‘12 uur, roltrap LUMC’, luidt het Whatsappje waarmee ze afspreekt.

Lydia

Op de profielfoto van Lydia Vale staat een groepje tienermeiden. Ik heb geen idee wie Lydia is, maar op het afgesproken tijdstip herken ik haar meteen. Ze is dan al geprikt, getuige een klein pleistertje aan de binnenkant van haar elleboog. En ze heeft goed nieuws gekregen, want ze hoeft pas over een half jaar terug te komen. Op de bovenste verdieping, in de daktuin van het Ronald McDonald Huis, vertelt ze het verhaal achter de pleister.

‘Ik was negen toen ik spontane bloedneuzen en onverklaarbare blauwe plekken kreeg. Als iemand me vastpakte, had ik al een blauwe plek. De huisarts kon geen oorzaak vinden en wist net als ik nog niet welk medisch traject ik zou volgen, hoeveel doktoren ik zou zien. En hoe lang dat zou duren. Dat mijn bloed niet goed was, was al snel duidelijk, maar wat dan precies en hoe dat te behandelen?’

Lydia ondergaat in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam eerst een ATG-kuur tegen aplastische anemie, een verstoorde aanmaak van alle typen bloedcellen, voordat duidelijk wordt wat ze mankeert: MDS, oftewel myelodysplastisch syndroom. In kindertaal: je beenmerg doet het niet. Lydia blijkt een uniek geval. MDS komt relatief weinig voor, en dan nog vrijwel uitsluitend bij oudere mensen. Ze krijgt haar eerste beenmergtransplantatie van een anonieme donor. Ze is inmiddels tien jaar en al ‘vaste klant’ bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Begin onverklaarbare bloedneuzen en blauwe plekken
Diagnose MDS
Behandeling diverse (chemo)kuren, bloedtransfusies, beenmergtransplantaties
Nu goed, zingt en danst weer, doet havo 5-examen

Pappen en nathouden

Desondanks dalen haar aantallen bloedplaatjes drie maanden later onder de aanvaardbare grens. Medicijnkuren en injecties volgen. De ene keer is de opbouw van de beenmergcellen niet goed, andere keren lijkt een versnelde afbraak van bloedcellen de oorzaak te zijn. De artsen houden vooralsnog de bloedwaarden van Lydia kritisch in de gaten. Het is een periode van ziek zijn en nauwelijks beter worden. Medisch pappen en nathouden, tot ook haar Hb-gehalte begint te dalen. Lydia is vaak moe en haar conditie gaat achteruit.

‘In 2014 kreeg ik koorts en veel pijn in mijn been. In het ziekenhuis in Goes dachten ze aanvankelijk aan een bloeding in een spier. Ik werd met spoed opgenomen en naar Leiden overgebracht. De ‘bloeding’ bleek een vergevorderde bacteriële infectie: op de MRI waren twee grote abcessen in m’n been zichtbaar. Gelukkig was het bot niet aangetast. De abcessen werden verwijderd, een antibioticakuur van een half jaar volgde. De infectie was waarschijnlijk het gevolg van mijn beenmergfalen en mijn verminderde afweer.

Daarna ben ik eigenlijk weer goed hersteld, tot na ruim een half jaar mijn Hb weer daalde. Ik kreeg toen een bloedtransfusie en ook prednison. Het was inmiddels 2015 en het werd duidelijk dat ik een tweede beenmergtransplantatie zou moeten ondergaan. Die verliep eigenlijk wel volgens plan, maar amper een week uit het ziekenhuis kreeg ik een medicatievergiftiging. Ik kwam in een week ongeveer tien kilo aan terwijl ik wel drie keer per dag moest overgeven. Ik voelde me erg opgeblazen en benauwd. Mijn longen en hart hadden het zwaar te verduren. Toen was het wel kantje boord. De oorzaak bleek het medicijn tegen afstoting van de donorcellen, dat leidde tot lever- en nierfalen. Na een week was het vocht uit mijn buik afgevoerd en kreeg ik vervangende medicijnen zonder bijwerkingen.  Langzamerhand ging het weer beter met me en in september 2015 mocht ik weer naar huis.’

