'Toen pas kreeg Marlies de juiste medicijnen en kon ze gaan herstellen'

Marlies

Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar behandeling. Die zijn niet altijd prettig. Maar desondanks heeft ze geen negatieve gevoelens over haar ziekte. Door haar leukemie kreeg ze namelijk eindelijk de kans om zichzelf te zijn.

Door de woningnood verhuisden Marlies en Tijme van Dalen bijna vijftig jaar geleden vanuit het Gooi naar Tilburg. Tijme kon daar werk krijgen in de grafische industrie en Marlies was voor haar studie niet aan een plaats gebonden. Ze haalde diploma’s aan de Handelsavondschool en de Sociale Academie en ging heel erg op in het vormingswerk voor (jong)volwassenen. De taalproblemen van volwassenen hadden haar speciale belangstelling. Ze begeleidde alfabetiseringsgroepen en volgde ook nog een opleiding remedial teaching.

Begin geen eetlust, gewichtsverlies, ontstekingen, vermoeidheid
Diagnose MDS, later AML
Behandeling chemotherapie, bloedtransfusies
Nu wel last van late effecten, maar verder gelukkig en in balans

Ziekte van Lyme

Marlies en Tijme houden veel van de natuur. In 1991 ging Marlies in Duitsland wandelen. Daarna kreeg ze allerlei klachten. Haar enkel werd rood en op haar been, waarin de bloedsomloop ernstig was verstoord, verscheen een rode kring. Ook had ze last van halfzijdige pijn in het bovenlichaam, die werd beschouwd als posttraumatische dystrofie. In 1996 kreeg ze bovendien gordelroos. Pas in 1997 werd geconstateerd dat een teek haar tijdens de wandeling in Duitsland had gebeten, waarna de ziekte van Lyme zich had kunnen ontwikkelen. Ondanks de ouderdom van de tekenbeet en de twijfel aan het effect van antibiotica werden die toch ingezet. Alle symptomen verdwenen.

Tot 1998 bleef Marlies steeds werken. ‘Tijme werkte ook gewoon; vanwege de emancipatiegedachte vond ik dat ik dat ook moest blijven doen.’ Maar na een slijmbeursontsteking in de bovenarm en vooral mentale vermoeidheid ging het niet meer. Haar vermoeidheid schreef Marlies toe aan spanningen door een fusieproces op haar werk. In 1999 besloot ze om onbetaald verlof te nemen, dat ze na enkele maanden moest omzetten in ziekteverzuim. Opnieuw kreeg ze slijmbeursontsteking, nu aan beide ellebogen, het syndroom van Tietze en chronische bronchitis. Vanwege de druk om weer moeten te gaan werken en het gevoel niet meer te kunnen terugkeren in het onderwijs nam Marlies ontslag. Ze wilde passender werk gaan zoeken.

Hollend

Daarna ging Marlies’ gezondheid hollend achteruit. Ze had geen eetlust meer, viel af, had last van ernstige tandvleesontstekingen en was vooral heel erg moe. Stressvolle situaties sloegen haar meteen uit het lood. In juli 2002 werd Marlies voor verschillende onderzoeken doorverwezen naar het ziekenhuis. Zes weken lang werd ze huis ondersteund door bloedtransfusies. Eind augustus kreeg ze pas de uitslag: MDS, die behandeld zou worden als AML. Er zou geen haast bij de behandeling zijn.

Al bij de eerste onderzoeken ontstonden psychische problemen. De GGZ dacht aan een tijdelijke angstpsychose en schreef zware medicijnen voor. Intussen was gebleken dat de bloedtransfusies niet het gewenste effect hadden. Het beenmerg was te erg aangetast, de MDS was een onmiddellijk te behandelen AML geworden. Nog op de dag van de uitslag werd Marlies opgenomen. Toen zakte ze weg in een vitale depressie. ‘Tijdens de chemobehandelingen werd ik niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch onderzocht. Ik kreeg ondersteuning van een psychiater en een psychiatrisch verpleegkundige die elke week langskwamen.’ Na de tweede chemobehandeling kwam ze uit de depressie, waarna mild-manische en sombere perioden elkaar bleven afwisselen.

De leukemie werd behandeld met chemokuren, als voorbereiding op een allogene stamceltransplantatie. Maar de broers en zussen van Marlies matchten niet voldoende. Een autologe stamceltransplantatie bleek ook onmogelijk, omdat toediening van stamcelgroeimiddelen geen succes had. Marlies zou daarom alleen chemokuren krijgen, waarvoor ze telkens zes weken in isolatie lag.

Na de kuren ging Marlies met veel te lage bloedwaarden naar huis. Bloedtransfusies hielden haar op de been. Na enkele maanden herstelde het bloed zich. Van de leukemie was geen spoor meer te vinden.

Drie maanden na het afronden van de leukemiebehandelingen werd Marlies manisch. ‘Mijn gedrag bleek niet veroorzaakt te worden door een angstpsychose maar door een bipolaire stoornis, die niet eerder was herkend.’ Toen pas kreeg Marlies de juiste medicijnen en kon ze gaan herstellen. Steun van Tijme en een regelmatig leven zorgden ervoor dat ze geen terugval kreeg en sinds de goede aanpak van de aandoening steeds in balans bleef.

Van late effecten heeft Marlies wel last. Sommige waren van voorbijgaande aard, zoals een perkamenten huid. Een blijvend effect is een totaal gevoelloze pink. Tinnitus (oorsuizen) en beperkte spierkracht zijn duidelijk late indirecte effecten, veroorzaakt door de psychofarmaca. Op momenten dat Marlies zich minder fit voelt, is ze bang dat de ziekte terugkomt. Gelukkig mag ze dan altijd naast de reguliere halfjaarlijkse controles tussendoor voor een extra controle komen.

Gelukkig

Samen met haar Tijme is Marlies gelukkig. Door de leukemie is de bipolaire stoornis aan het licht gekomen en zijn de juiste middelen ingezet. Zij ontspant zich door te genieten van de natuur en door te zingen. Dat doet ze bij een koor van het kanker-inloophuis in Tilburg. Met haar koor deed ze mee aan het Oncofonieconcert in Amsterdam en de landelijke korendagen in Utrecht. ‘Daar denk ik met veel plezier aan terug.’

Marlies weet nu precies wat ze wel en niet aan kan. Ze richt haar leven in zoals zij dat wil. En dat heeft ze, min of meer, te danken aan haar leukemie.

Tekst Henk Poelakker  |  Beeld Henk Jan Ritsma

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...
  • Leonard

    In het begin van zijn carrière bracht Leonard bij Bloemenveiling Aalsmeer...