'Wat is dat eigenlijk, een internist-oncoloog?'

Joke

Dat vraagt Joke in de wachtkamer aan haar man. Haar radertjes werken op dat moment niet helemaal. ‘Ik heb geen goed nieuws, je hebt chronische leukemie’, hoort ze de internist even daarna zeggen. Een vorm van leukemie die wel vaker per toeval wordt ontdekt. Zo ook bij Joke Bergsvoort.

Begin vaak verkouden, uitslag, cytomegalovirusinfectie 
Diagnose chronische lymfatische leukemie (B-CLL) 
Behandeling wait-and-see
Nu het gaat goed

Ze was wat vaker verkouden in 2015. Na een keelontsteking zat ze onder de uitslag. ‘Als je jonger was geweest, had ik misschien gedacht dat je de ziekte van Pfeiffer zou hebben’, zei de arts. Begin 2016 bij een controle van haar cholesterol, viel weer het woord pfeiffer. Er kwam nog een bloedonderzoek, waaruit cytomegalovirusinfectie (CMV) als uitslag kwam. Toch vertrouwde de arts het niet helemaal en liet hij opnieuw bloed prikken. ‘Het is niet goed, maar wát precies weten we niet.’ Ze werd doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Even moet ze in de molen. Longfoto’s en een echo van de buik om te kijken hoe haar organen eruitzien. Dan nog meer bloedprikken, om uiteindelijk de bevestiging te krijgen dat het zeker om chronische lymfatische leukemie (CLL) gaat. Haar organen blijken niet opgezet. Het enige waar ze af en toe last van heeft, is haar nekgebied, de klieren in de hals en een opgezette keel. ‘Dan kom je nu in de wacht-af fase en dan zie ik je over een aantal maanden weer’, zegt de arts.

‘Leef, pak alles wat je kan...’

De diagnose valt in de carnavalsperiode en Joke wil en zal, al is het maar voor een uurtje, naar de kroeg. Een van de eerste nummers die ze daar hoort is het nummer ‘Leef’ van André Hazes junior. Dát wil ze! De vraag die haar vanaf dat moment bezighoudt, die ze tot haar overlevingsstrategie maakt, is: wat kan ik doen om ervoor te zorgen dat ik een zo goed mogelijke conditie heb voor wanneer ik aan de medicijnen en de chemo moet? Gelukkig krijgt Joke steun van haar werkgever en ook van de arbo-arts, die haar dwingt gas terug te nemen. Met haar voeding was ze al vóór de diagnose bezig. De aankondiging in de zomer van 2017 van haar werkgever van de zoveelste reorganisatie in korte tijd, is een moment van bezinning. Joke besluit vrijwillig om niet meer te solli- citeren en voor zichzelf te kiezen. Haar leidinggevende vindt dat jammer. Jokes verbindende kwaliteit zou gemist gaan worden. ‘Maar ik voelde dat deze baan me te veel energie kostte. Daarnaast had ik ook genoeg van een cultuur die constant neigt naar ‘dit is niet goed’ en ‘dat is niet goed’.’ Ze wil graag mensen positief stimuleren en begeleiden. De ziekte geeft uiteindelijk de doorslag: ik moet nú mijn gevoel en mijn hart gaan volgen!

