‘De eindstreep waar je naar toeleeft, blijkt steeds geen eindstreep te zijn’

Merel

De deur gaat open. Er staat een fragiel ogende jonge vrouw. Ook een krachtige vrouw, blijkt uit haar verhaal. Een hand geeft ze liever niet. Aan haar behandelingen en de vele complicaties heeft ze een angst overgehouden voor bacteriën en andere ziekteverwekkers.
Merel Veraa is nog maar 24 jaar en in het eerste jaar van haar rechtenstudie als ze aanhoudende koorts krijgt. Antibiotica halen niets uit. Een tekort aan vitamine B12 zal via injecties aangevuld moeten worden. Dan krijgt Merel een telefoontje dat ze naar het ziekenhuis in Veldhoven moet komen. Mét haar slaapspullen. ‘Mama, ik zal toch geen kanker hebben?’, vraagt ze nog.
Blijkbaar kan een tekort aan vitamine B12 een pseudo-leukemiebeeld veroorzaken. Men wil een beenmergpunctie doen om te zien wat er aan de hand is.

Begin aanhoudende koorts
Diagnose acute lymfatische leukemie (ALL) 
Behandeling combinatie van chemo, pillen, injecties en allogene stamceltransplantatie 
Nu moet zorgvuldig met energie omgaan door vermoeidheid

Het kan zowel acute myeloïde leukemie (AML) als acute lymfatische leukemie (ALL) zijn.
Met prednison, antibiotica en medicij- nen tegen schimmels en bacteriën, mag ze het paasweekend nog even naar huis. Na het weekend zijn de kwaadaardige cellen niet meer te zien in haar bloed.
Er volgt een beenmergpunctie. ‘Heel onwerkelijk: terwijl ik wacht op de uitslag krijg ik nog twee tentamencijfers binnen’, vertelt Merel. Helaas bevestigt de punctie ALL.

Lucht

De behandeling van de ziekte verloopt niet vlekkeloos. Merel heeft veel last van complicaties. Tijdens de dip van de eerste kuur krijgt ze buikpijn. Een longfoto laat lucht onder het middenrif zien, iets wat vaak bij een darmperforatie voorkomt. Op weg naar de operatiekamer vraagt Merel nog: ‘Kan het echt wel, zo’n operatie?’ Maar de klachten zijn te risicovol, de artsen willen echt kijken wat er aan de hand is. Met neupogen, een middel dat de groei van de witte bloedlichaampjes stimuleert, en extra bloedplaatjes durven ze een kijkoperatie aan. Er blijkt geen gaatje in de darmen te zitten. Waarschijnlijk zit er gas in de wand van het maagdarmkanaal als bijwerking van de chemo. Merel wordt naar de medium care verplaatst om te wachten tot alles vanzelf normaliseert. Bij een van de volgende kuren ontstaat er een dubbele longontsteking. Alle middelen tegen bacteriën en virussen worden ingezet. Uiteindelijk heeft een schimmel Merels linkerlong zo be- schadigd dat het bovenste deel van de long verwijderd moet worden. Zelfs de chemo wordt ervoor stopgezet. Ze heeft het geluk bij een ongeluk dat het stuk long per kijkoperatie weggehaald kan worden. En dat deze schimmel nog vóór de transplantatie gevonden is. 

Sondevoeding

Een maand later verhuist ze naar Maastricht voor de stamceltransplantatie. Zowel haar zus als broer kunnen donor zijn! 
Het wordt haar zus, omdat zij meerderjarig is. Omdat Merel met ondergewicht de transplantatie in gaat, krijgt ze meteen sondevoeding. ‘Best lastig om medicijnen te moeten slikken naast zo’n sondebuis’. 

Het idee ‘ik ben 24, dat kan ik toch zeker zélf wel?’ maakt het niet gemakkelijk hulp te vragen, wanneer dat eigenlijk wel aan de orde is. ‘Je bent bezig met op eigen benen te staan en dan word je weer de afhankelijkheid ingegooid.’ Maar wat is Merel blij met haar ouders aan haar zijde! Ze huren een huisje in de buurt van het ziekenhuis. Zonder coulante werkgevers had zeker één van de twee het werk moeten opzeggen. Merels stamceldonerende zus heeft begeleiding nodig bij het overwinnen van angst voor prikken. Haar broer, die eindexamen doet, moet bij vrienden in huis wonen. Alles bij elkaar is het voor hem te veel en hij stelt zijn eindexamen een jaar uit. Merels moeder vindt het gevoel van onmacht als allermoeilijkst. ‘Vaak ben je allemaal bezig elkaar niet te veel te belasten, maar toch is het soms beter dingen meteen te delen’.

Zoveelste zak

Het fysieke gedeelte van het hele proces vindt Merel zwaar. De mentale kant, zeker in de stamceltransplantatietijd, vindt ze érg zwaar. ‘De stamceltransplantatie waarnaar je zo toeleeft, blijkt op het moment zelf slechts een zoveelste prik en een zoveelste zak met spul dat erin gaat. Nu de behandelingen klaar zijn, blijft het lastig om te gaan met angst- en paniekmomenten, wanneer je iets in je lichaam voelt of een vlekje ziet. Direct komt er dan de angst dat ik mijn studie niet af kan maken en mijn hele leven wéér stop moet zetten’.

Oppakken

‘Als het allemaal klaar is, pak ik mijn leven weer op, dacht ik. Maar zo werkt het gewoon echt niet’, vertelt Merel. ‘Na alle behandelingen moet je alles verwer- ken, maar je rijdt niet even helemaal naar Maastricht voor een psycholoog.’ Twee lotgenoten met wie ze persoonlijk contact onderhield, zijn er niet meer, dat is heftig. Maar er zijn ook lichtpuntjes. De besloten Facebookgroep Stamcel- transplantatie van Hematon vindt zefijn. Bijvoorbeeld om ervaringen van anderen te lezen over de moeheid die maar niet weggaat. Haar fantastische vriendinnen blijven haar steunen. En ze heeft gelukkig geen concentratieproblemen overgehouden, want ze studeert zó graag! Dit jaar hoopt ze haar master te halen. Door dit streven realiseert Merel zich dat ze sinds lange tijd weer een jaar vooruit durft te denken. 

Hematon Magazine voorjaar 2020  |  Tekst Saskia Bilello |  Beeld Frank Smedts

Andere ervaringen

  • Henk

    ‘Ik heb het vóór de behande­ling niet gezegd, maar het was echt een race...
  • Wim

    Het leven opnieuw uitvinden, dat is de uitdaging waar Wim Rijken voor staat....
  • Mariska

    Als Mariska Boshoven in mei 2016 de diagnose hodgkinlymfoom krijgt is ze 34...
  • Inge

    Als fysiotherapeut Ine van den Berg (67) voor de tweede keer kanker krijgt,...