‘Gewoon doorgaan met leven en werk, is te makkelijk gezegd’

Marcel Stok

Kanker als chronische ziekte valt niet mee

Nucleair geneeskundige Marcel Stokkel ervaart aan den lijve hoe het is om chronisch kankerpatiënt te zijn. Je gaat dan niet dood aan de zo gevreesde ziekte, maar het vraagt wél om een complete reset van jezelf. Ook de bijwerkingen van de medicijnen zijn niet gering. Hij vertelt over zijn ervaringen.

‘In de toekomst zullen sommige kankersoorten een chronische ziekte zijn, lees je vaak. Op sommige sites van farmaceuten staat dat kanker een aandoening zal worden waarvoor je (af en toe) een medicijn krijgt, waarna je gewoon kunt doorgaan met je leven en je werk. Op zich een mooie ontwikkeling, vooral omdat het nog enige tijd zal duren voordat er betere behandelmethoden zijn die kanker kunnen genezen. Maar dat kanker als chronische ziekte zo positief wordt beschreven, krijgt een andere dimensie als het je zelf treft. Wat betekent dit, hoe zit dit psychisch, maatschappelijk en vooral lichamelijk? ‘Gewoon’ doorgaan met leven en werk ontbeert toch belangrijke nuances.’ 

Hoop en wanhoop

‘In november 2020 moet ik in quarantaine vanwege contact met een huisgenoot die corona heeft. Helaas ontwikkel ik na enkele dagen hoge koorts. Heb ik ook corona? Als na twaalf dagen de situatie verslechterd, wordt na de vijfde negatieve coronatest en een snelle afname van gewicht vervolgonderzoek ingezet.

Het blijkt dat ik een zeldzame vorm van leukemie en een laaggradig lymfoom heb. Alle scenario’s die pendelen tussen hoop en wanhoop passeren in mijn hoofd de revue. De behandelend arts stelt een wait-and-see-beleid in, omdat het in principe twee chronische kankersoorten zijn. Bijzonder is dat je eigenlijk niet weet of je blij moet zijn of juist teleurgesteld, omdat er dus voorlopig niets gebeurt.’

‘Door de toenemende klachten van vermoeidheid, concentratieproblemen en andere fysieke ongemakken in combinatie met een redelijk snel toenemend tekort aan bloedplaatjes, start toch nog snel een doelgerichte behandeling. Een korte en krachtige kuur volgt, waarbij ik ‘even’ poliklinisch langs ga voor een medicijn.’   

‘Na weken klachten van jeuk, slapeloosheid en extreme vermoeidheid, treedt langzaam herstel op en worden de bloeduitslagen beter. Maar volledig normaal wordt het niet. Met inzet van diverse (zorg)professionals, onder wie een psycholoog en een fysiotherapeut, en vele familieleden en vrienden, lukt het om mezelf weer een beetje terug te vinden en weer aan werk te denken. Bij dit laatste krijg ik overigens nogal eens het goedbedoelde advies om toch vooral eerst aan mezelf te denken, hetgeen een ongekende opgave is.’ 

‘In het najaar van 2021 start dan uiteindelijk een re-integratietraject dat, naar nu blijkt, vele maanden in beslag neemt. Inmiddels ben ik aardig onderweg, maar nog niet op de plaats van bestemming. De vraag is of ik volledige re-integratie ooit nog bereik, want het lichaam wil niet altijd meer meewerken. Onrust, slapeloosheid, kouwelijkheid, concentratieproblemen, vermoeidheid, het helpt niet mee.’

Grote uitdaging

‘Twee chronische kankersoorten, daarmee mag ik de toekomst in. Maar wat dit betekent, is niet direct duidelijk. Dat ervaar je pas als je het hebt. Elke chronische ziekte, of je nu reumatoïde artritis, COPD of deze aandoening hebt, kost energie. De tweehonderd procent die ik kon geven, is er niet meer. Zo simpel is het dus niet om weer op dezelfde manier met je werk en leven door te gaan.’

‘De onvoorspelbare vermoeidheid die ik ervaar, blijft een grote uitdaging om mee om te gaan en meer slapen helpt niet bij vermoeidheid. Sterker nog, het slapen lukt vaak niet goed. Verder vraagt het psychologische en lichamelijke effect van kanker als chronische ziekte om een nuancering. Wie geeft immers de garantie dat een van beide niet gaat transformeren? Zonder dat deze angst mijn leven bepaalt, het zorgeloze leven ervaar ik niet meer. Daar hebben ook mensen in mijn omgeving last van. Psychologen blijken daarbij zeer waardevol, maar langdurige hulp bij chronische kanker is niet goed geregeld en verzekerd.’ 

Terugkeer naar werk

‘Om de periode van verminderde afweer te overbruggen, zijn ook nog eens antibiotica en antivirale middelen nodig. De effecten op orgaansystemen zijn bekend: darmklachten, verminderde eetlust, misselijkheid, jeuk en spierslapte. Ik ervaar ze dagelijks. Om te bewijzen dat de kanker chronisch is geworden, is een regelmatige controle noodzakelijk. Ontaarding van het lymfoom, hoe laaggradig en chronisch ook, kan niet uitgesloten worden. Om de zoveel maanden toch weer spanning: wat zijn de labuitslagen?’

