Meneer Kahler klopt twee keer op dezelfde deur

Juke en Frank

Bizar, ongelooflijk, onvoorstelbaar. Deze woorden vallen regelmatig in het gesprek met Juke en Frank Matlung. Voor zover zij en hun hematologen weten, zijn zij het enige echtpaar in Nederland dat ‘samen’ multipel myeloom (MM) heeft.

Juke begin Rugpijn
diagnose Multipel myeloom 
behandeling Hovonstudie 131 en een stamceltransplantatie
nu In complete remissie, neuropathie

Frank begin Vermoeidheid en krachtverlies
diagnose Multipel myeloom 
behandeling Aanvankelijk Hovonstudie 143, nu standaardbehandeling
nu In VGPR (very good partial response), duizelingen, neuropathie, vermoeidheid

Is multipel myeloom besmettelijk dan? Deze vraag hebben Juke (68) en Frank (75) Matlung regelmatig gekregen. Eigenlijk best logisch. Want dat Frank en zijn echtgenote Juke allebei getroffen zijn door multipel myeloom (de ziekte van Kahler) is op zijn minst apart, raar en bizar te noemen. Er zijn zo’n duizend mensen per jaar die deze diagnose in Nederland krijgen. Hoe krijgt meneer Kahler het voor elkaar om een man en vrouw die ruim veertig jaar getrouwd zijn allebei te treffen?

Pijn

Het goedlachse echtpaar doet het bijzondere verhaal van hun ziekte in hun kunstzinnig ingerichte woonkamer in Dordrecht. Juke, die net gestopt was met werken, had de twijfelachtige eer om het eerst aan de beurt te zijn. ‘Het is 2016. Ik had toen al jaren rugpijn die de artsen toeschreven aan een herniaoperatie uit het verleden. Op een gegeven moment was de pijn zo erg dat Frank me naar de spoedeisende hulp bracht. Daar troffen we een arts die mijn pijn heel analytisch en systematisch ontleedde. ‘Ben je wel eens op Kahler geprikt?’, vroeg hij. Frank en ik hadden geen idee wat Kahler was, maar na de bloedtest bleek deze arts het bij het juiste eind te hebben. Ik had twee gebroken ribben en een gebroken borst been. Niet gek dat ik zo’n pijn had.’ Juke werd ingeloot voor Hovonstudie 131 en kreeg een stamceltransplantatie waar ze redelijk doorheen rolde. Frank was al gepensioneerd als politieman, dus hij nam de taak van mantelzorger op zich. ‘Nou, jij zal het wel zwaar heb ben,’ kreeg ik vaak te horen. ‘Maar dat was helemaal niet zo, ik deed het graag. Ik heb ook wel eens in de kreukels gelegen, toen zorgde Juke voor mij. Je deelt lief en leed, in voor- en tegenspoed, dat gaat vanzelf. Juke was als basisschoollerares heel energiek en altijd bezig. Na die stamceltransplantatie merkte ze hoeveel energie de dagelijkse werkjes plotseling kostten. Gelukkig ging het steeds beter en nu, bijna vijf jaar later, is ze nog steeds in remissie. Door neuropathie in haar voeten en rugpijn loopt ze met een stok, maar haar energie is redelijk en fietsen en autorijden zijn geen probleem.

Onwerkelijk scenario

Op het moment dat Juke opknapte, begon Frank te sukkelen. Last van zijn schouder, vermoeidheid, krachtverlies in zijn arm. ‘Ik kon de hond niet eens meer uitlaten. Ik was al bij de orthopeed geweest, daarna bij de neuroloog, steeds weer acht tot tien weken wachten voor je terecht kon. Bij een MRI werd ontdekt dat wervel T1 helemaal ‘verkankerd’ was en er volgde verder onderzoek. Ik geloofde het niet, maar de test op Kahler was positief, dus het meest onwerkelijke scenario voltrok zich. Allebei hadden we multipel myeloom. Nog een bizar detail: onze dochter en schoonzoon doen allebei wetenschappelijk onderzoek naar het verbeteren van immuuntherapie tegen kanker.’ De leeftijd van Frank stond een stamceltransplantatie in de weg, dus werd hij alleen met medicatie behandeld. Hij kwam in Hovonstudie 143 terecht die ixazomib, dexamethason en daratumumab voorschrijft. ‘Met mijn M-waarde (plasmacellen – redactie) ging het prima, alleen donderde ik af en toe zomaar in elkaar. Geen idee wat er gebeurde, maar dan hoorde Juke een grote klap en dan lag ik.’ Frank werd uit de studie gehaald. De ixazomib werd vervangen door lenalidomide. Daardoor voelt hij zich iets beter en blijft de M-waarde nog steeds onder de één.

