‘Ziek of niet ziek, ik vertrek naar Litouwen’

Peter

Het verhuisbusje is ingepakt en onderweg, afscheidsetentjes zijn geweest. Het huis is leeg en de laatste nachten in Nederland moeten Peter en zijn vrouw in een hotel doorbrengen. De diagnose waldenström weerhoudt Peter en zijn vrouw er niet van om naar Litouwen te emigreren.

Van 1993 tot 2003 woonde Peter, zzp’er in de zorg, in Riga, Letland. Daar heeft hij zijn Litouwse vrouw ontmoet. Nu wonen ze alweer jaren in Nederland. Vorig jaar besloten ze terug te gaan naar Litouwen. In de woorden van Peter: ‘Ik breng mijn vrouw weer terug naar huis. We hebben een kleine flat aangehouden en daar kunnen we gewoon weer naar terug. Die flat willen we verkopen om wat groter te gaan wonen. Ik zou wat bij kunnen klussen en moet Litouws leren. Mijn vrouw spreekt wel Nederlands, maar ik spreek maar een paar woordjes Litouws.’ 

Begin ernstige vermoeidheid, stolling van het bloed
Diagnose ziekte van Waldenström (april 2018)
Behandeling chemokuur met rituximab, dexamethason, cyclofosfamide
Nu behandeling net klaar, laatste uitslag nog niet bekend, voelt zich weer een stuk beter

Opgelucht

In april van dit jaar leek er een kink in de kabel te komen. Peter werkte in de zorg en maakte lange dagen. Hij werkte veel en onregelmatig. Hij had erg veel last van vermoeidheid en onverklaarbare blauwe plekken, maar dacht dat hij moe was door het harde werken. Na bloedtesten bleek hij een IgM van 52 te hebben. De diagnose waldenström werd vrij snel gesteld en bevestigd met een beenmergpunctie door de hematoloog.

Peter was opgelucht toen hij de diagnose hoorde: gelukkig geen kankersoort met nog maar een paar jaar te leven. Zijn vrouw deelde die opluchting niet. Peter moest haar echt overtuigen, zij voelde het niet als een opluchting. Voor Peter was er geen wait-and-seefase, de behandeling startte direct. Van de chemokuren werd hij moe. De dexamethason maakte hem snel geïrriteerd en overactief. De laatste kuur kreeg Peter in september; het IgM was toen al gezakt. Het is nu afwachten of na de laatste kuur het IgM nog meer is gezakt.

Zorgcultuur

‘Als ik volgende week in Litouwen ben, belt de arts van het ziekenhuis in Nederland me op om de uitslag met mij te bespreken. Maar hoe het dan verder moet, weet ik eigenlijk nog niet precies. Ik wil dat daar eerst uitzoeken. In de Litouwse ziekenhuizen merk je dat je in een heel andere cultuur komt en met een andere mentaliteit te maken hebt, maar de kwaliteit van de zorg doet niet onder voor die in Nederland. Veel mensen zijn hoogopgeleid. In de familie van mijn vrouw bijvoorbeeld zitten een paar artsen. Via de relaties van de familie zijn artsen gemakkelijk te benaderen. Het lijkt erop dat een aantal zaken via deze contacten geregeld kan worden. De arts van het ziekenhuis in Nederland zorgt voor een overdracht. Ik moet nog gaan ontdekken wat daar de mogelijkheden zijn, maar voorlopig houd ik ook graag het contact met het ziekenhuis hier. In Kaunas, de tweede stad van Litouwen,  waar wij gaan wonen, is een academisch ziekenhuis. Ik heb er een goed vertrouwen in dat ik daar ook een goede behandeling krijg. Ik wil natuurlijk wel op de hoogte blijven van de ontwikkelingen en of nieuwe medicijnen zoals Ibrutinib in Litouwen ook ter beschikking zijn weet ik niet. Ik ben lid van de Facebookgroep Waldenström en blijf via Hematon op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen.’ 

Werken in de zorg

‘Mijn vrouw en ik zijn nu allebei met pensioen, maar misschien gaan we daar ook wel weer aan het werk. Er is daar veel te doen, wie weet wat er op ons pad komt. Mijn vrouw was vroeger onderwijzeres in Litouwen, in Nederland werkte ze in de kinderopvang. Er zijn daar ook tekorten in de zorg. Ik zal zeker af en toe in Nederland zijn en ook hier nog dingen blijven aanpakken. Bij de volgende bloedcontrole in Nederland blijf ik wat langer hier. Ik kan dan een paar weken wat invalwerk doen, en familie en vrienden opzoeken. Dat invalwerk doe ik in de psychiatrie, waar het vak meer begeleiden van mensen inhoudt en er minder fysieke inspanning van je gevraagd wordt. Dat werk zal ik wel gaan missen. Ik had een goed contact met patiënten die begeleiding nodig hebben. Misschien dat ik in Litouwen met mensen met een verstandelijke beperking kan werken. In Vilnius, bijvoorbeeld, is een restaurant waar mensen met een verstandelijke handicap werken, waarschijnlijk het enige in Litouwen.

We hebben een voorkeur om in Litouwen in een stad te wonen, omdat daar de voorzieningen zijn. De zorg is dan dichtbij. Een flat vinden wij een veilige manier van wonen. Je kunt dan ook vaker een paar weken weggaan, naar Amerika bijvoorbeeld, waar de zoon van mijn vrouw woont. We verwachten dat we in Litouwen rustiger kunnen leven, in Nederland moet er zo veel. Het leven is er eenvoudiger en minder hectisch.'

En dat past precies bij Peters levensmotto: elke goeie dag is een mooie dag.

Tekst Femia Bosman | Beeld Hans Lubout

Meest gelezen

Andere ervaringen

  • Giuseppe

    Trots laat Giuseppe een fles zien met zijn familienaam op het etiket. De...
  • Marlies

    Zeker, Marlies van Dalen heeft last van late effecten van haar...
  • Daphne

    Alleenstaande moeder van een dreumes, een drukke baan en dan kanker...
  • Gerlof

    Gerlof Bril kreeg bij zijn diagnose meteen de associatie met het boek...