb ik op de kwekerij van mijn schoonouders gewerkt. Bij hen kon ik tijdens het werk ook rust nemen als dat nodig was. Bij veel bedrijven gaat dat niet zomaar. Een hele werkweek was ook te veel, vooral omdat ik blijvende schade aan mijn rug heb. Lang staan of lopen gaat niet. Liggen is eigenlijk het prettigst, want dan kunnen alle spieren ontspannen.’

Samen met zijn vriendin begon hij een webwinkel. Hij ging planten verkopen via internet. Zo kon hij goed zijn eigen tijd indelen en rust nemen wanneer dat nodig was.

In januari 2018 gooide de diagnose lymfklierkanker echter roet in het eten. Jelle had allerlei klachten, zoals veel hoesten, hoofdpijn in het achterhoofd en een trombose-arm. De fysiotherapeut vertrouwde het niet met die trombose-arm. ’Op een avond in de kroeg voelde ik mij niet goed en kreeg ik steeds meer het vermoeden dat er iets aan de hand was. Ik ging terug naar de neuro-oncoloog die mijn rug had behandeld. Misschien was de kanker in mijn rug weer teruggekomen. Dat bleek gelukkig niet het geval. Een opluchting, maar helaas was die van korte duur. Het bleek een non-hodgkinlymfoom te zijn.’ Een flinke tumor drukte tegen zijn longen aan. ‘Opnieuw kanker hebben was een flinke teleurstelling, maar ik was heel strijdvaardig. De vorige keer ben ik er immers ook doorheen gekomen, dus ik had er vertrouwen in dat het goed zou komen. Er is medisch zoveel mogelijk.’ Met acht R-CHOP-kuren kon de non-hodgkin behandeld worden.

Vermoeidheid

Door de chemokuren die Jelle kreeg was hij erg moe. De prednison maakte dat hij ook veel dagen echt futloos was. Door de vermoeidheid moest hij stoppen met de webshop voor planten. Hij probeerde tijdens de behandelingen wel goed te bewegen, actief te zijn en familie en vrienden te bezoeken. De behandeling slaagde. ‘Na die goede uitslag hebben we flink gefeest.’

‘Na de behandeling viel het erg tegen om te sporten of te bewegen, ik was snel moe. Kleine klusjes en bijvoorbeeld boodschappen doen waren al gauw te veel. Ik wilde graag weer met alles meedoen, maar de vermoeidheid bleef.’ De omgeving had er wel begrip voor, maar Jelle wilde zelf graag weer alles doen. ‘Ik had na de behandeling nog een lange tijd een te lage hoeveelheid witte bloedcellen, wat de vermoeidheid zou kunnen verklaren. Maar ook toen die naar de normale waarden gingen knapte het niet op. Sporten in de sportschool en elke dag wandelen hielpen niet voldoende. Daarom ben ik op internet gaan zoeken wat ik aan de vermoeidheid zou kunnen doen.’

De internettherapie tegen vermoeidheid van het Helen Dowling Instituut was misschien wel een interessante mogelijkheid, maar aanmelden bij deze instelling vond Jelle wat zwaar, omdat hij geen andere psychische klachten had. ‘Bij het wandelen door Utrecht kwam ik heel toevallig een bordje 'Tired of Cancer' tegen. Dat is precies waar ik last van had: moe zijn door kanker. Deze organisatie bleek de app Untire te hebben ontwikkeld om je vermoeidheid door kanker te begrijpen en aan te pakken. In de app krijg je aanwijzingen om erachter te komen waar je energie van krijgt en waar een energielek zit. Je krijgt steeds meer inzicht in hoe vermoeidheid werkt. Elke dag krijg je een tip van de dag, tips voor bewegen en oefeningen om te ontspannen. Deze app heeft mij echt geholpen.’

Ervaringsdeskundige

De app Untire werkte zo goed dat Jelle zich bij de makers van de app meldde om te kijken of hij daar niet kon meewerken in het team. In het kader van re-integreren naar werk heeft hij daar nu een parttimefunctie. Het blijft echter een uitdaging voor Jelle om zijn eigen grenzen te ontdekken en af en toe weer pas op de plaats te maken. ‘Ik ben erg blij dat ik bij dit bedrijf kan werken. Bij een regulier bedrijf zou dit lastiger zijn omdat ik beperkt ben door mijn beschadigde rug en ik gedeeltelijk afgekeurd ben. Bij Untire hebben ze begrip voor mijn situatie en kan ik tussendoor rust nemen als het nodig is. Ik krijg er energie van om hier te werken.’

Tekst Femia Bosman | Beeld Hans Lubout

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...