‘Bij jou weet je het maar nooit...’

Mariska

Als Mariska Boshoven in mei 2016 de diagnose hodgkinlymfoom krijgt is ze 34 weken zwanger. De zwangerschap is voor haar en haar vriend Jeroen een enorm geschenk. De diagnose hodgkin komt dan ook ongelooflijk hard aan.

Begin zwangerschap, nachtzweten, vermoeidheid, bobbeltje bij het sleutelbeen 
Diagnose hodgkinlymfoom 
Behandelingen chemo’s, brentuximab, radiotherapie, pembrolizumab
Nu in (tijdelijke?) remissie, nog veel fysieke klachten

Het voornaamste waaraan ze kan den- ken is dat haar jongetje gezond geboren moet worden en dat ze er wil zijn om hem groot te zien worden. De hematoloog en gynaecoloog overleggen: het kindje zal in week 36 gehaald worden. Dan kunnen snel daarna de chemo’s beginnen. Maar het wordt nog eerder. Als gevolg van een zwangerschaps- complicatie komt Fynn al in de 35ste week ter wereld, ruim een week na de diagnose.

Longen

Fynn is klein en licht, maar hij doet het prima en mag al snel naar huis. Uit aanvullend onderzoek blijkt dat Mariska hodgkin stadium II heeft. Dat heeft een uitstekende prognose. Binnen een maand na de bevalling krijgt ze de eerste van wat een serie van zes à acht chemo’s zou moeten worden. Maar het loopt helemaal anders. ‘Na die eerste chemo had ik erg veel bijwerkingen. Niet alleen misselijkheid, maar ook overal slijmvliesontstekingen, prikkels in m’n benen en een been dat niet goed mee kon komen. Soms kon ik zelfs Fynn niet oppakken.’

Bijwerkingen zijn gebruikelijk bij chemo, maar zo heftig als bij Mariska heeft haar arts het zelden meegemaakt. Hij schrikt ervan. Dan krijgt ze koorts en begint ze te hoesten. Antibiotica helpen niet. Haar longen zitten vol met vlekjes. Ze wordt opgenomen in het ziekenhuis en geïsoleerd verpleegd.
Wat is de oorzaak? Een virus, bacterie, schimmel? Of is het de chemo? Ze krijgt het ene onderzoek na het andere; uiteindelijk blijkt het een allergische reactie op de chemo te zijn. Waarschijnlijk op de bleomycine, maar uitsluitsel is er niet.
‘Ik wilde dóór met de chemo’, zegt Mariska nu. ‘Die hodgkin moest ik kwijt, dat was het allerbelangrijkste. Ik wilde moeder zijn van mijn kind, methem spelen en knuffelen en lachen, ik wilde hem zien opgroeien.’ De artsen twijfelen over de beste vervolgstap. De chemo heeft weliswaar haar longen aangetast, maar hij heeft de kanker wel degelijk een enorme klap toegediend, zo blijkt uit een scan.

Buitenproportioneel

Na veel overleggen wordt de chemo voortgezet, maar in aangepaste vorm. ‘Want bij jou weet je het maar nooit,’ wordt vanaf dat moment een uitspraak die ze vaker van de artsen zal horen. De bleomycine gaat eruit. En de toediening van een ander bestanddeel wordt nog even uitgesteld. Ruim twee maanden na de eerste onfortuinlijke chemo volgt de tweede. Daarna een derde en een vierde. Helaas, de bijwerkingen zijn weer buitenproportioneel. En inmiddels reageert ze ook overgevoelig op medicatie tegen de chemobijwerkingen.

‘Ik zat uitgeput op de bank, voelde me een zombie met een loden lijf, kreeg weer neuropathie en slijmvliesproblemen. Mijn emoties vlogen regelmatig alle kanten op, terwijl ik dat van mezelf niet herkende. Op de slechte dagen na de chemo zorgde alleen Fynn nog voor lichtpuntjes.’