Reorganisatie

Daarmee start de reorganisatie in haar eigen leven. Joke moet opnieuw bepalen wie ze is, wat ze wil en wat haar kwaliteiten zijn. Deze zoektocht leidt haar naar een opleiding voor Integrale Leefstijl- en Vitaliteitscoach. Het is een opleiding waarbij je leert anderen te begeleiden om balans te krijgen tussen hoofd, hart en lijf. ‘Je kunt wel heel goed op je voeding letten, bijvoor- beeld, maar als het in je hoofd of lijf niet goed zit, dan werkt dat niet. Alles heeft verband met elkaar. Daarbij is het ook van belang om voor jezelf te bepalen waar je energie van krijgt, en wat je juist energie kost en dáárin een balans te vinden.’ Binnen deze opleiding leert Joke met zichzelf aan de slag te gaan en een goede coach te worden, maar ze leert ook over het ondernemerschap. Ze moet een antwoord vinden op de vraag ‘wie is jouw ideale klant?’ Dit brengt haar tot de beslissing dat ze mensen die in aanraking zijn gekomen met kanker wil gaan begeleiden.
Voor haar opleiding moet Joke onder- zoek doen naar psychosociale zorg. In de directe omgeving blijken weinig mogelijkheden te zijn. ‘Ik kwam wacht- lijsten van tien tot zestien weken tegen voor enkel een intakegesprek. Ik vind dat onbegrijpelijk.’ Joke besluit daarop nog een aantal opleidingen te volgen, zoals een basisopleiding voor het coachen van mensen rondom kanker. Maar ook een opleiding voor wandel- coach, en in de zomer van 2019 nog een opleiding tot remissie-coach. ‘Voor mij is het één plaatje’, zegt Joke. ‘In het coachen neem ik voeding, beweging en mindfulness mee.’ Omdat ze zelf niet stil kan zitten en juist houdt van condi- tie opbouwen en in de natuur vertoe- ven, geeft Joke cursussen voor mindful hardlopen en mindful wandelen. Vol met ideeën om onder andere mensen rondom kanker te helpen, is ze gestart met haar eigen praktijk die ze ‘Het Bergpad’ heeft genoemd. Daarnaast heeft ze zich ook aangesloten bij ‘Coach Connect bij kanker’.

Wait­-and­-see

Joke zit nog steeds in de wait-and-seefase. ‘Ik ben nu in betere conditie dan dat ik drie jaar geleden was’, zegt ze. Bij het horen van een wait-and-seebeleid dacht ze aanvankelijk: ‘Oh jee, wat staat me allemaal te wachten?’ Ze zette zich schrap voor wat er komen ging. Ook angst speelde haar parten. ‘Wat als ik verkouden word? Hoe reageer ik op griep? Durf ik een verre reis aan naar een land waar je vrijwel zeker een aantal dagen ziek wordt? Je krijgt een diagnose en zoek het maar uit, tot over zes maanden... Drie jaar geleden durfde ik bepaalde zaken niet te doen, maar nu ik mijn lijf en de reacties beter heb leren kennen, denk ik: waarom niet? Het leven gaat ook gewoon door in deze wacht-af-fase.’

Rust pakken

‘Mijn eigen risico ben ik ieder jaar kwijt, want ik moet jaarlijks op controle en dat valt buiten het pakket. Als ik nú ziek zou worden, heb ik geen inkomen omdat ik ondernemer ben. Ik houd niet van die angst!’ Wat doet ze om niet in de greep van angst te komen? ‘Ik heb best veel geleerd; met name om nú te leven en te genieten. Mijn directe omgeving vindt wel eens dat ik het wat rustiger aan moet doen.’ Joke vindt alles leuk, heeft een grote overlevingsdrang en houdt van actie. Voor haar persoonlijk was het dus ook zeer belangrijk om te leren haar grenzen te voelen en ernaar te handelen. ‘Luisteren naar je eigen lijf. Leren rust te pakken. En blijven kijken naar wat je nog wél kunt! Ik denk dat veel van mijn vrienden er inmiddels helemaal niet meer bij stilstaan dat ik ziek ben. Ik heb een ziekte, maar ik voel me niet ziek. Wel vinden mensen dat ik veranderd ben, relaxter geworden ben. Van wat ik nu allemaal doe krijg ik energie. De wait-and-see heeft me dus ook wat goeds gebracht.’

Hematon magazine najaar 2019  |  Tekst Saskia Bilello  |  Beeld Frank Smedts

Andere ervaringen

  • Henk

    ‘Ik heb het vóór de behande­ling niet gezegd, maar het was echt een race...
  • Wim

    Het leven opnieuw uitvinden, dat is de uitdaging waar Wim Rijken voor staat....
  • Merel

    De deur gaat open. Er staat een fragiel ogende jonge vrouw. Ook een...
  • Mariska

    Als Mariska Boshoven in mei 2016 de diagnose hodgkinlymfoom krijgt is ze 34...