‘Bang om dood te gaan ben ik niet, wel voor inleveren van kwaliteit van leven’

Loes

Wie Loes Kort met labrador Lars ziet wandelen, heeft geen idee van haar CLL. Diep van binnen zit er echter verdriet en zorg. Sinds de herfst van 2016 is de CLL (chronische lymfatische leukemie) haar tweede chronische aandoening. Eerst werd ze in december 2015 geconfronteerd met de progressieve hartaandoening CMD (Coronaire Microvasculaire Dysfunctie), een stoornis in de kleine vaatjes van de hartspier. Ondanks zowel fysieke als mentale klachten heeft ze vertrouwen in de toekomst.

Begin geen klachten, de ziekte wordt bij toeval ontdekt
Diagnose CLL
Behandeling wait-and-see
Nu geen lichamelijke klachten, voelt zich wel kwetsbaar

Vertrouwd met kanker

Een groot schilderij met daarop een Schotse Hooglander, kunstig vervaardigd door Loes, prijkt boven de lange eettafel. Aan die tafel begint ze te vertellen, nauwkeurig en helder formulerend.
‘Ik ben ‘vertrouwd’ met kanker. Ik werkte als webredacteur en grafisch ontwerper in Instituut Verbeeten te Tilburg, een instelling die zorg levert op het gebied van radiotherapie (bestraling) en nucleaire geneeskunde. Kanker is voor mij dus geen onbekend fenomeen. Ook privé kwam kanker al eerder in mijn leven. Zo heeft mijn schoonmoeder borstkanker gehad en verloor ik mijn broer (47) aan alvleesklierkanker.

Vijf jaar geleden kreeg ik pijn op de borst. Hartklachten met hevige pijn, alsof er een olifant op mijn borstkas zat. Kwam het door stress? Bij de eerste onderzoeken werd niets gevonden waarna ik in december 2015 een second opinion bij professor Maas in het Radboudumc aanvroeg. Hier werd al snel de diagnose CMD gesteld. De medicijnen die ik kreeg sloegen aan. Ik had weer lucht en de pijnaanvallen verdwenen.

Ik kreeg de vraag of ik mee wilde doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar hartproblemen bij vrouwen. Prima. Dat betekende onder andere een routineonderzoek van het bloed. Helaas waren er in mijn bloed afwijkingen te zien.

De onderzoeken die volgden en het wachten op uitslagen waren slopend. Na een beenmergpunctie in december 2016 was het oordeel hard en confronterend: kanker. CLL. Tranen borrelden spontaan omhoog, opeens gingen de sluizen open. DNA-onderzoek wees uit dat de ziekte op termijn actief wordt en dan behandeld moet worden. Afwachten dus, wait-and-see. Een periode die bol staat van onzekerheid. Je weet dat er ergens diep van binnen kankercellen leven waar artsen niets aan doen, het voelt als leven met een tikkende tijdbom. Mentaal zat ik er flink doorheen.’

Eigen regie

Echtgenoot Rob lijdt mee met Loes. ‘Richting medische wereld zijn we steeds heel kritisch, komen beslagen ten ijs, hebben onze vragen op een rijtje. Dokters staan voor ons niet op een voetstuk. In gesprekken met hen beseffen we dat het om ons gaat, nemen we geen blad voor onze mond. Alles willen we weten, dus ook slecht nieuws. We willen meedenken. Eigen regie houden, voor zover en zolang dat kan, vinden we heel belangrijk!’ Loes vervolgt: ‘Het vertrouwen in mijn lichaam is weg en komt slechts heel langzaam terug. De vanzelfsprekendheid van een goede gezondheid is als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik heb daarmee veel ingeleverd. Terug in het arbeidsproces is ongewis, heb mijn opleiding aan de kunstacademie heb ik op moeten geven en hardlopen lukt niet meer. Ik voel me kwetsbaar.’

Ze lacht weer als ze stilstaat bij wat er allemaal nog wél in haar leven is. ‘Het is natuurlijk pure winst zolang ik niet behandeld hoef te worden. Ik ben blij met wat ik nog wel kan doen zoals een beetje creatief bezig zijn en collega’s en vrienden ontmoeten met wie ik veel kan delen. Ik geniet van de natuur, de zingende vogels, de opkomende zon en ik wandel met veel plezier. De dagelijkse pluspunten, hoe klein ook, vind ik belangrijker dan een verre vakantie. Fysiek, mentaal en financieel ben en word ik niet meer dezelfde Loes. Bang om dood te gaan ben ik niet, wel voor inleveren van kwaliteit van leven. Ik heb een rotsvast geloof in God, wat me op de meest moeilijke en eenzame momenten staande houdt. Ik probeer zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen door na te denken en afwegingen te maken over wat ik wel en niet wil, of niet meer wil. Ik ga heel bewust met mijn voeding om en spreek met regelmaat een psycholoog. Daar waar mogelijk pak ik waardevolle stukjes van mijn leven weer op.’

Tekst Henk Poelakker | Beeld Laila Willems

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...