Als uit een nieuwe scan blijkt dat de aangepaste chemo onvoldoende aanslaat, wordt de therapie stopgezet. Moet ik al die narigheid niet simpelweg accepteren, vraagt ze zich af. Want uiteindelijk moet de kanker aangepakt worden. Maar de hematoloog is resoluut: ‘Het risico op orgaanfalen en ernstige invaliditeit is te groot.
We weten nu dat jouw tumorcellen reageren op chemo, maar we moeten een voor jou veilige kuur zoeken.’ Er volgt overleg tussen Mariska, Jeroen, haar hematoloog en een deskundige uit een ander ziekenhuis. De keuze valt op een chemotherapie met de naam CHOP. Een ongebruikelijke therapie bij hodgkin, maar ze denken dat het de beste is. Twee keer krijgt Mariska de CHOP toegediend. De bijwerkingen zijn nog veel heftiger, inclusief intense pijn van top tot teen, hallucineren door de morfine, neuropathische problemen, slijmvliesontstekingen en uitputting. De conclusie van haar arts is dat ze veel extremer op chemo reageert dan gemiddeld. Waarom weten ze niet precies, maar gek is het wel. En erger, de CHOP werkt ook niet.

Opnieuw moet ze stoppen, opnieuw wil ze, ondanks alles, dóórgaan. Mariska: ‘Je stelt je in op een nieuwe kuur, je weet dat het de best mogelijke keus is, en dan weer die dreun dat het niet werkt. Al je houvast is weg. Er is alleen maar onzekerheid, maar ook vooral drang om te genezen en daar doe je alles voor.’ De artsen stellen brentuximab voor, een immuuntherapie. Het middel kent veel minder bijwerkingen, behalve dan neuropathie. Maar opnieuw valt dat zinnetje: ‘Bij jou weet je het maar nooit.’ Al na twee behandelingen valt het doek: de brentuximab doet niets, de tumor is actiever geworden. Het is negen maanden na de diagnose. Weer is de vraag: wat nu?

Herstel

Mariska kan bestraald worden. Eerder was dat niet mogelijk, vanwege haar door de eerste chemo beschadigde longen. Maar nu geven longarts en radiotherapeut groen licht. De vooruitzichten zijn gunstig, radiotherapie werkt erg goed bij hodgkin. ‘Het werd de eerste behandeling die ik helemaal kon afmaken en dat voelde erg goed,’ zegt ze. Het mooiste nieuws komt een paar maanden na de behandeling, als een scan laat zien dat ze schoon is. De kanker is weg. Het duurt even voordat dit geweldige nieuws is ingedaald. Maanden van herstel volgen. Het gaat Mariska lang niet snel genoeg. Veel klachten blijven opspelen.

Anderhalf jaar na de bestraling voelt Mariska een heel klein bobbeltje bij haar borstbeen. Dat kan geen kanker zijn, het is een plek waar je zelden hodgkin ziet, verzekeren de artsen haar. Maar bij haar weet je het nooit. Het blijkt wél kanker te zijn. De hodgkin is terug. Gelukkig op één plek, en dus volgt er weer bestraling. Die is succesvol, blijkt in juni 2019. Maar tegelijk met dat goede nieuws is er ook weer slecht nieuws. Want er zijn op de scan drie nieuwe actieve plekjes te zien.

Inmiddels is er een nieuw middel: pembrolizumab. Sinds kort is het ook beschikbaar voor hodgkinlymfoom. Na zes behandelingen met dit middel – en opnieuw veel bijwerkingen, waaronder neuropathie – is Mariska weer schoon; een prachtig, onverwacht resultaat. Er is één maar, legt ze uit. ‘Dit middel is niet ontwikkeld om te genezen. De ziekte komt hoe dan ook een keer terug.’

‘Deze laatste periode is heel moeilijk geweest, met veel dilemma’s, waaronder al dan niet een stamceltransplantatie. En je moet dealen met nieuwe onzekerheid.
Maar ik voel me ook sterker dan ooit. Ik weet dat elke keuze die we de afgelopen jaren moesten maken, de beste was met de kennis van dat moment. We weten niet hoe de toekomst is, maar we willen vooral niet “in de wachtkamer” leven. Het gaat om genieten van wat er nu wel kan, met de beperkingen die er zijn. De wetenschap staat niet stil en ik heb nog steeds het vertrouwen dat ik Fynn ga zien opgroeien.’

Hematon magazine voorjaar 2020  |  tekst Joke Groeneveld  |  beeld Paul Bisschop

Andere ervaringen

  • Henk

    ‘Ik heb het vóór de behande­ling niet gezegd, maar het was echt een race...
  • Wim

    Het leven opnieuw uitvinden, dat is de uitdaging waar Wim Rijken voor staat....
  • Merel

    De deur gaat open. Er staat een fragiel ogende jonge vrouw. Ook een...
  • Inge

    Als fysiotherapeut Ine van den Berg (67) voor de tweede keer kanker krijgt,...