'Pas als je het zelf meemaakt, weet je hoe het is.'

Mathilde

Voor Mathilde Levinga (50) is haar ziekte Hairy Cell Leukemie (HCL) voorbij, maar niet vergeten. Als zoveelste ervaring met de kwetsbaarheid van het leven bevestigde het haar in de overtuiging het nooit zomaar voor lief te nemen. De ziekte kán een keer opnieuw toeslaan, maar ook dan zal ze hartstochtelijk inzetten op genezen. Mathilde wil leven, met heel haar hart. Voor de mensen die zij liefheeft en voor de schoonheid van het leven zelf. Dat is ook wat ze andere mensen mee wil geven: ‘Leef en geniet. Het is zo bijzonder om te mogen leven, maak er wat van!’

Begin steeds moe
Diagnose Hairy Cell Leukemie
Behandeling chemotherapie
Nu gaat goed, geniet van het leven

Niet pluis

Met zo’n boodschap kan iemand niet stilletjes thuis gaan zitten. Het is dus bijna vanzelfsprekend dat Mathilde in 2014 - vijf jaar na de ziekte - haar boek ‘Ik denk, niet pluis’ uitbracht. Op openhartige wijze schrijft zij, in een soort dagboekvorm, over haar ziekte en haar met vallen en opstaan gepaard gaande herstelproces. Ze vertelt eerlijk wat er met haar gebeurde, wat ze daarbij voelde en hoe zij dat alles een plek in haar leven probeerde te geven.

Mathildes loopbaan, maar ook haar privéomstandigheden, leerden haar al vroeg dat het leven niet altijd over rozen gaat. In haar werk zag ze mensen lijden onder ziekte en sterven. Zelf verloor ze een dochtertje in een late zwangerschap en enkele dagen later overleed haar vader, veel te vroeg, op 57-jarige leeftijd…. Alles in een week.

Hoe de HCL ontdekt werd? Ze was steeds moe. ‘De huisarts kon niets vinden. Ook bloedonderzoek wees niets uit. Het was misschien een restantje van de ziekte van Pfeiffer die mijn zoon gehad had, of een ander virus. Ik had het ook altijd zo druk. Niet gek dat je dan moe bent. We gingen op vakantie naar Thailand en ik dacht steeds maar dat ik me niet aan moest stellen, terwijl we met kapmessen door de jungle sjouwden. Er was immers niets aan de hand.’

Terug in Nederland slokte de terminale ziekte van haar tante haar aandacht op. Maar ze was wel vaak misselijk. Haar werk als managementsecretaresse van de medische staf van het Martiniziekenhuis was druk en leidde af, maar ergens in haar achterhoofd zat een stemmetje dat zei dat het niet goed was. ’Toen kreeg ik koortsaanvallen. Malaria misschien? Uit Thailand? Ik liet weer bloedonderzoek doen en toen waren de leucocyten schrikbarend laag.’

Mathilde belandde in de medische molen van het ziekenhuis waar ze zelf werkte. Een beenmergpunctie wees uit dat ze leed aan Hairy Cell Leukemie (HCL), ook wel eufemistisch pluizebolleukemie genoemd. HCL is een zeldzame variant van de veel vaker voorkomende chronische lymfatische leukemie of het non-Hodgkinlymfoom. Tijd om na te denken was er niet: Mathilde moest aan de chemo’s, of ze wilde of niet. Tegelijkertijd onderging ze een rollercoaster aan gevoelens van wanhoop, paniek, woede en hoop.

‘Pas als je het zelf meemaakt, weet je hoe het is. Hoe de bodem onder je voeten wegzakt. Hoe bang je bent voor je kinderen, voor je man, je moeder. Mijn jongste was zeven jaar, de middelste dertien en de oudste zestien. Ik kon nog lang niet gemist worden. Ik wilde ook niet!’

Ze kreeg het bijzonder zwaar. Allergisch voor het middel Cotrimoxazol, een infectiewerend middel, balanceerde zij enkele dagen tussen leven en dood. Ze zag haar kinderen aan haar bed staan, doodsbang om hun moeder te verliezen. Ze was ‘rood als een framboos’, lag te klappertanden en had hoge koorts. Toen ze eindelijk naar huis mocht, herstelde ze maar langzaam. En een aantal keren luidde opnieuw de noodklok en moest ze het ziekenhuis in. Maar ze knapte op en knokte om fysiek de oude te worden. ‘Ik was zo blij dat ik er nog was!’

‘Wel ben ik door alles banger geworden’, bekent ze. ‘Bang om weer ziek te worden, bang dat er iets met de kinderen gebeurt, met mijn man. Om de zes maanden heb ik bloedcontroles en ik moet mezelf echt dwingen om dan kalm te blijven. Ieder bultje, ieder kuchje ervaar ik als alarmerend. Mijn man is gelukkig heel rationeel en krijgt me wel weer met beide voeten op de grond. En dan ga ik er weer 100% voor en pak van alles aan. Zo ben ik orthomoleculair voedingstherapeut geworden en run een succesvolle bed-and-breakfast. Ik vind het een voorrecht om voor mensen te kunnen koken met biologische en vegetarische ingrediënten. Goede voeding is zo belangrijk! Die kennis wil ik graag delen, net als het besef van onze kwetsbaarheid. Te veel mensen realiseren zich dat niet en juist die onwetendheid maakt ongewild mensen zelf maar ook de wereld kapot.’

Het boek van Mathilde is een ode aan het ‘genieten van het leven’. Niet alleen schrijft ze over haar ziekte en herstel, maar ook over de reizen die zij met haar familie maakte, over haar geliefde Italië, vrienden en vriendinnen en over haar moeder en ten slotte over het bereiden van heerlijke Italiaanse gerechten. Ze besluit het boek met een aantal smakelijke recepten, misschien wel een metafoor voor haar dieperliggende boodschap: máák iets van je leven.

Ik denk, niet pluis
Mathilde Levinga
Uitgeverij Boekscout

€19,95

Tekst Annemarie van Gelder | Beeld Joshua Keller

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...