Samen of alleen

Hoe zorg je voor elkaar als je allebei een ongeneeslijke ziekte hebt? Frank: ‘Ik kan veel minder dan Juke. Ik loop net als zij met een stok, maar na 500 meter is het helemaal klaar. Ook ben ik ontzettend snel vermoeid. Regelmatig krijg ik injecties met epo (een medicijn dat nodig is voor de vorming van rode bloedcellen). Daarna ben ik minder kortademig en gaat het wat beter, maar echt fit ben ik nooit.’ Met die fysieke aftakeling heeft hij het wel moeilijk gehad. ‘De acceptatie valt niet mee. Dat ik dingen op het laatste moment moet afzeggen, vind ik heel lastig. Het is voorgekomen dat Juke alleen naar een etentje met onze kinderen ging op onze trouwdag. Op dat moment word je wel even met jezelf geconfronteerd. Maar het is niet anders.’ ‘Ik vind het belangrijk dat zij wel de dingen doet die ze nog kan en wil. Lekker een stuk fietsen, of met de auto naar onze (klein)kinderen in Amstelveen en Ritthem. We plannen wel dat ik meega, maar als ik een slechte dag heb, gaat Juke gewoon alleen. Ik ben beperkt, maar dat wil niet zeggen dat zij dat dan ook moet zijn. We zijn nooit zo’n echtpaar geweest van ‘Annie hou m’n tassie ff vast’. We deden en doen veel samen, maar het is ook belangrijk om dingen alleen te doen. Als Juke met een verhaal thuiskomt, geniet ik daar ook van. In een huwelijk moet je elkaar iets gunnen.’

Koude voeten

Toen Juke ziek werd, leefde Frank natuurlijk mee, maar echt begrijpen deed hij het niet. Dat is nu anders. ‘Hoe kun je uitleggen hoe neuropathie voelt? Onmogelijk. Vooral die rare koude voeten die ik altijd heb, zijn door anderen moeilijk te snappen. Tegenwoordig zitten we allebei met speciale dikke sokken en pantoffels aan’, lacht Juke. ‘Gelukkig kunnen we samen lol hebben. Ook in vervelende situaties. Wie ligt er nu als echtpaar samen op de afdeling oncologie om een infuus te krijgen? Dat verzin je toch niet? Dat vinden we allebei toch wel weer erg geestig.’ De hematoloog van Juke stond perplex toen bekend werd dat Frank ook multipel myeloom had. Hij kwam naar Frank toe in de gang van het ziekenhuis en riep uit: ‘Wat heb jij nu gedaan?’ Juke en Frank hebben allebei een andere specialist en verpleegkundig specialist. Juke: ‘Het is fijn dat de hematoloog er speciaal voor jou is. In het begin hadden we dezelfde verpleegkundige. Maar als we daar dan voor mij zitten, gaat het automatisch ook over Frank en omgekeerd natuurlijk. Toen we merkten dat dat niet werkte, hebben we dat aangepast.’

Vakantie

Ondanks de ‘ongemakken’, zoals Frank dat noemt, lijkt het echtpaar zich optimaal aan de situatie te hebben aangepast. Vakantie? Ja hoor, dat doen ze nog gewoon. ‘We huren een appartement in Vlissingen aan de boulevard. Als oud-zeeman kan ik heerlijk naar de schepen kijken. Joh, dan zit ik daar zwaar op m’n gemak. Juke rijdt me met de auto naar de visboer. Een prachtige winkel, waar je niet uitgekeken raakt op al die verse vis. Daar geniet ik ontzettend van.’ Juke: ‘Je geniet van kleinere dingen, de kinderen en kleinkinderen, luisteren naar muziek en het zoeken naar kunst op veilingen via internet. Dat was altijd al onze hobby, dus dat kan gewoon doorgaan.’ Zo passen Juke en Frank hun leven aan naar de mogelijkheden die ze hebben. Toen Juke voor behandelingen in het ziekenhuis was, zag Frank in de wachtkamer een opvallende vrouw lopen. ‘Ze had een knalrode mantel aan met een knalrood mutsje op haar kale hoofd. Die vrouw liep daar zo zelfverzekerd met een houding van ‘Wie maakt mij wat?’ Zo moet het dus, bedacht ik me op dat moment. Je kunt wel ziek zijn, maar je hoeft je eigenwaarde niet te verliezen. Geen idee wie die vrouw was, maar ik denk er nog regelmatig aan en put er nog steeds kracht uit.’

Bewondering

Juke wil tot slot nog wat kwijt in dit gesprek. ‘Wij hebben mateloze bewondering voor iedereen die voor ons in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht werkt. We hebben allebei alleen maar positieve ervaringen. De inzet van iedereen is meer dan bewonderenswaardig.’ Frank, voor wie het glas het hele gesprek halfvol is geweest, heeft nog wel een negatief puntje. ‘We hebben moeite met mensen in onze omgeving die onze ziekte niet kunnen of willen begrijpen. Dan hebben we al meerdere keren uitgelegd dat ik niet meer dan vijfhonderd meter kan lopen. En wat denk je dat ze vervolgens voorstellen? Samen wandelen of naar een museum. Dat snappen wij echt niet en dan voelen we ons niet serieus genomen.’ Maar net zo snel als Frank dit negatieve puntje aanhaalt, lacht hij weer. ‘We zijn blij met elkaar, de behandelingen die we ondergaan en onze dochters met hun gezinnen. Een kleinigheidje houd je altijd.’ 

Hematon magazine zomer 2021  |  tekst Ineke van Steeden  |  beeld Paul Bisschop

Andere ervaringen

  • Serge

    Tegenslag en geluk: staan die twee tegenover elkaar? Of gaan ze...
  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...