Honderd procent word je na de behandelingen niet meer.

Marjolein

Negentig procent is haalbaar’, zei de arts van Marjolein van Soelen na haar diagnose hodgkinlymfoom. ‘Nou, prima. Daar doe ik het wel voor’, dacht de nuchtere 27-jarige.
Negen jaar later is de ziekte gelukkig nog steeds weg, maar daarvoor in de plaats zijn late effecten van de behandeling gekomen. ‘Die negentig procent haal ik niet. Als ik moet schatten? Zestig procent, en op slechte dagen veertig procent. En de meest griezelige vraag is: blijft het bij deze late effecten, of wordt het in de toekomst nóg erger?’

Begin bobbeltje in de hals drukkend op de luchtpijp 
Diagnose hodgkinlymfoom stadium II
Behandeling ABVD-kuur, bestraling
Nu veel last van late effecten

Pilletje en zalfje

Aanvankelijk ging het herstel vrij goed. Marjolein had wat vage klachten, maar daarmee viel te leven. Ze nam deel aan een Herstel- en Balansgroep. Jammer genoeg was ze veel jonger dan de andere leden waardoor ze zich er niet thuis voelde. Ze besloot dat ze dat allemaal niet nodig had en gewoon door wilde gaan waar ze gebleven was. In 2012 wijdde zij zich weer met volle energie aan haar passie: modestyling. ‘Wat energie betreft kon ik toen heel veel!’
Gaandeweg de jaren werden de vage klachten erger. ‘Vijf jaar na de diagnose zat ik maandelijks bij de huisarts die dan weer een pilletje, dan weer een zalfje voorschreef. Symptoombestrijding.’ Ze kampte met een langdurige blaasontste- king. Bezocht een haarkliniek vanwege de extreme haaruitval, kreeg vanuit het niets ineens last van migraine. Ze had vele ontstekingen, gevoelige ogen... De totale uitputting die van het ene op het andere moment kwam opzetten en niets te maken heeft met de activiteiten op die dag, maakte gewoon leven erg lastig.
'Houdt het dan ook nooit op?” riep ik regelmatig uit. In 2017 werden de klachten echt erg. Soms moest ik me dagen afzonderen. Dan lag ik uitgeput op de bank en kon ik niets meer. Te vermoeid om te praten, emotioneel uitgeput en niet meer kunnen nadenken. Dat is nog steeds zo, soms voel ik me wel tachtig.’

Niets in haar knappe uiterlijk verraadt dat Marjolein zó met late effecten te kampen heeft. Vaak moet ze op het laatste moment afspraken afzeggen, omdat het gewoon ineens niet gaat. ‘Stel je niet zo aan’, denkt ze dan. Want de contrasten tussen opeenvolgende dagen kunnen enorm groot zijn. Ook op sociaal terrein hebben de late effecten flinke impact. Nieuwe vrienden maken? Marjolein begint er niet eens aan. Steeds maar weer opnieuw haar situatie uitleggen. De wereld verwacht van een dertiger dat ze aan het werk is, of op zijn minst solliciteert.

Vonkje

Maar sinds een tijdje gloort er, letterlijk, een vonkje hoop op beterschap. Marjolein komt terecht hij de Beter-poli. De poli is speciaal gericht op late effecten van de behandeling. Daar somt Marjolein haar hele riedel klachten op. Ze kunnen bijna allemaal als een van de ‘Late effecten’ afgevinkt worden.
De arts op de Beter-poli vertelt over de zogenaamde SPARKLE-studie. Daarbij wordt onderzocht of lichttherapie kan helpen tegen vermoeidheid als gevolg van de behandeling van hodgkinlymfoom. Marjolein wil daar graag aan deelnemen en ze komt gelukkig ervoor in aanmerking.
Ze hoopt van harte dat ze hiermee geholpen is. ‘In Amerika schijnt dit onderzoek een groot succes te zijn. Er wordt getest in twee groepen die door loting aan verschillende lichtintensi- teit worden blootgesteld. Mocht het bij mij niet helpen, dan heb ik al een plan B bedacht: blijven doorzoeken!’ En dat doet Marjolein niet voor niets: het leven had nog een wonder voor haar in petto. Ondanks de behandelingen is ze zwanger geworden en kreeg ze een prachtige dochter. Voor dat meisje wil ze een volwaardige moeder zijn en de late effecten zo ver mogelijk terugdringen.

Hematon magazine Winter 2019  |  tekst Saskia Bilello  |  beeld Martijn Roos

Andere ervaringen

  • Roy

    Roy Looman (26) staat aan het begin van zijn loopbaan als arts. Als tiener...
  • Sebastiaan

    Sebastiaan Zuidweg kampt al langer met vreemde rugklachten als hij in...
  • Jacomien

    ‘Maar tante Jeanne heeft toch ook beenmergkanker?’ De dochter van...
  • Marcel

    Toen Marcel in 2017 te ma­ken kreeg met hartfalen en twee invaliderende...