Quarantaine

‘Tijdens mijn beenmergtransplantaties heb ik dus twee keer zeven weken in quarantaine gelegen, in zo’n soort box met een glazen wand. Alleen mijn ouders en opa en oma mochten in die isolatiebox komen. Altijd met mondkapjes en een speciale jas, want ik had totaal geen afweer meer. Ander bezoek mocht ik wel hebben, maar dat moest achter de glazen wand blijven. Soms mocht ik mijn bed uit en ‘naar buiten’, in een soort tienerkamer.

Vlak voor de beenmergtransplantatie werd ik door mijn arts gevraagd of ik mee wilde werken aan een videodagboek. Hij was benaderd door Marc Schmidt, die een documentaire over isolatie wilde maken. Marc kwam filmen, maar ik kreeg ook een camera aan mijn bed, die ik zelf kon bedienen: hier zie je mijn fotowand, het uitvallen van mijn haar, enzovoort. Gebeurtenissen uit mijn behandelperiode, maar ook mijn kwetsbare momenten.

Medepatiënten ken ik eigenlijk niet, want er is bijna niemand met dezelfde ziekte. Die overigens niet erfelijk is, dus mijn broertje (11) hoeft niet bang te zijn dat hij het ook krijgt. Op zijn manier heeft hij trouwens wel last van mijn ziekte gehad. De eerste keer was hij nog klein en wilde hij niet meer eten of had last van verstopping; de tweede transplantatie heeft hij alles veel bewuster meegemaakt. Dat was ook voor hem een nare tijd want hij mocht niet bij mij achter de wand komen. Ook moest hij steeds een van beide ouders missen die afwisselend in het Ronald McDonald Huis logeerden.

Verder weet ik eigenlijk niet zoveel over mijn ‘casus’. Ik heb ook geen contact met patiëntenverenigingen of lotgenoten. Daar heb ik niet zo’n behoefte aan. Ik voel me nu goed en wil er niet telkens aan terug denken. Ik kijk liever naar de toekomst. Dat is soms nog wel een beetje eng, want ik weet niet of ik nog een terugval zal krijgen. Voorlopig probeer ik te genieten van elke dag. Op school heb ik het er eigenlijk nooit over. Als mijn ziekte ter sprake komt, is het voor mijn vriendinnen best lastig te begrijpen. Ik doe nu havo 4 en 5 tegelijk. Wat ik daarna ga doen, weet ik nog niet.’

Niet meer blond

‘Ik zou dus iedereen aanraden van het leven te genieten, van kleine dingen. Mijn grenzen zijn wel verlegd, ook wat pijn betreft. Als ik soms anderen hoor, vraag ik me af hoe belangrijk dat is. Als iemand klaagt, dat haar haar niet goed zit, bijvoorbeeld. Ik ben blij, dat ik weer haar héb! Ik ben twee keer kaal geweest en had toen een lange blonde pruik. Wat ik nu heb, wordt niet meer blond, maar die pruik doe ik liever niet meer op!’

Als de deadline voor dit magazine nadert, neem ik weer contact op. Lydia geniet inderdaad van het leven: op haar profielfoto staat ze zingend op het podium. En morgen is ze jarig!

De documentaire van Marc Schmidt, 'De wand', is besproken in het vorige Hematon Magazine. Kijk voor meer informatie op www.hematon.nl.

 

MDS

MDS (Myelodysplastisch syndroom) ontstaat waarschijnlijk door een fout in de chromosomen van een stamcel. Het beenmerg maakt daardoor op een verkeerde manier bloedcellen aan. Misvormde, kwaadaardige bloedcellen sterven grotendeels al af in het beenmerg, waardoor het aantal gezonde rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes in het bloed te laag kan worden. De chromosoomfout waarmee MDS begint, is niet erfelijk of aangeboren en niet overdraagbaar op volgende generaties.

Aplastische anemie

Aplastische anemie (AA) is een zeldzame aandoening waarbij het beenmerg te weinig bloedcellen aanmaakt. Normaal gesproken produceren stamcellen in het beenmerg rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Patiënten met aplastische anemie hebben een verstoorde aanmaak van alle typen bloedcellen. Patiënten met AA kunnen veel verschillende symptomen hebben. Welke symptomen een patiënt heeft is afhankelijk van welk type bloedcel aangetast is.

Tekst Ger Zurburg | Beeld Frank Smedts

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...