‘En dan ook nog verder werken met chronische kanker. Binnen een jaar word ik benaderd door het UWV, waarna een strakke begeleiding moet zorgen voor terugkeer naar de oude positie in mijn werk. ‘Stepwise forward’ naar de oude aanstellingsomvang en vergelijkbare invulling is geen sinecure, zeker als de energiereserves niet op peil komen. Het tweede spoor of afkeuring ligt dus toch op de loer. De rol van de werkgever is hierin ongelooflijk belangrijk om te ervaren waar die tijd en ruimte precies liggen tot terugkeer in welke positie dan ook.’

‘Niet alleen qua werk, maar ook maatschappelijk, ervaar ik de effecten van kanker als chronische ziekte. Hypotheekadviseurs, banken, verzekeringsmaatschappijen en reisorganisaties vinden hier namelijk allemaal wat van. Als naar je gezondheidstoestand wordt gevraagd en het vakje chronische ziekte komt langs, moet je dat aanvinken. Vaak worden premies hoger, risico’s verder afgedekt of beperkt door de verzekeraar en hypotheken onmogelijk.’

Emotionele lading

‘Het is onvermijdelijk dat ook op de mensen in mijn omgeving chronische kanker impact heeft, al is het alleen maar door de zichtbare, lichamelijke consequenties. Het levert soms emotionele gesprekken op. Toch wordt het steeds minder onderwerp van gesprek als ‘het’ langer duurt dan verwacht. Dat is overigens niet altijd verkeerd. Natuurlijk is iedereen blij als een behandeling zijn werk doet, maar dat doet niets af aan het feit dat je nog wel degelijk klachten kunt hebben. Voor klagen is echter minder ruimte, want het gaat op papier toch goed met je. Er is geen handboek voor hoe je dit moet aanpakken.’ 

‘Chronische kanker vraagt ook veel energie en dus om een andere manier van leven, waarin voeding en sporten extra, en misschien wel overmatig, aandacht gaan krijgen. Die balans ligt heel gevoelig: te veel sporten ondermijnt, te weinig sporten kost je spiermassa, te veel eten is nooit ideaal, maar ongebalanceerd eten nog minder. Begeleiding door professionals is een must en daar maak ik tijd voor. Dat kan tijdens re-integratieperiodes, maar hoelang geeft een werkgever daarna nog extra ruimte? Wat betekent dat voor mijn inzetbaarheid, aanwezigheid en belastbaarheid? Ook hierbij is overigens de zorgverkering niet toereikend om dit verder te begeleiden. Chronische kanker stopt in hun beleving echt na een beperkt aantal sessies.’ 

‘Tot slot, in tijden van corona is iedereen kwetsbaar. De risico’s zijn voor mensen met chronische aandoeningen mogelijk nog groter. Zeker als vaccinaties door chemotherapie, ook als onderhoudsbehandelingen, niet werkzaam lijken te zijn. Revaccinatietrajecten zijn noodzakelijk, maar op dit moment niet even makkelijk te realiseren. De vraag is wat te doen als corona een gewone griep gaat worden in de toekomst. Is dit dan ook zo gewoon voor patiënten met chronische kanker? Ik blijf in dat opzicht voor altijd een kwetsbare patiënt, voor wie zorg ingericht zal moeten worden die er nu nog niet is.’

Volledige genezing

‘Het hebben van kanker als chronische ziekte is een gegeven waarmee je moet leren leven. Ik zeg bewust ‘leren’, want het is niet iets wat je vanzelf in je hebt. Het vraagt om het resetten van jezelf, maar niet alleen dat. Dooddoeners als ‘accepteren’ of ‘ermee leren omgaan’ helpen vaak niet in het rouwproces dat je doormaakt. Doordat er op zoveel verschillende fronten aandacht nodig is, is het soms lastig overzicht te houden en jezelf niet te verliezen. Familie, vrienden, organisaties en bedrijven zullen allemaal moeten meebewegen, zeker als we hier in de toekomst steeds vaker mee te maken krijgen.’

‘Als arts die werkt in een oncologisch centrum loop ik soms door de wachtruimtes waar vele lotgenoten zitten. Het raakt mij meer dan ooit dat sommigen nooit het stadium chronisch zullen halen. Ik hoop echt dat we kanker maar een beperkte periode als chronische ziekte zullen beschouwen en snel kunnen doorpakken naar volledige genezing voor iedereen. Gezien de ontwikkelingen in de afgelopen decennia is dat niet ondenkbaar. Vijfentwintig jaar geleden zou ik de chronische vorm van kanker die ik heb maar kort hebben overleefd. De prognose is nu dat het lang na behandeling goed moet gaan. Daar houd ik mij graag aan vast, in de hoop dat er ooit genezing komt. Chronische kanker is immers toch ongeneeslijk ziek zijn.’

Dr. Marcel Stokkel is nucleair geneeskundige in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Dit artikel werd ook gepubliceerd in Medisch Contact.

Tekst Marcel Stokkel Beeld Tjerk Heringa

Andere ervaringen

  • Serge

    Tegenslag en geluk: staan die twee tegenover elkaar? Of gaan ze...
  • Soraya

    ‘Het is niet even van je leukemie herstellen, het blijft in je leven. Het...
  • Coen en Jelle Jaap

    Hoe vaak kan je leven aan een zijden draad hangen? Vaak, weet Coen. Zijn...
  • Nzinga

    Ben je een held als je de intense, levensbedreigende behandelingen tegen...