‘Rond de kerst werd ik doorgestuurd naar de longarts.'

Peter

Die ging kijken naar pulmonale hypertensie: een verhoogde druk in de longen die ervoor kan zorgen dat je hartspier gaat verdikken. Ik heb mezelf aangewend te vragen: wat heeft u doorgekregen aan informatie over mij? Ik wil weten wat de specialist over mij weet. De longarts bleek geen informatie te hebben over mijn waldenström.’ Peter Overeijnder (59) heeft naast de ziekte van Walden- ström te maken met nogal wat andere aandoeningen. Het is belangrijk om in zo’n situatie zelf alert te blijven om te voorkomen dat er fouten worden gemaakt, vind hij.

Begin kortademig, snel moe 
Diagnose ziekte van Waldenström
Behandeling wait-and-see 
Nu traint voor de Vierdaagse van Nijmegen

Die ging kijken naar pulmonale hypertensie: een verhoogde druk in de longen die ervoor kan zorgen dat je hartspier gaat verdikken. Ik heb mezelf aangewend te vragen: wat heeft u doorgekregen aan informatie over mij? Ik wil weten wat de specialist over mij weet. De longarts bleek geen informatie te hebben over mijn waldenström.’ Peter Overeijnder (59) heeft naast de ziekte van Walden- ström te maken met nogal wat andere aandoeningen. Het is belangrijk om in zo’n situatie zelf alert te blijven om te voorkomen dat er fouten worden gemaakt, vind hij.
Peter wandelt en golft graag. Ook is hij een fanatiek skiër. Achteraf herinnert hij zich dat hij al jaren geleden tijdens het skiën waarschuwingen kreeg; hij was kortademig en snel moe en kon nauwelijks een berg op komen. In 2006 bezocht hij daarom een longarts. Die constateerde een longembolie die zeven maanden lang met bloedverdunners werd behandeld. In de jaren daarna ging alles bergafwaarts: Peter kreeg een burn-out, een ernstig auto-ongeluk en bovendien de diagnose ADHD. Ritalin moest daarvoor de oplossing bieden. ‘Maar op een gegeven moment dacht ik: ik heb die ADHD vast al mijn hele leven; ik heb meer dan vijftig jaar geleefd zonder Ritalin, dus waarom zou ik dat dan nu nemen?’ Zo stopte Peter van de ene op de andere dag met deze medi- catie. ‘Als ik maar niet teveel chocolade eet of teveel koffie drink, heb ik Ritalin ook helemaal niet nodig’. In 2015 ging hij met klachten naar een cardioloog die voorstelde om alles ‘nog maar eens rustig even aan te kijken’.
Rond die tijd vond Peter het na de longembolie en zijn persoonlijke ellende (auto-ongeluk, scheiding) tijd werd om weer op te krabbelen. Hij ging trainen voor de avondvierdaagse, schreef zich in en verscheen vol goede moed aan de start. Maar dat viel tegen! ‘Ik moest toegeven dat de tocht fysiek te zwaar was. Eén van de meest emotionele momenten in mijn leven.’ Bij de medische verzorgers zat hij alleen maar te trillen. Niets hielp om dat trillen te laten stoppen. Peter werd overgebracht naar het Erasmus MC, waar hij werd gekatheteriseerd en te horen kreeg dat hij een bypass zou krijgen. Maar toen hij wakker werd uit de narcose, hoorde hij: Gefeliciteerd, je hebt niet één, maar vijf bypasses gekregen...

Waldenström

Na de revalidatie bleef Peter klachten houden. Hart- en longonderzoeken volgden, zonder echte resultaten. Na bloedonderzoek werd duidelijk dat Peter de ziekte van Waldenström heeft. Van waldenström had Peter nog nooit gehoord: ‘Ik dacht dat dat de naam van een Oostenrijkse skileraar was...’. Toen hij hoorde dat zijn ziekte een vorm van bloedkanker is, moest hij wel even slikken. Aanhoudende klachten leidden tot nader onderzoek. Diagnose: chronische longembolie. In 2017 kreeg hij als gevolg hiervan vlak voor kerstmis twee herseninfarcten.

In de tijd van zijn bypasses zocht Peter naarstig naar hulp. ‘Als je er alleen voor staat, is het moeilijk om goed om te gaan met je ziekteproces en met persoonlijke moeilijkheden. Ik heb mijn zonen en goede vrienden, maar het is toch lastig als je ’s nachts vergaat van de pijn en niet met een partner kunt overleggen of je 112 moet gaan bellen.’ Veel baat had Peter een aantal jaren geleden bij een Jungiaan- se therapeut. Nog steeds heeft Peter veel steun aan haar behandeling. Hij werd zo enthousiast over haar aanpak, dat hij zelf aan een studie Jungiaanse therapie begon. Die studie is pittig, maar ‘ik heb – ook al in het bedrijfsleven – geleerd om me dynamische doelen te stellen. Ik heb wel een toekomstperspectief, maar leef van dag tot dag, zodat die doelen elke dag kunnen worden bijgesteld.’

Dossier lezen

Peter is tevreden over de zorg en de aandacht van zijn verschillende specialisten, maar mist wel de coördinatie tussen de artsen. Het lijkt wel of ze zijn medische dossier niet lezen of dat daarin stukken ontbreken. Regelmatig bezoekt Peter zijn cardioloog, die nog een gaatje in het tussenschot van zijn hartboezems ontdekte. Na het maken van een ECG hoorde hij ooit vertellen dat hij een hartinfarct had gehad. Maar ECG’s van iemand die een hartinfarct heeft gehad en van iemand die bypas- ses heeft, zien er hetzelfde uit...’Het is belangrijk dat je zelf alert blijft. Als een specialist medicijnen voorschrijft, wil ik eerst weten wat mijn andere behandelaars daarvan vinden. Je moet daar zelf actie voor ondernemen; dat gebeurt helaas niet automatisch.

Bij multidisciplinair onderzoek check ik altijd bij de eerste kennismaking of het dossier klopt en of de andere specialisten op de hoogte zijn gesteld. Ik lees mee, check de rapportages. Je voorkomt gaten in je dossier en zorgt ervoor specialisten weten van andere onderzoeken of medicatie. Dat vergt veel alertheid. Ik doe het allemaal alleen, zonder partner. Soms zit je zo in de emotie van het gesprek dat je die alertheid verliest. Nee, ik zou mezelf geen manager van mijn eigen medisch dossier noemen. Die rol moet het ziekenhuis hebben. Toezichthouder is een beter woord.’

Hematon magazine voorjaar 2019  |  tekst Rien Jonkers  |  beeld Henk Jan Ritsma

Andere ervaringen

  • Henk

    ‘Ik heb het vóór de behande­ling niet gezegd, maar het was echt een race...
  • Wim

    Het leven opnieuw uitvinden, dat is de uitdaging waar Wim Rijken voor staat....
  • Merel

    De deur gaat open. Er staat een fragiel ogende jonge vrouw. Ook een...
  • Mariska

    Als Mariska Boshoven in mei 2016 de diagnose hodgkinlymfoom krijgt is ze 34...